【音楽】笑顔と歌があるから 難病のシンガーソングライター朝霧裕さん[01/05](20)
- 1 ◆cwSHAKEbig ＠鮭おにぎりφ ★ sage 2009/01/05(月) 20:41:23 ID:???0
- 「笑うことで心が前向きになる。生きる姿勢や自分の気持ちをキラキラと輝かせてくれる」
さいたま市中央区在住のシンガー・ソングライター朝霧裕さん（２９）は、電動車いすで
生活を送る。筋力が低下し続ける難病「ウェルドニッヒ・ホフマン症（脊髄（せきずい）性
進行性筋萎縮（いしゅく）症）」で、「進行の恐怖は筆舌に尽くし難い」と胸中を告白する。
だからこそ、仲間たちと一緒に笑う。
十万人に一人の病気とされ、現在、有効な治療法はないという。埼玉県滑川町で過ごした
幼少のころは、手動の車いすを、上り坂も自分でこいでスイスイと上った。病気の進行とともに、
できなくなる動作は増えている。今、握力計を精いっぱいに握っても目盛りは動かない。
腕力も衰えてきており、ライブで握り締めるマイクも重く感じる。
生まれたとき、両親は医師に「明日まで生きられないかもしれない」と告げられたという。
小学四年のとき、掃除当番で入った職員室で手にした医学書に「二十歳前後で死に至る
場合も…」とあり、死の恐怖を感じたこともある。
でも二十九年間生きてきた。「難病と闘う」とか「難病を乗り越えて」という言葉は好き
ではない。「他の体を知らない。わたしの体はこれ以上でも以下でもない」と思っている
からだ。数日中に死が訪れるというわけでもない。「毎日一回は大笑いします。
一度の人生、楽しい方を見て生きている」とさわやかに語る。
「楽しい方」とは、詩と歌だ。同県立熊谷養護学校高等部二年のとき、校内放送で流れた
歌を聴いて体に「電気」が走った。人気バンド「スピッツ」のヒット曲「ロビンソン」。軽やかな
メロディーと「宇宙の風に乗る」という歌詞に、独力で歩いたことがない自分が空を飛んで
いるような感覚にとらわれた。
（つづく）
東京新聞：http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2009010502000062.html
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