心臓病の子を持つ親のスレ

1 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 01:44:51 ID:5Vq1jTuL

先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症　心室中隔欠損症　動脈管開存症
心内膜床欠損症　大動脈縮窄症　大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病　など　さまざまなものがあります

前スレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50


関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50

2 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 02:54:38 ID:AlF2s7h3

>>1
ローカルルール読んで、削除依頼よろしくね

3 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 06:36:21 ID:nU4rmG6x

>>1乙

4 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 22:55:15 ID:XxprDzUC

>>1
乙です

5 ：名無しの心子知らず：2008/09/21(日) 13:21:13 ID:fbXQ9kEH

保守

6 ：名無しの心子知らず：2008/09/23(火) 22:19:38 ID:+Oe2GRdk

せっかく立ったのに、書き込みないとdat落ちしちゃうよ〜

7 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 00:02:38 ID:vxqzVhBY

追尾出来ない人いるかも知れないから一旦ageたほうが良いのかねえ

8 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 16:31:26 ID:Rs3/vAb5

書きたかったけど規制の巻き添えでできんかった

ageますよ

9 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 16:38:16 ID:0rtjGcxJ

あれ、前スレは埋まったの？
明後日は二度目の検査だ。どうなってるかなあ
塞がってます！なんてあるわけないよね。

10 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 17:43:05 ID:iZ7V2/Gm

>>9
前スレは991スレでdat落ちしてますね。
塞がる時は徐々に塞がる場合とある年齢に達したら一気に塞がる場合があるそうです。
検査の結果で穴が塞がってるor穴が小さくなっていると良いですね。

11 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 20:46:42 ID:0rtjGcxJ

>>10
ありがとう。行ってきます！

12 ：名無しの心子知らず：2008/09/25(木) 21:31:25 ID:mHCWY99S

利尿剤を処方されました＠１ヶ月半赤、混合
注射器タイプのスポイトを使い粉薬を湯で溶いたものを
ミルクの前に飲ませました。
その後機嫌は良いのですが7〜8回吐いてしまいました。
明日、病院に電話して聞いてみますが利尿剤で
ミルクを吐くということはありますか？

13 ：12：2008/09/25(木) 21:44:42 ID:mHCWY99S

あげてすみません。病名は心室中隔欠損です。

14 ：名無しの心子知らず：2008/09/27(土) 09:45:35 ID:Ex+W7X3C

来月からシナジス打つことになったうちの1ヶ月赤。ももに打つらしいけど
痛いんだろうな。見てられるかな。かわいそうだな。あー。

15 ：名無しの心子知らず：2008/09/27(土) 19:11:07 ID:W4mM7ghn

毎月だからね〜ちょっと大変かも

うちは一歳半くらいにやっと認可が下りて初めて
シナジスを打ったけど、体が大きくなったから
アンプル二つ分になって両腕だったからそりゃもう
阿鼻叫喚だった

一ヶ月だったらアンプル一個だから
片方のももだけですむから頑張って

16 ：名無しの心子知らず：2008/09/28(日) 06:28:20 ID:ewoelRE3

ありがとうございます。頑張っります。
阿鼻叫喚ｶﾜｲｿｽ。代われるもんなら代わってやりたい。

17 ：名無しの心子知らず：2008/09/29(月) 17:03:24 ID:jCPiHafr

>12
そのごどうでしょう？
薬と一緒に空気飲み込んじゃってげっぷがてら戻しちゃうことはあったけど、違うのかな。
お互いに慣れるまでは薬飲ませるのも一苦労だったなあ。
うちも同じくらいから飲み始め、現在一歳半、
今では粉ミルクに入ってた計量スプーンで作って、
自分からあーんして飲んでくれる。
早くうまくいくようになるといいね。
がんばれ！


>シナジス
注射してるとこをはじめて見たときの衝撃は未だに忘れられないー
あれは大人でも泣きそうだ。

18 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 07:57:33 ID:DVfbEt27

>>17
ありがとうございます。
お子さん自分であーんしてくれるんですね。
吐いたのも初日だけで、薬剤師にも利尿剤とは関係ないと言われ
毎日頑張って飲ませてます。まだ試行錯誤中ですが。
初めての子育て＋病気のことで奮闘しながら考え事したり
調べ事したり悩んだりで１日があっという間に過ぎていく。
なんだかいつでもそわそわしてたり気持ちが落ち着かないな。
みなさんそんなものですか？

19 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 12:46:15 ID:DnV+9Wow

>>18
うちは一ヵ月検診でひっかかって
一ヵ月半で病気が判明したけど

病気のことを抜きにしても低月齢のうちは
無我夢中というかあっという間だったよ

20 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 13:18:42 ID:hhLUwRmr

そろそろ今年も手術シーズンに差し掛かるのかな？
みんながんばれ！
前スレで持ってくと便利なものとか色々出てて助かったので、
入院する人チェックしてみるといいかも。


>18
うちは三人目が心疾患もちなんだけど、
一人目は健康体でもいっぱいいっぱいだったw
健常児よりちょっとばかし手がかかって気苦労も多いけど、
せっかくの可愛い盛り、楽しんでいきましょう。

21 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 13:59:36 ID:HguxPu0+

>>18
赤ちゃんもママもがんばってるね。心中お察し申し上げます。
うちは出産翌日に聞かされたよ。
帝王切開だったんだけど、それからは傷の痛みも忘れて
携帯で「心臓病」を検索しまくってた。
あとチアノーゼ出てたから爪ばかり見てた気がする。(母子同室だったので)
黄疸もひどくて体重がなかなか増えなくて、１ケ月検診の直前に
やっと出生体重に戻るまでは、やっぱりいろいろ心配で落ち着かなかったな。

22 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 16:49:35 ID:P4po5k2n

ID違いますが>>18です。
>>19>>20
そうですね、病気抜きでもいっぱいいっぱいですね。
ほんと無我夢中って感じです。でもかわいくて楽しい。
がんばっていきます。
>>21
私も緊急帝王切開で、3日目に心雑音のこと知らされました。
それからは同じく携帯で検索しまくりました。
今でも携帯からもPCからも色々見てしまいます。
だいたいのことは、わかったつもりでいますが何度も見たり
かわいそうだと落ち込んだり心配したりで、1日が終わって…。
悩んでも仕方ないですけどね、落ち着いて前向きでいなくては。
みなさんレスありがとうございました！

23 ：名無しの心子知らず：2008/10/01(水) 08:07:27 ID:tEnEnwuy

術後の経過を見るためカテーテル入院してきます。
状態いいといいな。
これで最後の入院になることを祈って頑張ってきます！

24 ：名無しの心子知らず：2008/10/01(水) 08:30:00 ID:c4n2QJNc

>>23
経過良好だといいですね。
がんばって！いってらっしゃい。

25 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 08:46:07 ID:1ir6bTBe

今月手術です。心房中隔欠損２歳男児。
腹をくくったつもりだけど、ふと不安で不安で逃げたくなる。
どうか無事に終わりますように。

26 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 14:52:05 ID:Hs3xn2vz

お気持ちお察しします。
私も娘の手術の時、「腹をくくったつもりでも不安」でした。

私も一緒に祈ります。
>>25さんの息子さんの手術が成功し、完治しますように。

27 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 18:40:03 ID:Rbeibux8

>>25
「腹をくくったつもりでも不安」は当然の気持ちだと思います

子供が三年前、手術しましたが、
やっぱり不安と言うか落ち着かないと言うかそんな感じでした

25ｻﾝの息子さんの手術がうまくいきますように

28 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 20:59:09 ID:skGOhipP

>>25
成功を祈ってます。お母さんも頑張ってくださいね。

29 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 22:45:38 ID:OXrRqiNh

今日、完治しました！＠５歳
嬉しいデス！

30 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 23:47:18 ID:mtUF5H7A

>>29
おめでとうございます。
手術ですか？自然閉鎖ですか？
どちらにせよ良かったですね。

31 ：名無しの心子知らず：2008/10/03(金) 08:26:45 ID:FWcVJOun

>>25です。みんなありがとう。
だれかに一緒に祈って欲しかったの。手術は２２日です。頑張ります。

32 ：名無しの心子知らず：2008/10/04(土) 15:22:15 ID:WefXW+1K

自分は「大動脈弁狭窄症」で生まれて来ました。幼稚園のときに手術して今は２児もち。
体育系の部活動が出来なかったのが残念だけど、草野球・草サッカーとかで楽しんで普通に生きてきた。今も草フットサルとかやっている。
元来そういう家系なのか、親戚にも心臓に関する先天の障害がある人がいるし、下の娘も生まれる前に弁の機能が不完全なため左心房の肥大があったけど、
とりあえず投薬・手術もなく元気に３歳になった。

自分が手術を受けた後、その傷を目立たなくするための処置をするか？、という話のときに、僕の婆さんが、
「そりゃあんた、それは勲章みたいなもんやから、絶対消さんほうがいい」、と言ったのを子供心に覚えている。
女の子だったら話は変わってたかもしれないけど、小学校のプールの時とか興味深そうに見てくる子とか、中学でマラソンを免除された時に
あからさまに嫌味を言ってくる奴もいたけど、その言葉で救われていた気がする。

娘も今後次第によれば手術ってこともありあえるけど、その時は一つ勲章を取りにいってもらうつもりで送りだそうと思う。

というわけで、>>25の子もガンガレ！

33 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 09:47:27 ID:9SVWw+Cy

９ヶ月検診で「心室中隔欠損症」が判明しました。

かかりつけ医→大学病院と移ったけど
「本当なら、生後３〜７日くらいで判明できているはず」
っていわれました。
（産後の入院中・一ヶ月検診・３ヶ月検診、全部問題なしで今まできてた）
幸い（？）孔が小さめなのと、開いている場所が下のほう（筋肉の厚いところ）
だそうで、即手術。と、いうことはないそうです。

生活で特に気をつけることはない。って言われたけど、ちょっとした咳で
ビクビクしてしまいます。

34 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 13:19:16 ID:VY6izEyQ

>>33
生活で特に気をつけることないなら
気にせず育児を楽しんでほしい

咳をするのはこの季節なんだし風邪もあるだろう
主治医に相談してインフルエンザの予防接種とか
必要なら打ったほうが良いと思う（もちろん大人も）

35 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 14:32:47 ID:9SVWw+Cy

>>34
ですね。
鼻水も出てるので風邪だと思います。（熱はありません）
自己判断は危険かもしれないので、人の少なそうな時間みはからって
近所のかかりつけに行ってみます。

36 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 18:09:38 ID:BN4SJ9yJ

心室中隔欠損症3mmの穴塞がりました＠3ヶ月半
3mmなんて甘い！と怒られるかもしれませんが…
妊娠後期から穴発覚。

みなさんのお子さんも完治されますように。

37 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 23:06:32 ID:Jo+MwKZF

>>36

おめでとう！
妊娠中不安で一杯だったのでは？
穴の大きさなんて関係なく、皆親なら不安だよ〜
早い治癒でやっと安心できるね。

うちは一ヶ月検診でわかり、今４ヶ月。
穴は１センチ弱。
６ヶ月以後での手術決まりです。
うらやましい限りです。

38 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 10:26:21 ID:GPjigKF+

PSVTと診断されました。 上室性頻脈だそうです。
運動制限はありませんが、何が原因で起こるとかっては分からないそうです。
ただ本を見ていてもなるときはなるし、走ってるときなるかもしれない…と、ナニをしたからこうなると言うのが分かりません。
予防の薬を出されましたが、やはり不安です。
こういう経験された親御さんはどのように生活したのか、どんなことを気を付けたらいいのか、教えていただけたらありがたいです。

39 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 10:50:55 ID:fewe0SKv

>>38
つﾄﾞｿﾞｰ

【頻脈・徐脈】不整脈　８【心電図】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1209709294/l50

PSVTの人もおられましたよ

40 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 11:03:32 ID:Di6clnlr

>>32

ありがとう。いい話を。元気でました。

41 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 11:49:27 ID:rMra7cgj

来週、シナジス受けてくるよ〜。

42 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 13:13:16 ID:G81xbAIY

>>41
うちも月末に初シナジス予定。
ドキドキするね。行ってらっしゃい！

43 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 16:47:28 ID:oQdIXkJP

>>37
ありがとうございます！
妊娠中も出産時も育児中も、とにかく心臓のことで頭がいっぱいでした。
手術されるのですね、無事に手術が終わり完治されることを心から祈っています。

このスレのみなさんのお子さん方も完治されますように…

44 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 18:05:30 ID:PXzGisJ4

ウチの赤ちゃんは昨日、初シナジス
１０秒くらい泣いて終わり
ハナクソを綿棒でほじる時の方がもっと泣く

45 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 20:16:14 ID:LiaZPc3y

生後すぐに心室中隔欠損症（３mm）と肺動脈狭窄症と診断された娘、もうすぐ一歳になります。
今日病院へ行くと穴が１mm程度になっていて「次回は塞がってるかもね〜。」
と言われました！
肺動脈の方も穴が小さくなるにつれて良くなっている様です。（こんな事もあるんですね）
娘はアレルギーで喘息やアトピーとまだまだ心配で不安で育児が辛くなる時もありますが今日は嬉しい日になりました。
皆さんのお子さんの症状も良い方向へと向かっています様に。そして完治できます様に。

46 ：名無しの心子知らず：2008/10/11(土) 14:14:53 ID:igaG8E6r

シナジスの季節ですね。

47 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 16:04:40 ID:BNyenEyQ

>>45
おめでとう。うちも閉じないかな。5ミリだけど
あんまり場所が良くないらしい。
体重の増えも良くないし、毎日不安だ。

48 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 17:19:55 ID:bVqMe161

うちも場所が良くない…弁直下。４，５ミリだけど閉じる可能性は無さそう。毎日私が代わりに病気になっても良いから閉じて、と祈ってます。

49 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 20:45:39 ID:BNyenEyQ

>>48
47だけど同じ弁直下。5ミリ。やっぱり自然閉鎖の可能性は低いのかな。

話は変わりますがさっきテレビで松野明美と息子さんの話を途中から見た。
ダウン症で心臓も悪かったとのこと。泣けた。
うちは心臓だけだけど、友達にも話したくない。
私の事も子供の事も、かわいそうとか哀れんで欲しくないというか。
みなさん親兄弟以外に話とかしてますか？

50 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 23:15:50 ID:RbTlfoof

うちも心臓だけだけど、手術確実。
一応周りには言ってるよ。

51 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 06:17:44 ID:m1v4JP9p

ウチは誰にも言ってない。
まだ手術とかそんな話もでてないし、（経過観察中＠９ヶ月）
年取った両両親にいっても無駄に心配かけるだけかな・・・と思って。
一緒にいる私でさえ（元気な姿を見てても）心配になるのに
離れている親はますます不安になるだけのような気がする。

52 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 08:27:02 ID:saxG4juv

子が自分で「今日シンゾーの病院イッタノォ」と、言いふらしました

53 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 11:34:55 ID:ilTn55h2

わが家は私は言わないつもりでいたけど、主人が言い触らしました。
しかも妊娠中から……
おかげで義実家プラスひいおばあちゃんから非難轟々。
先天性疾患の理由を問われても答えられません。
生まれてしまった今は｢かわいいかわいい｣でひとまず安心ですが。

54 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 15:02:19 ID:OLdnpsMz

47さん、４８ですがお子さんおいくつですか？うちはもうすぐ２ヶ月。先日VSDとわかったところです　医師には弁直下だと自然閉鎖は０じゃないけど稀だと言われました今後３ヶ月毎の検査ですが不安です。
ちなみにうちは兵庫ですがどちらの地方ですか？もし同じ地域なら情報交換したいです

55 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 16:28:26 ID:YJapeD61

うちは１ヶ月検診のときに７mmの孔を発見。
ふさがるのは難しいと言われ、体調も悪くなってきたので５ヶ月で手術しました。
６ヶ月になればなんとか輸血しないですむかもと言われていて
輸血するのかとガッカリしていたけど先生が頑張ってくれて輸血せずにすみました。
傷跡も思っていたよりキレイで安心しました。
手足が冷たかったけどあたたかくなり顔色もよくなり元気いっぱいです。
みなさんのお子さんも早くよくなるよう祈っています。

56 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 17:00:28 ID:O+nMNhI3

>>50-53
レスありがとう。
やっぱりベラベラ言うことではないから実母が母の友人に言ったと
聞いた時、ムカっとしてしまった。
「でも、良くある事で自然に治っちゃうらしいね」なんて言われて
母なりに気をつかっての言葉だろうけど、他人に話したってのが
なんだかなぁというかんじで。
>>54
うちの子も同じくらいの月齢です。
３ヶ月毎の検査ですか。うちは月1ということになりました。
残念ながら関東地方在住です。
でも良ければ…。
>>55
手足もあたたかくなり顔色も良くなったんですね。よかったですね。
うちは手足も冷たく顔色も悪く、本当に毎日不安だらけです。
手術して元気になってほしい気持ちと、傷痕残らず自然閉鎖を願う気持ち
両方ありますが、先生の判断にまかせるしかないですよね。

57 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 19:47:18 ID:xyNEjdFo

なんていうか年寄りって（特にばぁのほう）結構「かわいそう」を連呼する人多いよね
励ましてるのか気を使っているのか他にもいろいろと
こっちとしては難しい疾患でヤバかったので心に余裕がないせいもあるけど無神経に聞こえるんだよね
とにかく黙っててくれと
うちはなかったけど言いふらされて余計な人まで面会に来て
対応していたママがいたけどすごく可哀想だったな
「かわいそう」「なんでこんな事になったの？」とかね
難しい疾患だと説明するのも大変だし
友人とかは話しても大げさな言葉を言わず黙っている人が多かったな
こっちから話ふらないと聞いてこないしね
年寄りコワイよ…

58 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 21:38:53 ID:VE/xHaWT

なんで、って言われても困るよね

59 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 01:44:50 ID:U5xUNxGp

私は一部の友人や会社の人には言ってある（職場復帰の関係で）。
いずれ息子が保育園に入ったら、ママ友とか息子の友達にも言ったほうが
いいのかな。
手術の痕を他の子が見たら、子どもながらに「これどうしたの？」って
疑問に思うだろうなぁ…。

60 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 05:48:17 ID:PlrcPq8C

あー…｢かわいそう｣はよく言われるわー。
うちは複雑な心疾患でミルク制限も有なんだけど
それ以上に欲しがれば｢かわいそうに！あげなさいよ！｣と。
ま、それいがいでも何かにつけてかわいそうのオンパレード。

うっせ！だまっとけ！こちとら｢かわいそうな子｣を生んだつもりはさらさら無いんで！と思ってしまう。

61 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 11:41:40 ID:RbDJ17hh

56さん　関東でしたか。
うちの子は１ヶ月半で体重が５７００有りました　体には負担になっていないようです。同じような欠損でも症状が違うものなのでしょうか？
うちも月一で診て貰う方が安心できそうなのですが…。医師の話では弁直下だと自然閉鎖は０ではないが稀だと言われました　でも１歳までになんとか塞がらないかと思ってます。

62 ：56：2008/10/17(金) 14:26:05 ID:ZNaLXa9w

>>61
捨てアド晒しました。よかったらメールください。

63 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 15:49:12 ID:L21PfLzl

横レス失礼します。
弁直下の欠損の話が出ているので、うちの子の場合の話でも。
現在中学生ですが、小学3年生の時に手術しました。
やはり、自然閉鎖は難しいかと思われます。
ですが、他の部位に開いているよりは、弁が穴を塞ぐみたいで
血液の逆流も心臓への負担もほとんどなく、無事に成長しました。
定期健診で弁の変形が見られるまでは、運動制限等もなく
普通に生活していました。
私としては、ある程度大きくなるまでは手術に猶予があるし
かえってこの場所でよかったかもと思いました。
もちろん自然に塞がるのが一番なんですが。
皆さん、お子さんももちろんですが、ご自身もご自愛くださいね。

64 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 16:01:08 ID:RbDJ17hh

６１です。ネットにあまり知識が無いので…捨てアドにはこちらは普段使いのアドレスでメールしても良いのでしょうか？問題有りますか
？５６さんを信用しての事ですが。
>>63 さん
医師にも言われました　弁が穴を塞ぐと。
でも弁が変形するとその方が手術が困難なので変形の兆候が出る１，２歳で手術をする場合が多いそうです。小３でされたのはそれまでは弁の変形が無かったと言う事ですか？

65 ：56,61：2008/10/17(金) 16:44:11 ID:ZNaLXa9w

>>63
ありがとうございます。やはりそうですよね。
手術になったとしても、乗り越えていけたらいいと思ってます。
>>64
月齢が同じくらいですし、状況も似ていたのでよければメールでもと
思いましたがここは2ちゃんですしねｗ

66 ：63：2008/10/17(金) 16:48:10 ID:L21PfLzl

61さん、あくまでもうちの子の場合ですが
1歳までは3か月に1回、6歳までは半年に1回、その後年に一回の
検査をして、弁の変形を確認していました。
多少の変形はあるものの、手術が必要な程ではなかったです。
たぶん、お医者様によっても手術の時期は変わるかと。
一度、病院を変わったんですが、最初の病院では
「どちらにしても、将来的には手術が必要になるから5，6歳でしましょう」と
言われました。
変わった先の病院では、
「弁の変形が顕著になってから、手術しましょう」
でしたので、小３まで持ちました。
ですので、同じ症状でも病院やお医者様によって違うと思います。
他の部位と違って、心臓病の症状がほとんど出ないので
弁の変形さえなければ、急いで手術する必要がないのではないかと。
後、うちの子の弁の変形は、手術して穴を塞いだら戻る程度でした。

67 ：64：2008/10/18(土) 17:52:56 ID:btnNnjG0

子供の事で頭いっぱいでここをベネか何かと錯覚してました。２ちゃんでしたね。
＞＞66さん
医師によってほんとに違うようですね　うちの担当医は傷が小さくて済む１．２歳で手術を、と言ってました。
お話聞けて良かったです　ありがとう

68 ：名無しの心子知らず：2008/10/25(土) 12:12:04 ID:cCz7QMff

シナジス打ってきました〜。
今年は流行してるみたいですね。ニュースでやってました。
ＲＳウイルス以外の普通の風邪やインフルエンザも気になってしまい
ついつい外に出るのを躊躇しちゃいます。

69 ：名無しの心子知らず：2008/10/25(土) 19:44:24 ID:CThuisHa

>>68
主治医の考え方にもよると思うけど
インフルエンザ予防接種おｋな先生なら
大人も含めて予防接種はきちんとしておくとよいですよ

70 ：名無しの心子知らず：2008/10/25(土) 21:41:59 ID:LbV8FI6R

８月に川崎病になり、約３週間の入院をした３歳の娘がいます。
今月、退院後初めて心臓外来にかかって、大動脈弁閉鎖不全を発見されました。
今のところほんのわずかな逆流で、とりあえず病名を付けるほどのものではないとのことでしたが
先週出席した川崎病関連の講演会で、大動脈弁閉鎖不全は他の弁疾患と比べると悪化し易い傾向があると聞きました。
心肥大、心筋梗塞のリスクが高くなるということのようですが、川崎病で大動脈弁閉鎖不全が残る場合は少ないようで
私自身まだ気持ちが整理できていないこともあり、不安がいっぱいです。
次の心臓外来の予約が12月なのですが、次回の受診で聞いておかなければならないことは何でしょう？
すみません、混乱しているもので。おかしなこと書いていたらすみません。

71 ：名無しの心子知らず：2008/10/26(日) 11:00:50 ID:+OmkpPCq

>>69
ありがとうございます。
まだ0歳児なので、親と祖母はインフルエンザの予防接種する予定です。
6か月までの子供は風邪をひきにくいといいますが、インフルエンザもですかね。

72 ：名無しの心子知らず：2008/10/28(火) 23:17:55 ID:OBAHbccl

これが話題の人工心臓です。

http://media1.muchosucko.com//asset/thumb/049/445/pugfugly.jpg

73 ：名無しの心子知らず：2008/10/29(水) 11:11:47 ID:aUJ1buCp

↑グロ注意。

74 ：名無しの心子知らず：2008/10/29(水) 17:15:22 ID:sxwfzTOx

>>71
どうなんでしょうね
ひきにくいと言われるけど「ひかない」わけじゃないから
インフルエンザも「かからない」わけじゃないと思う

予防接種やマスクなどで自衛するしかないよね･･･
あかちゃんだとマスクは出来ないだろうから大人がまず
持ち込まないことが大事だと思う
古典的だけどうがい手洗いが基本なのかなと･･･

75 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 12:07:29 ID:PztfEWAB

>>74
そうですよね。
うがい手洗いを念入りに、予防していきます。

76 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 16:50:36 ID:34t1kSoR

生後四ヶ月。来月に手術前の検査入院が決まった。
こんな小さいコに耐えられる検査なんだろうか。
母親の私も二泊三日付き添い入院…不安でいっぱい

77 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 19:26:07 ID:+yOeL2DF

>>76
耐えられない検査ならしないよ

二泊三日ならカテーテル検査かな？
心配なことは全部医師に確認すること
親が不安がってたらあかちゃんはもっと不安になるよ

カテーテル検査なら体力が落ちたりしないから
特に問題ないと思うけどな

検査後の足の固定もあかちゃんだったらむしろ
暴れないから楽かも
まぁ、泣いちゃってかわいそうではあるかもしれんが
うちは二歳目前でやったときは暴れちゃって
抑えるほうが大変だった

あかちゃんの気を紛らわせるおもちゃとか持ってったほうが
良いですよ

78 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 23:33:32 ID:jso+MSTR

がんばれ>>76

79 ：名無しの心子知らず：2008/10/31(金) 17:49:15 ID:LfsRFL5s

>>77 78
ありがとう！

80 ：名無しの心子知らず：2008/11/03(月) 22:31:56 ID:yMKnycUB

>>25ですが、手術終わって退院しました。

術後３日はぐったり寝てばかりで食事もほとんど取れず、本当に回復するのか不安
でしたが、４日目あたりから見る見る回復し、今では術前より元気なくらいです。
心臓手術では超有名な病院でしたが、生後間もない赤ちゃんが次々とオペに向かう姿や、
３回目の手術よ〜と慣れた様子のお母さんなどを目の当たりにし、わが子はまだ軽症で
感謝しなければ、という気持ちになりました。

うちもこれで最後…というわけでもないかも知れないわけですが、
きっと大丈夫と思えるようになって帰って参りました。
皆さんもきっと大丈夫。医師とわが子の命を信じて頑張ってください。

81 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 11:27:23 ID:BRnSz0Qo

>>80
お帰りなさい。元気になったようで良かったですね。

>わが子はまだ軽症で感謝しなければ、という気持ちになりました。
わたしも常に、そう思ってしまいます。もっと重症な子だっているんだから
がんばらないと、とか。

82 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 14:04:39 ID:V/tGNk5a

>>80
本当によかったです。さらに回復してゆくといいですね。
これを見れば心のそこから安心しますよ。

http://news23.jeez.jp/img/imgnews59630.jpg

83 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 14:16:04 ID:y9SmxR+A

>>82
グロ注意

84 ：名無しの心子知らず：2008/11/05(水) 21:20:06 ID:rOr8P5iM

>>83
ありがとう。

85 ：名無しの心子知らず：2008/11/06(木) 14:51:49 ID:3QnBvyBn

これを凝視してください。画面の中で４つの変化があります。
時間内にわかればIQが相当高いとのことです。

http://jp.youtube.com/watch?v=QfZItov1BUo

86 ：名無しの心子知らず：2008/11/07(金) 09:40:19 ID:SgqweoP+

今日で10ヶ月娘。
弁（両方）の閉鎖不全、心房中核欠損で４ヶ月で入院して手術。
中核欠損の穴は塞いだからOKだけど、弁の形成手術したけどまだ逆流があるから今後時期を見てまた手術かも。
同じような弁の閉鎖不全の子いるかなぁ？
昨日からカテ検入院で今日カテ入れる。
結果によっては薬が減るかもしれないのでいい結果だといいなぁ。

87 ：名無しの心子知らず：2008/11/07(金) 13:27:55 ID:2H1x1oFI

>>85
どこが変わるのかわかんねえよ。答え教えろよ。

88 ：名無しの心子知らず：2008/11/07(金) 14:07:47 ID:kCzMsVqP

>>86さん、うちも片方だけど閉鎖不全です。
同じく心房の穴は塞いで弁は形成したけど、まだ逆流があり様子見中。
弁は難しいようですよね…。
次の手術があるとしても、出来れば形成術だけでなんとか行ってほしいのですが。

89 ：名無しの心子知らず：2008/11/08(土) 10:34:35 ID:vr5nHXcO

>>88さん、 >>86です。
同じ状況ですね、心強いです。
先天性ですか？うちは川崎病不全型の後天性です。
昨日カテ検したのですが、片方は大丈夫・片方は逆流ありでした。
今は急を要さないのですが、今後再手術になるだろうとは言われました。
本当に形成でどうにか行ってほしいです…。

90 ：名無しの心子知らず：2008/11/08(土) 23:44:36 ID:O/a+wwjc

>>86
>>88です。川崎病の後遺症が冠動脈以外に現れるというのは知りませんでした。
うちの子はおそらく先天性です。
生後半年で心疾患が分かるまで、疑わしき病気をした記憶が無いので。
心臓以外にも軽度の精神・運動発達遅滞があるので、やはり遺伝子レベルの何かかと。
何があっても可愛い我が子…健康に幸せに長生きしてほしいです。

91 ：名無しの心子知らず：2008/11/09(日) 20:24:55 ID:UPwBwrLJ

11月5日に娘が産まれました。そして、今日、心室中隔欠損症と言われました。穴は小さいので6から8割の確率で自然に塞がると言われました。シナジスも打つと言われました。不安です…

92 ：名無しの心子知らず：2008/11/09(日) 20:52:03 ID:r7dUw7Z3

>>91
不安ですよね。わかります。
わたしも娘を出産後、すぐに心雑音があると言われ、大学病院で検査
通院しておりますが、出産後病院にいるうちから携帯で心臓のことを調べたり
4か月経過した今でも、毎日不安で心配で仕方ないです。
うちも自然閉鎖を願っていますがたぶん手術になると主治医には言われています。
自然閉鎖するといいですね。

93 ：名無しの心子知らず：2008/11/10(月) 05:59:21 ID:CQRXZxVw

1600グラムで出産。二日後6ﾐﾘの穴を指摘され身体の割りに大きな為、手術の可能性が高いと言われてきました。
生後二ヶ月でやっと3000グラム。来月、心カテで検査入院し一月には手術になりそう
小さい我が子が手術に堪えられるのか不安でいっぱいです

94 ：名無しの心子知らず：2008/11/10(月) 07:23:33 ID:pP29dKOk

33です。
明日、「塞がってたらいいなぁ」という淡い期待を持って定期検診に行ってきます。
それにしても寒くなってきてお出かけも（服・風邪ｅｔｃ）気を使うなぁ

95 ：名無しの心子知らず：2008/11/12(水) 14:37:56 ID:dPR8PuNY

>>94
その後いかがでしたか？ほんと寒くなってきてお出かけ気をつかうね。
うちもそろそろ定期検診＆シナジスだ。

96 ：名無しの心子知らず：2008/11/15(土) 15:58:46 ID:E418Nrsw

>>93
違う手術だから話が変わるかもしれないけど、
うちの子(単心室その他複雑心奇形)は生後二週間弱、
体重3000ないうちに手術だったけど乗り越えてくれたよ。
こどもの生命力を信じて後は医師にお任せしよう。
堪えられると思うからその時期になったんだよ。
きっと大丈夫。

97 ：名無しの心子知らず：2008/11/18(火) 22:55:35 ID:cAH79aC0

保守あげ

98 ：名無しの心子知らず：2008/11/20(木) 01:03:53 ID:qYYyinSH

>>96
うちの生後三ヶ月の息子も単心室その他複雑心奇形です。
今のところ処置無しで過ごしていますが
先がなにもわからずに不安です。
96さんのお子さんはいまおいくつですか？
もしよければ差し支えのない範囲でお話お聞かせください。

99 ：名無しの心子知らず：2008/11/21(金) 01:30:28 ID:ZfZCBLh2

>>98
96さんではないけれど、うちも単心室・単心房その他あれこれ（笑）
生後３ヶ月で今のところ処置なしって、結構ラッキーなのではないかと思う。
うちは肺動脈閉鎖も合併しているから生後３週間でシャント手術をしたし
そうでない子もバンディング手術を受けることが多いですよね。
肺動脈の狭窄具合がちょうどいいのかしら？

うちの場合は、生後３ヶ月でサチュが急落したために、バタバタとカテ→グレン手術
月齢低いし体重も少なかった（４.５キロ）から術後の回復が悪くて在宅酸素
１歳半でフォンタン。
このときも体重が８キロあるかないかで（それでも人工血管は１８ミリを入れたけど）
術後いろんな合併症に悩まされて酸素継続になっちゃったけど
いまは酸素を外してもサチュ９０台後半をキープできるぐらい元気です。
いま２歳になったところで、次のカテで酸素も取る予定。
発達は全般的に遅いかな。
でもフォンタンを終えて体も急に大きくなったし、発達のスピードも早くなって
いままでの分を取り返しているって感じがします。
運動制限はいまのところなし。
今後も制限なしの予定。
（フォンタン後の運動制限は個人差もあるし、病院によっても方針が違うけど）

もっとすんなりうまくいって、発達も問題ないし酸素も経験せずに
元気にしているお友達もたくさんいますよ。
中にはフォンタンハートでおまけにペースメーカー入れてるけど
中学校の野球部に所属しているお兄ちゃんもいるし、
スイミングに通っている子も。

98さんのお子さんもがんばれ〜。

100 ：名無しの心子知らず：2008/11/21(金) 22:40:13 ID:5uuzSBCr

しょうもない質問なんだけど、アスピリンって皆どうやって飲ませてました？
自分は水にといて他の薬と一緒にスポイトで飲ませてるんだけど、
粉の粒が大きいせいなのか、アスピリンは水の上にぷかぷか浮いてる。
スポイトで吸ってあげてると、どうしてもあげ損ねが出てくるのが微妙に気になってる。
また1回にあげる量が少ないから余計に気になる。
一緒に飲んでる薬は溶けるか沈むかするし、
量もそこそこあるから微妙に残ってもそこまで気にならないんだけど。

101 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 12:49:54 ID:KprpJ4Ry

>>96です。単心室の話になっててびっくりー。
>>98さん
うちの子は２ヶ月です。月齢近いですね。
うちの場合は妊娠中に解り、大きな病院に転院して出産直後から治療を受けました。
肺動脈の圧が高いタイプだったので生後12日で肺動脈絞扼術を受け、
その後の回復はよく一ヶ月半で退院して今は家で過ごしています。
病院から自宅までが遠いからなのか外来は月一ペース、
その時にシナジスも打っています。

今のところ生活の制限等はありません。
うちは口唇顎口蓋裂もあるのでミルク飲むのに時間もかかるし量も平均よりは少ないです。
体重は入院中のミルク制限もあって成長曲線下回ってますが、身長、頭囲は平均的。
発達も今のところはごく標準です。

今後は外来でエコーやレントゲンで様子を見つつ、
６ヶ月までにグレン、２歳位でフォンタンの予定です。
薬は一日二回ラシックスとアルダクトンを飲ませています。

こんな感じです。98さんのお子さんはどんな様子ですか？
治療方針はその病院によって違ってくるので手術の時期等は参考にならないかもしれません。
単心室の子は生後一ヶ月以内に手術が必要なのかと思っていたので、
98さんの処置せずというのには驚きました。

話ずれますが99さんを知っているかもしれない…実際に同じ病院とかではなく
一方的にお世話になっている気がします。気のせいかもしれませんがｗ

102 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 16:08:51 ID:ZPbM6Dif

あ、それきっとそう。>>話ずれますが99さんを知っているかもしれない…
私も思ってた。Ｋちゃんだよね？

103 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 16:29:02 ID:uZ/S0d00

>>100
アスピリンを含め４種類飲んでますが、
調剤してもらう際にコンスターチを入れてもらってます。
通ってる病院は赤ちゃんに粉末解かせて飲ませる場合は、細かくしてコンスターチを混ぜるやりかたらしい。
全部きれいに溶けますよ。

104 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 16:36:04 ID:PB2L9vpb

うちの赤の飲んでる利尿剤（フロセミド・アルダクトン）もお湯で溶いても溶けずらい。
注射器型のスポイトで飲ませてるけど、溶け残った分がかなりあって>>100と
同じこと思ってた。スポイト、始めは1回使ったら洗って消毒してたけど最近さぼり気味
ごめん赤。みんなちゃんと洗ってるんだろうな。

105 ：100：2008/11/27(木) 15:39:20 ID:3f6LvE/E

>>103
コーンスターチ入れると溶けやすくなるんでしょうか？
粒が元々大きめなのがネックですが、今度試してみます。
ありがとうございます。

>>104
スポイト洗うの面倒ですよね。
外側は毎回洗ってるけど、中は構造上すすぐだけで洗うの諦めてます。
そして消毒液に中までつけるのは週1回あるかないか。
いつ消毒やめようかなと考えてる最中ですｗ

106 ：名無しの心子知らず：2008/11/27(木) 19:57:12 ID:kMNdd+X5

>>105
お子さん何ヶ月なのかなー
スプーンがいける月齢なら薬乗っけて
水ちょっといれてパクッで終了なんだけどね･･･

107 ：名無しの心子知らず：2008/11/27(木) 22:30:18 ID:EfLlQxKD

>>100
うちは医者に言ったら、かなりサラサラに粉砕してくれました。
はじめは塩粒みたいなジャリっとした感じでした。
市販の「おくすりのめたね」というゼリーにくるんで飲ませてました。
と言っても娘は３歳なので参考にならないかも知れませんね。
あと多分乳糖も少量混ぜてあったと思います。

108 ：100：2008/11/28(金) 11:35:42 ID:oX2L+DKi

>>106
まだ3ヶ月なのでスプーンは無理っぽいですorz
でも大きくなったらその手でいけそうですね。

>>107
うちも今は塩粒くらいの大きさです。
今度先生に相談してみます。

結構色々手段があるんですね。
とても参考になりました、皆さんありがとうございました。

109 ：名無しの心子知らず：2008/11/29(土) 15:06:58 ID:ANxvqeDl

月曜についにフォンタンしてきます。＠1歳9か月
長かった。

110 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 11:47:00 ID:84eU7kHD

一歳になりました
手術二回
これからもまだやります
なぜならば穴がたくさん開いているから
何万人にかに一人らしい
色々と苦しくないように姑息術をしているけれど
根治術はずっとずっと先のようです
体がちっとも大きくならないので危険な手術は出来ないから

他にも病気はたくさんあるし
子供が可愛ければ可愛いほど不憫になって鬱です・・・
ﾁﾗ裏ごめんなさい

111 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 12:16:30 ID:tb9vOIu8

>>110
うちも大きくならなくて成長曲線からも外れた。
おっぱいやミルクの飲みが悪く、考えても飲むようにならないのに
どうしたらたくさん飲めるかなど考えたりして泣きたくなるよ。
赤ちゃんはグビグビ飲んでどんどん大きくなるものかと思ってた。
私もﾁﾗ裏ｽﾏｿ。

112 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 17:09:07 ID:84eU7kHD

>>111
ごめんね
同じような境遇の人がきっといるだろうとは思ったんだけど
何だか変なこと書いちゃったかな

うちは一歳だけど体重は新生児並みだし首は座らないし
でも顔や髪はしっかりしてて歯も上２本、下４本という
訳の分からない成長の仕方で・・・
外出するとギョッとされるの
だから最近、風邪対策もあるけれど引きこもりがちになってしまうんだよね
いけないな、病んでしまうな・・・とは思ってるんだけど
何かダメだな〜

この子のペースで、っていうのも分かるけど
やっぱり泣きたくなるよね
分かるよ
でも、マッタリでいいからがんばりましょう

113 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 23:55:26 ID:tb9vOIu8

そうなんですよね。
この子のペースでってわかってるんですが
もどかしいというか、本当に小さくてなんか泣きたくなるんですよ。
風邪が怖くて引きこもりがちなのも同じです！
お互いマッタリいきましょうね。

114 ：名無しの心子知らず：2008/12/05(金) 17:36:14 ID:yZKc1v3G

ウチの赤は哺乳ビン嫌いでミルクが飲めないので、鼻にチューブを付けてる

おかげで体重は増えてる

体重が増えないって悩んでる人たちには、チューブを付けるって選択肢は無いのかな

115 ：名無しの心子知らず：2008/12/05(金) 22:09:47 ID:HpPpk3uW

>>114
それは最終手段じゃない？口から最低限の量を飲める子は外されるよ
誤挿入とかあるし、チューブも親の負担が大きいと思う

体重が増えないってね、心臓病の子は他に何らかの理由があったりするから
一概に飲ませば増えていくとも言えないよ

116 ：名無しの心子知らず：2008/12/06(土) 10:31:29 ID:gkT1ob2S

>>114
チューブの話は出てませんが乳やミルクの飲みが悪い時は
多少強引にでも流し込もうということで注射器使ってます。
薬飲ませる時みたいに少しづつ流し込んで飲ませてる。なんかかわいそうだけど。
それでも飲み込まないと辛い気持になるよ。
なんかうちの子はおっぱいやミルクを飲みたがらないというか、飲めないのか
「おなかすいたー」と泣くことがなくて、ほっとけば平気で半日とか飲まない。
食？に興味がないのかな。なんかそんな気がする。　ﾍﾝな愚痴気味ｽﾏｿ。

117 ：116：2008/12/06(土) 10:33:02 ID:gkT1ob2S

わたしは111です。

118 ：名無しの心子知らず：2008/12/06(土) 16:57:27 ID:yq5MMus6

>>116さんほどじゃないけど、食に興味がないっていうの何となくわかります。
うちは低月齢の癖して放っておけば10時間はぶっ続けで寝るし、
最後の授乳から5時間経ったからいい加減飲めよと思って飲ませても、
最初から遊び飲みしてろくに飲まなくて焦ります。
体の水分が減ると人工血管詰まる可能性が上がると言われてるので、余計に焦る。
お前その血管詰まったら死ぬぞわかってんのか…わかってないよなあorz

119 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 20:00:29 ID:QgnvIZtc

110さん、沢山の穴とは数は言われませんでした？娘も無数に穴があいていると言われました(;_;)全ての穴を合わせて6〜7ﾐﾘだと。何万人に一人の症状なんですかね(;_;)

120 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 20:18:12 ID:Yu/BBRFE

川崎病だという太ったお母さんに話しかけられたんですが、「川崎病だと太りやすくて絶対に痩せなくなるの！私みたいになるよーｸﾞﾍﾍwww」
ってorz
代謝の問題ですかね？
将来は肥満の心配をしないといけないのかな？

121 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 22:44:27 ID:UU0bC0DI

来週、カテーテル検査。
まだ三ヶ月なのに大丈夫かな…

122 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 08:18:56 ID:CC6DGwQv

>>121
大丈夫！
うちは2週間（しかも未熟児）でカテーテルバルーンやったから

123 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 09:48:35 ID:MV0swS+O

>>119
110です
具体的な数は言われてません
決定的に大きな穴（直径8ミリ）はこの間塞ぎました
その他のものについては体が大きくなれば自然に塞がるかもしれないし
そうでないかもしれないし・・・みたいな感じでしたね
とにかく「どんな名医でもここはまず無理だろう」という箇所に
多数開いてるようなのでそちらに（成長を待つ）望みをかけるしかなさそうです
といっても体はちっとも大きくならないので悪循環なんですよね
この先、この子がどうなるのかは先生方にも分からないようです

119さんのお子さんが普通に成長していれば多分塞がる穴かもしれませんよ
それぞれの穴が小さいのであれば尚更確率は上がるでしょうし
119さんのお子さん、どうか無事に塞がりますようにと心からお祈りします

124 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 15:52:02 ID:6FIhqp8E

>>122
121です、ありがとう。
まだ4キロもなくて体重が増えないし、ずっと機嫌が悪くて抱っこも嫌がる…
不安だらけなんだけど見守るしかないですね、
カテーテルも頑張ってきます。

125 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 17:38:09 ID:0B+T3Mcr

>>124
うちも2か月前にやったから大丈夫。
不安だよね。頑張って行ってきてください。
うちはあさって3か月検診だ。大きくなってるかな…って毎日家のスケールで
測ってるから大きくなってないの知ってるけどね、気にしない。ようにする。

126 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 20:50:44 ID:NyBPyH+G

>>125
そうそう
ってこの間の受診の時、ビックリするくらい増えてなくて
本当にズコッとなったよ

看護師さんは笑ってくれたがそういうつもりでやったんじゃないやい

127 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 20:52:50 ID:pJSMRE02

>>120
息子が先天性心疾患で私自身が川崎病でしたが
(ちなみに私の川崎病で息子が心疾患、というのは偶然で遺伝では無いらしいのでご安心を)
私は産後の今、身長162の体重45です。
独身時代は42キロくらいでした。
太りやすい、ということもなく、どちらかというとその逆です。
だから一概に｢太る｣ということも無いかと思います。

128 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 22:20:19 ID:NNxqyST9

>>120
川崎病が原因で太るなんて聞いたことないよ。
うちの息子なんて痩せぎみなくらいだし。
ま、予後が悪いせいもあるかもしれないけど、
そのお母さんは川崎病のせいにしときたかったんだねw

129 ：名無しの心子知らず：2008/12/09(火) 19:53:17 ID:cUJ7sLhw

体重増えない月齢低い子って、低体重児用のミルクあげたりしたらだめなのかなあ？
二番目が未熟児で存在を知って心疾患子にあげれれば良かったと思ったんだけど。

とりあえず私が心疾患子のときやってみたことといったら
飲むのに体力使わないようにと早めのマグ系使用と
栄養効率良くしようと早めの離乳食開始くらいかなあ。
先生に相談したり様子をみながら。
体重が増えたかといえば微々たるものだったしその対策が良かったのかどうかもわからない。

水分はミルク残しても麦茶はグビグビ飲んだりしてたから
とにかく飲むだけあげてた。
マグだからか？とミルクをマグに入れてもやっぱり麦茶がいいようで。
いいことだったのかどうかはこれまた未だにわからないw


でも根治術終わってしばらくしたらほんとにびっくりするほど飲む食べる動くでメキメキ大きくなった。
生を謳歌してるってかんじでw
大丈夫、苦労したぶん巻き返す力も凄い！と思うよ。

130 ：名無しの心子知らず：2008/12/10(水) 16:27:39 ID:JVxVE3/Q

うちは一卵性の双子で37週で出産したけど、一人が1500と小さく生まれた。
そのこに心疾患が見つかり、5ヶ月の来月、手術。
もう一人がメキメキ大きくなるからどうしても比べてしまう。
泣き声は小さいし、まだ新生児用オムツ…
成長もゆっくりだから心配が増すばかりです
もっとおおらかに見守ってあげたいのにな、

131 ：名無しの心子知らず：2008/12/11(木) 23:20:58 ID:Hh2YwBC3

>130
うちも一卵性双子で、一人が心室中隔欠損です。
確かにもう一人がメキメキ大きくなって、
どんどん体重差が増えてしまいますが、
双子で良かったと思うこともあります。
もう一人がちゃんと育っているというのは、
私の育て方が間違ってはいないということ。
うちの子はミルクを全然飲まなかったので、
もし双子でなかったら、自分のやり方が間違っているのだと、
悩んだと思う。
ただでも大変な双子育児、お互い頑張りましょうね。
来月の手術、成功するよう祈っています。

132 ：名無しの心子知らず：2008/12/12(金) 00:36:47 ID:fXRfYTNn

うちの一卵性双子も、一人だけ重度の心疾患です。
もうすぐ三歳になりますが、体重差が三キロもあり身長も5センチは違います。
はじめはその成長差が気になって、やることすべてがもう一人と比べて遅く心配してました。
ほんとに体重は増えないし、歩かなかったし。
でも今は1才10ヶ月で歩けるようになって本当に子供の力にびっくりしました。
ちゃんとゆっくりでも成長してるんだなって。
だから大丈夫ですよ。
小さいときは双子の育児はめっちゃ大変やけど
常に横に同じ年の子がいるので刺激になるから、
双子で良かったなと思います。
今まで三回手術してて傷もあるけど元気いっぱいだよ！
手術、成功しますように。

133 ：名無しの心子知らず：2008/12/12(金) 14:00:24 ID:YF1i/p+c

心臓移植で渡米した子、亡くなってしまったね。
無事成功を祈っていたのでニュースで見て号泣してしまった。

134 ：名無しの心子知らず：2008/12/15(月) 22:17:05 ID:zgBcKrRD

ウチの赤は今、３か月と３週くらい
１か月健診で７ミリの穴の心室中隔欠損が見つかった

先週、エコーで診てもらったら、「穴の周りにモヤモヤしたものが見える。
これは穴が閉じる前兆です」と言われた

超うれしい

１か月健診の時は、「自然閉鎖の確率が３０％、半年以内に手術の確率が６０％、
半年以降に手術する確率が１０％」と言われてたけど、みごと４０％の中に入ったよ

135 ：名無しの心子知らず：2008/12/15(月) 22:38:22 ID:Z/ulzEny

おめでとう！
順調に閉じて手術しなくてもよくなるよう祈っとく。

うちの赤も自然に肺動脈出来て穴が塞がって、手術いらなくならないかなｗ

136 ：名無しの心子知らず：2008/12/15(月) 22:41:56 ID:HXtrmYEs

すいませんスレ違いかと思いますが…
病院で胎児浮腫が見付かり、色んな説明をされ、色んな検査をしました。
今結果待ちで、心臓に異常がある場合も浮腫があるようなのですが、先天性のお病気を持ったお子さんのお母さんは妊娠中に浮腫だとかあったのでしょうか？
もしあったなら覚悟と、それに備えて色々調べようと思っています。
ちなみに心臓が小さくてよくわからないけど、可能性があると言われました。

137 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 00:09:20 ID:fNpWUiJs

>>136
スレチかもしれんがレスすると
うちの場合は浮腫など何もなかった。
産まれてくるまでわからなかったよ。心室中隔欠損。

138 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 07:00:18 ID:S12PI1ry

>>136
ウチも137さんと丸っと一緒。
浮腫みも無かったしエコーでも何にも異常なかった。
でも生まれてみたら心室中隔欠損症（只今4mm）でした。

139 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 11:33:19 ID:VWe44bXE

うちもそうだ。
双子だったから二ヶ月入院して週一のエコーがあったが正常だと言われてたよ。
出産二日目に7ミリの穴と言われた。

140 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 11:37:06 ID:aoKEDsmS

>>136
うちも同じように浮腫もないしエコーも異常なし。
産まれたら心房・心室中隔欠損、動脈管開存症。
心室と動脈管は1歳までに自然閉鎖したけど、
心房は4歳の時に手術しました。
手術時で穴は2cm。

141 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 19:31:14 ID:E/Z+hD69

>>136です。
大変無神経&スレ違いなのに、レスありがとうございました。
今はまだ血液、羊水の結果待ちなので、ひたすら検査関連や浮腫についてググってる段階ですが、参考になりました。
心臓疾患=浮腫というわけではないんですね。

142 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 02:22:21 ID:obGcrnvq

>>136
うちはアリでした。
頚部浮腫４ミリ、発見された次の週の検診では消えていましたが
性別がわかるころに、心疾患も見つかりました。

143 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 09:31:06 ID:PKUoC/Aw

136
うちも妊娠中は何の異常もなく、むしろ全て順調に経過してました。
出産も自然分娩で無事安産で産めました。
産院から退院する日に初めて心雑音があると指摘されましたよ。

144 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 09:52:23 ID:64ugumja

>>136
妊娠中のエコーでは問題見つからず。
でも、最新式のだったら妊娠中でも十分見つかったはずと言われた。
穴8mm。0歳で手術した。心室中隔欠損症。

ただ、切迫流産、切迫早産の両方を体験。
周りの心臓病児の母談で、切迫体験者が多いから因果関係あるのかと思ってた。
でも、ここ見ると、出産まで問題なしの人もいるから、単なる偶然だったみたい。

145 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 10:50:42 ID:PKUoC/Aw

>>143です。
私の５ヶ月の赤は穴８mmの心室中隔欠損です。
産婦人科で紹介状を書いてもらい医大→小児病院と行き病名を言われたのは１ヶ月半後でした。
その時は心室心房ともに穴があり、心室中隔欠損と心房中隔欠損の両方でした。
が、心房の方は心配しなくてよいと言われていて、こないだの検診で塞がってるっぽいと言われました。
問題は心室です。始めの頃は私もこの病気に関する知識が全くなく８�oが大きいのか
小さいのかわかりませんでしたが、いろいろ調べてみて大きい方だなと思いショックでした・・
今は月１の診察にシナジス打ってます。投薬も最近体重の増えが良くなり先月からなくなりました。
今では７kgちょっとあります。大きな声で泣くしよく笑うし暴れるし投薬もなくなったことで疾患があることを
忘れてしまうぐらい元気です。８mmというのも１ヶ月の時のデータで最近の大きさは聞いてないので
わからないのですが、どうかゆっくりでもいいから自然閉鎖してほしいです。
位置についてはよくある場所とだけ言っていたのですが膜様部ってことなんでしょうか？
今度聞いてみようと思うんですが、、、８mmからの自然閉鎖は期待してもいいんでしょうか？
長々と書いてしまいすみません(__)

146 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 15:48:24 ID:obGcrnvq

浮腫って認められるのが初期の短い時間だから
医師も百パーセント見つけられるわけでないから
無しだった人のベビーが本当に浮腫がなかったかっていうかは定かではないし
かと言って
浮腫＝心疾患、またはダウン症というわけでもないし、難しいですよね。

147 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 21:28:27 ID:njSnOjDY

心臓を傷める食物
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50

肉と油脂を減らしましょう

148 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 22:02:50 ID:31YkMbzs

>>145
うちは三ヶ月で心エコーしたら5〜7ミリだと言われ三ヶ月半でカテーテル検査で入院
五ヶ月で手術しました。
体重が伸びず五ヶ月でも5キロ足らずだったので早めの手術になったのかもしれない。

149 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 23:08:42 ID:bRSAN8UW

>>136です。何度もすみません。
浮腫有りの方もいるんですね。
うちは個人産婦人科で頭部浮腫が10w過ぎ位に見つかり、(その前もちらほら白い影があったりしたみたいですが)16wで紹介された大学病院で全体に浮腫有りと言われました。
最初は何の知識もなかったので水頭症やダウン症を思い浮かべてましたが、説明を聞いて、全体の浮腫だから心臓かなと疑いました。
最新式というのは４Dとかかな？
早くわかればわかるだけ対処も早く出来るし、自分自身も覚悟というか心構えが出来ますよね。

150 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 23:18:34 ID:mxylJm6d

>>149
おなかのなかにいるうちからわかれば確かに心構えもできますね。
でもあんまり不安や心配してばかりで大変だと思うけど妊婦生活も楽しんでください。
私は産むまでわからなかった>>137だけど。

151 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 23:30:46 ID:dk/Jis/R

>>149
自分の赤は頚部浮腫あったけど、気にしなくていいレベルと言われてました。
いざ生まれたら、肺動脈閉鎖つきファロー四徴症＆ダウン症のダブルビンゴ。
産まれてから「あれ？」となり、慌しく搬送されていくのを呆然と見送ってました。
大学病院なら設備もしっかりしてるので、
生まれる前にある程度わかるし何かあっても安心ですよね。

でも元気に産まれて、いらぬ騒動だったと後で笑い話になってくれるのが1番ですが。
そうなるよう祈ってます。

152 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 03:24:56 ID:WGZbOCNU

>>148
145です。質問に答えてくれてありがとうございます。
148さんの今の赤の年齢はどのくらいですか？
検査から手術が早かったんですね。
でもその子その子で適用の時期は違うけど、いつでも
赤は頑張ってくれてるんですよね。あんな小さい体なのに。。。
今でも代われるものなら代わってやりたいと思ってしまいます。
ここにいるスレのお子さん達＆全ての人に幸あれ！！

153 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 07:58:54 ID:rzGKe/8p

>>152　148さんではありませんがレスです。
うちも8mmで、0歳9ヶ月で手術しました。
今、2歳で超元気です。

自然閉鎖の可能性は、大きさと共に穴の場所や状態が
問題だって先生から聞きました。
たとえば、砂場遊びしていて穴ぼこを掘ったとします。
あなのまわりに土砂があれば、あなも埋まりやすい。
でも穴のところを、ざーざー水を流してたら無理。
水を血液に、土砂は心臓の組織におきかえると
イメージしやすいかも。

うちの子は水ジャージャー組。自然閉鎖はまず不可能。
ということで、さくっと手術となりました。
次に分けます。

154 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 08:08:09 ID:rzGKe/8p

自然閉鎖したらいいなーという希望を持っていたので
不可能と聞いて、毎日泣いていました。

でも、元気になった今は、
「万一の奇跡を待たず良かった。
こどもが自分のからだでしんどい思いが短くなるよう
0歳で手術していただけて、本当に良かった」と
心から思っています。
大きくなってからの手術は、体重もあって、
輸血も避けられたり体力もあるし、
いいことがたくさんあると思います。

でも、0歳の手術も、前述のように苦しい時期が、
人生通して見て短縮できること、本人が大きくなっても
記憶が遠ざかることなど、メリットもあると感じています。
どのような形であれ、みな良い方向に向かいますように。

155 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 14:42:36 ID:WGZbOCNU

>>154
レスありがとうございます。やはり穴の大きさより状態が大事なんですね。
自然閉鎖は不可能と言われたのは初めからですか？
砂場の例え、なるほど〜と頷くほどとてもわかりやすかったです。
自然閉鎖してほしいとゆう願いは皆同じですよね。
手術が早かれ遅かれその時期がその子にとってベスト時！！
子供を信じてこれからも頑張っていきたいです。

156 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 22:13:35 ID:xEu2U9W/

145ですが、今7ヶ月。体重も少しずつ増加してきました
生まれた時が2000足らずだったわりに穴が大きい為手術を急ぎました。
三週間ほど辛かったけど
早めに治療できてよかったです

157 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 22:26:06 ID:Lk+jCAUQ

>>145=>>156かな。
もう手術をして元気になっておられるんですね。良かったですね。
うちも0歳経過観察中です。
自然閉鎖を願ってますがどうなるかまだ何とも言えないようです。
確かに早く手術をするメリットもありますよね。
急を要するわけでもなく、だけど体重増加も良いとは言えず
毎日悶々と過ごしております。主治医の一文一句に喜んだり落ち込んだりです。
毎日寒いしインフルエンザやＲＳも怖いし。早く暖かくなるといいな。

158 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 05:39:16 ID:GFSItaph

>>156＝>>148かなぁ？
今は体調もよく元気そうでなによりです。
やはり手術をしたらみんな元気になったとゆうのをこのスレでも何回も
読ましてもらってるうちに勇気をもらいます。
確かに手術はすご〜く嫌だしそんな思いさしたくないけど元気になる為ですもんね！
この病気は軽症なら何の問題もなく例え手術しても完治するんですもんね。
私もとにかく今を大切に可愛い盛りの赤の育児たのしみます！！

159 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 05:55:44 ID:GFSItaph

>>157
>>145＝>>152＝>>155＝>>158です。
157さんは初レスですかね？
うちも現在５ヶ月経過観察中です。
うちも全く同じで毎日自然閉鎖を願い、診察に行けば主治医の発言にも
敏感になり少しでも良くなってたりいいことを聞いた日はそれだけで
テンション上がってしまいます（笑）
でも、もしかしたら今回だけで次は悪くなってるかもしれない、急に
手術と言われるかもしれない。。。始めは悪い方に悪い方にしか考えれ
なくて毎日毎日が辛かったです。でもいろんな情報を得ることで不安が
だんだんなくなり今でこそ前向きに考えれるようになりました。
不可能を可能に変えてやる！！ぐらいの気持ちでお互い頑張りましょう！

160 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 08:07:25 ID:aIf59+Xe

心室・心房中隔欠損症スレみたいになってるけど
「心臓病の子を持つ親のスレ」だよ。
自戒を含めて書き込むけど。

自然治癒（穴閉鎖）、根治手術でほぼ完治、
根治手術は無理で姑息手術で時期を待つ、
手術自体が不可能で様々な制限の中で暮らす、
ペースメーカー埋め込み、
移植まち　etc

いろんな立場が混在するスレだと、
頭のどこかに置いておくといいかも。

161 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 11:39:53 ID:Z2GZbcFP

>>160
たまたま心室・心房中隔欠損についての書き込みが続いただけで。
そんなカリカリしなくてもいいんじゃないかな。気持ちはみんな同じだよ。
ﾏﾀｰﾘいこうよ。

162 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 12:24:14 ID:Be9X8PZL

穴って心臓病の中では1番ポピュラー(？)な病気じゃない？
むしろ今までが手術○回目みたいな人たちばっかりで「すげー」と思ってたよｗ
自分は2回目待ち中だから心強かった。頑張ってる仲間がいるんだなって。
ここでしか同じ境遇の人と愚痴ったり情報交換したり出来ない人は沢山いるだろうから、
似たような病気の人からの書き込みいっぱいあるっていいことだと思うよ。

163 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 12:51:54 ID:GFSItaph

>>160
心室中隔欠損について書き込みしてた本人です。
前回のスレタイと勘違いしてたとこもありました。
それに他の病気のお子さんをお持ちの方に対して不快に思われたこともあるかと思います。
すみませんでした(__)(:_;)
けど、げんにスレタイに心室中隔欠損と書いてあるしずっとそのことばかりの書き込みを続けようとも思ってません。
ただ気になったことがあったからここで同じような人いたらと思って質問しただけです。
他の病気の方がきても>>161さんが言ってるように気持ちは同じなんだから気持ちの面で語り合えると思います。
それに、病気に関しての具体的なことが気になる人は多いと思います。
それは同じ病気の人同士でないと語り合えないことです。
ただこの書き込み中他の病気の方がレスしにくいと思った人もいるかもしれません。
ごめんなさい。
たまたま心室中隔欠損の話をしてただけでそんなこと言われたら誰もこのスレに来なくなりますよ。。。

164 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 13:08:07 ID:CBRxaJhs

>>160さんではないが
中隔欠損の話題が続いたことが問題なのではなくて
同じ心臓病でも、もっと重症な子だってたくさんいて
そういうお子さんをお持ちの人もここにはいるってことが
おざなりになってるという話なんじゃないのかな。

165 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 13:56:46 ID:gQogCw93

>>164
うーんと sageようよ。まずはそれからだ。

166 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 15:33:41 ID:aIf59+Xe

160です。
>>164さん、まさにそのとおりです。
すっきりとまとめて下さり、ありがとうございます。

>>161さん
自戒、と書いたとおり、なんせうちも「心臓に穴」で
根治手術済ですから。
別疾患持ちでの「カリカリ」ではないのです。
むしろ、自分が無意識に犯した「古傷」を思い出して、
悩みつつの、書き込みでした。

>>162さん
全く同意です。余計なお節介だったかもしれません。
ただ、私は入院前に誰かが
「単なる心臓の穴は（例外はあれど）他の心臓疾患での入院児の中で
一番軽症に属するのだ。院内での態度、言動に心せよ」と
教えてくれたらどれほど良かったか、と思ったので。
単に、私の場合は勉強不足で世間知らずだったとも言えますが。

167 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 15:45:41 ID:aIf59+Xe

>>163さん
誤解招いていたらごめんなさい。
同一疾患の話題が続くことが問題だとは思いません。
私も、このスレで随分と助けられ、書き込みもしている
心室中隔欠損症の親です。

ただ、どなたの発言だかわかりませんが…
自然治癒という発想自体がありえない心臓病はたくさんあり
手術しても完治ということ自体がありえない心臓病もたくさんある。
そのようなお子さんの親御さんも参加してるのだと、
思わず言いたくなってしまったのです。

私自身、その点、勉強不足のまま、カテーテル検査入院しました。
検査で子の手術が必須とわかり、泣きながら
「手術を終えたら、人一倍元気になって欲しい」と家族と話していました。
すると「手術で治る病気で羨ましい。うちは手術も無理だし、どうやっても
普通の生活はできないの。元気にはならないの。代わってほしい位。」と
同室で、不治の病の子を持つ親御さんに言われました。
目が覚めました。申し訳なくてなりませんでした。

確かに163さんの言うとおり、気にしすぎると何もいえなくなります。
でも、「心臓病の中では、一番ポピュラーで軽症」だと心に留めつつ
お役に立てることがあれば、ここで語れたらと私自身は思っています。
私事、失礼しました。

168 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 16:37:06 ID:DHelYd5O

けど、仕方ないよね。掲示板だから。
マンツーマンで喋ってるなら、他のお母さんに聞こえないようにこっそり
穴がふさがる期待数について語ればいいけど。
重症・軽症でスレ分けるほど需要があるわけでもないし。

うらやましいと思う気持ちは良く分かります。
うちの子も穴だけではなく、根治は難しい心疾患だから。
手術した病院でも「穴だけの人が妬ましい」なんて発言も聞きました。

でもそれは「妬み」であって、穴だけの人は何も悪くない。
うちは軽症でラッキーとか、重症の人カワイソスとか言ってるわけじゃないし。

169 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 17:03:57 ID:gQogCw93

ｱﾝｶｰ間違えたすまん。
>>165は>>163へ

170 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 17:42:35 ID:Be9X8PZL

「単なる心臓の穴は（例外はあれど）他の心臓疾患での入院児の中で
一番軽症に属するのだ。院内での態度、言動に心せよ」
自分の子供の心臓の手術を控えてる人にこんなこと言える人は頭おかしい。
掲示板でこれ言っちゃったら穴だけの人は相談も愚痴も不可能になる。
気遣いはいいことだけど、ここでは行き過ぎた気遣いになると思う。
穴が塞がってきて手術しなくてもいいかも！って書き込みでも、見ると自分は嬉しいよ。

171 ：161：2008/12/19(金) 18:06:38 ID:Z2GZbcFP

>>166
ごめん。カリカリという表現は間違ってたかも。
病気の軽度重度によって症状や経過が違うのは重々承知してます。
170にあるように気遣いは大切だけど、軽度の方が重度の方を気遣って
書き込みしなくてはいけないというのはおかしいと思う。
軽度の人が自然閉鎖を願うのは当たり前だし。
程度が違えど病気なのは同じじゃん。気に入らないならスルーすればいいよ。

172 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 18:16:57 ID:qkJBgYFm

>>159
５か月で７キロで薬も飲んでないって、
８ミリ穴の心室中隔欠損ではありえないくらい健康状態がいいのでは？

もうほとんど塞がりかかってるとか

173 ：160：2008/12/19(金) 21:08:10 ID:aIf59+Xe

>>170-171
ごめんなさい、掲示板は、本来自由であるべきと仰る通りです。
以下、やや重複しますがこれでこの件は最後の書き込みにします。

「自然閉鎖、自然治癒が叶わず、とっても残念。」
「でもそれが無理なら仕方ないが、手術は本当のところ嫌。
そんな思いはさせたくないが、元気になる為、完治のため頑張ろう！」
という内容の発言が、ここでVSDの親御さんからありましたが、
実は、入院時の私の心境、態度そのままでした。

気分が落ちぬよう、自身をポジティブに頑張ろうと鼓舞していたのです。
ところが、無意識の言動が、重症の方に辛い思いをさせてしまった。
「うちの子は、自然に治るなんてありえない！元気にもならない！
手術も適応外だから手術できる人が羨ましい！それがなにか？」と。
そのときの親御さんの、怒りを抑えた悲しい顔が、何かにつけて
今日までも、思い出されてならないのです。
加害者としての自責の念に駆られるのです。
（多分、私は過剰に過敏になっていることに今、気づきました。）

>>166の「」内も、掲示板での配慮云々というつもりは全く無く
ましてや人様にどうこうではなく、あくまで入院前に私自身が知っていたら、
あんなことにならなかったのに…という思いによるものでした。
ここで他の（同病の）方の発言に過去の私を見たような思いがして、
万一入院するなら気をつけてと、過去の私に伝えたかったことを
書いてしまっていたことに気づきました。

自身の問題との混同、病院内生活と掲示板の性質を混同、
書き方が拙かったことを反省し、お詫び申し上げます。

174 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 21:46:57 ID:Z2GZbcFP

>>173
173の気持もわかる。
でも、入院してた時に一緒だった親御さん？この方がおかしいわ。
ただの八つ当たり。その親御さんも気の毒だけど。
173は加害者でも何でもないじゃん。

私はリアルで友人にすら相談できず誰にも弱音を吐けず
ここの方の書き込みを見て勉強にもなるし助言や声援をもらえるだけで
とてもうれしい。
治ったよ、とかこれから手術、とか色んな方の書き込みを楽しみ？というか
このスレに人のいる気配がうれしいんです。自分だけじゃないんだなってさ。
みんながんばりましょう。

175 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 23:45:17 ID:Be9X8PZL

>>173
同じような台詞を173は、手術前だったとして、
夜鳴きがひどいと愚痴る健常な子供を持つ親に言える？
手術なんかしなくてもいいんだからいいじゃないって言う？
そのお母さんは精神状態が不安定で、
誰かにぶつけでもしないとやっていられなかったのかもね。
どれだけ気を配っても、存在するだけで絡まれてた可能性も十分あるかと。

その時言われたことをいつまでも律儀に抱えてる必要なんかないよ。
肩の力抜いてー。
子供の心配して何が悪い。頑張ろうとして何が悪い。
大変だったね、手術もお疲れ様。

176 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 00:57:49 ID:Nb9bRk76

単心室、肺動脈狭窄の３歳娘餅です。
１歳前にグレン終わって現在薬飲みつつ幼稚園に通ってます。
現在身長が98センチ体重が18キロあります。
夏にカテーテル検査を見送った後酸素の値が70前半に下がり、
春にカテーテル検査を行うことになりそうです。
手術よりかずっとマシなんですが、
御神輿ワッショイとご機嫌で検査に出かけた娘がカテ検から帰ってきて、
麻酔から完全に醒める前に「ママ、ママ」とずっと自分を探し続けているのを目の当たりにしたとき、
どれだけ不安で怖くて辛かっただろうと涙が止まらなかったのを思い出します。
カテーテル検査、やらない訳にはいかないけど、
本当に娘が不憫だし、自分も怖いです。
やらせたくないよー!!(やるけど)

177 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 01:00:07 ID:zVTHXlWs

>>173
>>163です。そおゆう事だったんですね。まさにこのスレでその発言をしたのは私です。
私は病気のことでの知識も全くないし、こうゆう場で他の病気の方への心配りというのが欠けていました。
>>170、>>174さんと同じように私も友人や親にすら相談できずこのスレを見つけていろんな人のいろんな
書き込みを見るただそれだけでなんか安心するんです。（自然閉鎖したんだ〜いいな〜とか、まだ手術が
何回かあるんだ。頑張って！！とか。。）程度が違えど心臓病のくくりで同じ立場だし他人事と思えないんです。
確かに軽症な人から重症な人までこのスレにはいると思います。
だけど皆”心臓病”です。同じ境遇です。
>>173さんの子はVSDの根治済なんですね。子供は一生懸命に頑張ってくれたと思います。
>>175にもあるように、親として子供の心配するのは当たり前。
それをどんな状況であろうと横から当てつけのように言ってきた親御さんにはびっくりです。
先輩としてまた何か助言いただければ嬉しいです。

178 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 01:15:36 ID:zVTHXlWs

>>172
始めはあまり体重の増えもよくなく投薬もしてたんだけど、最近急に増えだしたんです。
こないだ病院での測定から10日後に保健センターでの測定があったんですけど500gも増えてて。
10日で500gって増えすぎだし急に体重増加も心不全の疑いがあると聞いたことがあるんで心配です。
（でも測定値ってそこそこによって多少誤差はありますよね。）

179 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 03:03:51 ID:nr01E8M7

前にも書いてた人いたけど、とりあえずsageようよ。
mail欄に半角で sage と入れれば、スレの位置が上がらなくなるから。
こういう病気関連とかデリケートなスレでは、基本的にsage進行にした方が
スレが目立たず、心無い荒らしを呼び込みにくくなって良いからね。

180 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 08:14:39 ID:8EBvjjUj

>>176 検査や手術は２歳から４歳くらいのお子さんが一番大変だよね。
ママだって大声で泣いて阻止したいくらいつらいのに、お子さんの前では不安な顔は見せず、
明るく振舞うしかないしね。。。
頑張ってね。頑張ってね。頑張ってね。
>>176のお子さんがあまりつらくなく検査終わりますように。

181 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 21:31:18 ID:P2v5WrKl

これって『ヘルプヘルプ』って聞こえるんだけどヤラセくさいよな。
人の倒れ方も何かわざとらしいし。受身取ってるみたいだし。
大体、韓国なのになんで韓国語じゃなくてヘルプなんだつーの。
全然心臓に悪くない。ボリューム最大に上げてないとよく聞こえないしね。
２５秒以降に一応は聞こえるけどわざとらしいヘルプの声だし。


http://jp.youtube.com/watch?v=i3ndR4HkvfU

182 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 22:58:54 ID:od2H5iXY

>>179
そうだったんですか。
全然知りませんでした...ごめんなさい。
それと教えてくれてありがとうございます。
前にもそれについてレスされたけどわからなくて...なんかスルーみたいになってしまってすみませんでした。私の勉強不足でした

183 ：名無しの心子知らず：2008/12/21(日) 06:22:25 ID:WuTKt8nG

>>176
うちも夏に術後のカテやったんだけど＠TA根治済2歳息子
目を覚ましてから｢ママ､おちゃちゃ飲みたいよ〜｣とずっと連呼していて
やっと許可がでて飲んだら(バルーンもやったので)麻酔時間が長かった為に
吐いて吐いてかわいそうだった。ちょっと泣けたよ。
家で生活していると、短期の入院ですら非現実的なんだよね。
私もカテの予定が決まってから表では気丈にしてたけど、旦那には嫌だ嫌だ言ってた。
3歳だともう色々わかってるだろうから尚更辛いよね。
やってもらうしかないんだけどさ。
頑張って！としか言えないけど、無事に終わるよう祈ってるよ。

184 ：名無しの心子知らず：2008/12/24(水) 19:22:35 ID:3jVO7SRY

ﾒﾘｰｸﾘｽﾏｽ！
みなさん楽しいクリスマスを。
うちは明日検診＆シナジスだー

185 ：名無しの心子知らず：2008/12/24(水) 20:27:01 ID:aL81/RVM

メリクリー！
うちは今日がシナジスだった。
とんだクリスマスプレゼントだわ

186 ：176：2008/12/26(金) 22:03:48 ID:ltxHsDYt

>>180>>183
温かい励まし、ありがとうございます。
レスが遅くなってすみません。
今回はよくしゃべる娘が元気に過ごせるよう、
たっぷり遊ぶネタを考えていきたいと思います。

187 ：名無しの心子知らず：2008/12/30(火) 18:41:59 ID:E4woZ66v

保守&下がりすぎage

188 ：名無しの心子知らず：2008/12/30(火) 19:45:39 ID:kc7fv9c2

まんこ上げ

189 ：名無しの心子知らず：2009/01/05(月) 20:01:51 ID:r07oP0AB

スレの皆様あけましておめでとうございます。
去年は娘の体重が気になりすぎて朝から晩まで
暇さえあればスケールに乗せまくり凹みまくり。
今年はスケールに縛られるのやめたいと思い元旦から我慢した。
で新年初めて計ってみたら年末より減っててｼｮﾎﾞﾝ(´･ω･｀)
精神衛生上よくないけど今年もスケールに縛られるのだろうな。

190 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 18:51:16 ID:Mu6zYfcP

そんなに頻繁にはからなくても体重増えてくもんだよ？子供って。
スケールに縛られるなんて大袈裟なｗ

191 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 19:08:50 ID:8UQ5uKg4

そうそう。
もっと気楽にね。
あんまり心配するとその神経質は子供にも移るよ。
家の息子も・・orz

192 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 20:09:03 ID:xAv77C3p

増えてくもんが増えないから気になって計って
焦って悪循環を繰り返すんじゃないの。
計れるものが手元にないと不安だけど、
あると気になって気になって疲れるんだよね。

自分はだらなので、計りにくいところにスケールを格納したら
週1くらいでしか計らなくなって心が楽になったよｗ

193 ：名無しの心子知らず：2009/01/07(水) 11:03:06 ID:9iB1jwf8

>>190
189じゃないけど、大げさでなく縛られるんだよ。
体重が増えていかない子もいるんだよ。

194 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 00:40:01 ID:8gMuRuIW

>>193
じゃぁ、いつまでもそうやって縛られてればいいよ。
いろいろ辛いだろうけど少しでも気が楽になるようにと、
お互い励まし合っている中で、
わざわざ辛くなる方へ辛くなる方へと行こうとする
人のことなんか、あたしゃ知らないよ。

195 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 01:18:40 ID:YzcmT0/B

担当医がえらくポジティブな言葉を使う先生だった。
体重が増える→「体力や抵抗力がついて、良いですね。」
体重が増える→「手術にも体重が多い方が有利ですから。」

体重が減る→「おしっこがきちんと出てて、良いですね。」
体重が減る→「よくからだ動かしてるからでしょうね。」
体重が減る→「体重増は心臓にも負担だから自然の摂理でしょう。」

今思えば、矛盾だらけだ。が、当時はいつも褒められ
なんだか嬉しかった。親のメンタル面へのケアだったのかと
今にして思う。

196 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 10:38:02 ID:/qteudee

息子が心室中隔欠損です。
穴は４ｍｍで中程度。塞がるためにはどんな食べ物がいいのか先生に
聞いてみたけれど、それはわからないとのこと。バランスよくと言われました。
しかし、ネットで調べると、タンパク質とビタミンが経験上よかったといううのを発見。
根拠はないですが、実践してみようかと思います。

みなさんは欠損を塞ぐためにどの栄養をたくさんあげるとか考えていますか？？

197 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 12:40:01 ID:laSZWri0

>>196
息子が心室中隔欠損だったけど自然閉鎖した
（併発してた動脈管開存は閉じなかった）

正直、心臓病は基本的に原因が不明なのだから
食べ物だけで治るなら苦労しないと思う

たんぱく質もビタミンも成長に不可欠なものだが
それを言ったら炭水化物だって脂肪だってミネラルだって
バランスよく取るのが一番だと思うが･･･
偏るのは体に一番良くないと思うよ･･･

主治医は「アレルギーのこともあるから、タマゴは一歳過ぎまであげなくていいよ」と
言われたので、それだけは気をつけたくらいかな･･･
まぁ、心臓には関係ないと思うけど

198 ：名無しの心子知らず：2009/01/09(金) 16:06:30 ID:lUkasguO

>>189です。レスくれた方ありがとう。
なるべくスケール封印できるようがんばりたい。

>>195
うちの主治医も同じような感じ。
親へのメンタルケアなんだろうなって私も最近気づいた。
来週、今年初の検診がある。1か月前より100グラム増えたか、朝ウンしたら
減ってるかなってとこだな。検診の後にウンしてほしいわー。

199 ：名無しの心子知らず：2009/01/10(土) 12:34:36 ID:KNSKIhJy

199

200 ：名無しの心子知らず：2009/01/10(土) 12:35:03 ID:KNSKIhJy

200

201 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 12:49:24 ID:Cqr2XNut

12月に下の子出産して生後3日に心雑があると言われて
退院後心室中隔欠損症と判明しました。
穴の大きさが何ミリとかは教えてもらえず
エコー画面見て「ここに穴が開いててここから血がもれてる」と説明されたぐらいでした
とくに注意することはなく上の子と同じように育てても良いとおっしゃったので
普通に育ててるのですが、今まで特に異常もなく
心臓に穴が開いてるなんて信じられないぐらい元気で体重も増えてておっぱいもよく飲んでます。
すぐ手術の話が出ないということは比較的穴は小さいんだと思いますが
小さい＝いずれ塞がる　ということでしょうか
それとも穴が小さくても一生塞がらないケースもあるのかな・・
今月末また病院にいきますが不安です
何ミリあいてるとかは聞かなきゃ教えてもらえないのかな

202 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 13:05:12 ID:nnLxyLU/

>>201
医者の対応から考えて、３ミリ以下の小さい穴ではないかな？

小さい穴なら自然閉鎖の可能性が高い。
自然閉鎖しなかったとしても、健康に注意して生きていれば、
手術しないまま普通の人と同じ年齢まで生きていられる。

ま、今度、医者に聞いてみればいいよ。

203 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 13:53:49 ID:/uLtUF+C

>>201
すくすく育ってて赤さん元気そうなのはいいことだ。
穴が小さいことと塞がるということは必ずしもイコールではないけど、可能性は高くなる。
気になることは全部メモしておいて今度の診察でしっかり聞けばいいよ。
因みに自分の赤は心臓に大穴開いてるけど、先生は穴のサイズには全く触れないよ。
問題が穴だけでないせいもあるかもしれないがｗ


以下自分のぼやき。
明日診察。薬のストックもうない。雪頼むからやんでくれー！
何でスタッドレスタイヤ実家に忘れてくるかな自分orz
高速使えないと1日仕事になる。電車は風邪もらうの怖いし。
住んでる所は降らない地域だから、すぽっと頭から抜けてたよ…。

204 ：201：2009/01/12(月) 14:03:13 ID:Cqr2XNut

お二人ともレスありがとうございます！
可能性は高いということですね
穴の大きさは気になるので今度聞いてみます
まだこの病気に対してわからないことがたくさんなので
仰るようにお医者さまに聞きたいことをメモして持って行こうと思います
塞がってたらいいな・・

205 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 15:19:01 ID:ErAGlzTh

心室中隔欠損症の穴が閉じるかどうかは穴の大きさも関係ありますが、穴の開いている「位置」が大きく関係します。
穴の位置によって、穴がふさがる可能性が大きい場合もありますし、とても小さな穴でもふさがる可能性がほとんどない場合もあります。また、成長して合併症が出てくる場合があります。
穴の位置による分類があるので、合併症もあわせてネットなどで勉強されるとよいと思いますよ。

ちなみに私の息子（２０歳）は小さい穴ですが位置が悪く、ふさがらずにここまで来ました。
でもスポーツマンでとても元気です。

ご心配でしょうが、お子さんとの人生を楽しんでくださいね。

206 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 17:02:28 ID:OkGBlDSY

うちのコ7ミリの穴で手術が決まりました。
重症かなー
今五ヶ月だけど、体重が三ヶ月くらいから増えなくてまだ4キロ。
新生児用オムツだよ
利尿剤のせいか飲んだらすぐにウンになって余計に身にならず…
来月にオペ、無事に終わって大きくなってほしいな

207 ：名無しの心子知らず：2009/01/13(火) 11:39:36 ID:2oBdE3SZ

５歳男児、ファロー四徴症で生まれ１歳３歳のとき手術して
ああ、今日でこの子は死ぬかもな、という覚悟を繰り返しましたが
根治し、現在のところ運動制限なども特になく（まあ制限なんて出来ませんがｗ）
おかげさまで投薬もナシ、サチュレーションも正常で元気イッパイな息子

泳ぐことが大好きな為か
年長になったらスイミングに通いたいとのこと。
本人の意思なので出来れば通わせてやりたいのですが
胸の傷が・・・

息子に傷のことは「貴方が頑張った証拠。アンタはすごいんだよ！勲章なのよ！」等
言っているので、息子もその気でさらすの平気、人に聞かれれば堂々説明＆自慢ボクがんばったんだ！
それなのに親の私が、他人に見られることに抵抗を感じている現状に鬱。

生きてくれさえいれば・・・と思っていた頃からしたら
傷がもっと薄くなって欲しいとか思ってる自分が信じられん
ドンだけ欲深いんだと思ってしまう

208 ：名無しの心子知らず：2009/01/13(火) 13:21:52 ID:/p/wYHfr

>>207
いや、わかるよ。私もおなじだよ。まだ3歳女児だけど、将来気にするだろうなとか
考えると鬱。元気になってくれただけで感謝しないといけないのはわかってるんだ。

209 ：名無しの心子知らず：2009/01/13(火) 23:08:06 ID:PnHbSC40

傷はあんまり目立たないんだけど骨のぼっこりが気になる
ほんと命が助かっただけでも御の字なはずなんだけど
ころんででっぱりのとこすりむいたときは笑い泣いた

210 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 10:47:23 ID:5wQestxh

>>207
似た病気の子もちの人に会えて嬉しい。完治おめでとうございます。
まだ根治してないのに、容態が安定してるせいか今から傷の心配してる自分。
皆似たようなこと考えてるんじゃない。
頑張った証なのも、他の子にはない傷を持ってるのも、どっちも事実だし。
元気な子もちのお母さんでさえ「もっと○○なら」って頻繁に思ってるだろうから、
見せたくないって思ってることそのものに対しては鬱る必要ないと思う。

211 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 15:40:20 ID:+KmQG0RS

>>207
うちの幼馴染も胸に大きな傷を持っていましたが、
一緒に遊んでいた子供としては「あっそう。」という感じでした。本人も覚えていないけど手術したんだーって感じ。
ちなみにその子は花園出場しました。小さな頃は色白ひょろひょろでしたが、しばらく見ない間にマッチョ色黒になっててビックリしたｗ
だから本人が嫌がらない限りは通わせてあげればどうでしょう？

212 ：207：2009/01/14(水) 21:45:45 ID:kdKsgfsf

もしかしたらフルボッコなレスがつくんじゃないかと
ハラハラしていたんですが、こんなに同調していただけるとは。
温かいレス深謝いたします

うちも胸骨ポッコリしてます。
医師にはサポーターするほどじゃないとは言われてるけど
やぱ少し出てる。＆傷。さらにドレーン跡が４つと３つ（２回分）。

子供同士は（今のところは）ナニコレ　あっそー　で済んでますが
スイミングともなると不特定多数の大人がガラス越に見てるスタイル。
恥じることではないってわかっているのになー
ダメだなー

でも吐いて気が少し楽になったよー
ありがとう
おそらく通わせる方向に向かうと思うよ

ところで花園って、サッカー？すごいっすね

213 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 23:03:16 ID:8Ugkg4jC

>>212
子供同士より親同士かな。
学校のクラスでは最初みんな傷跡見たがって大変だったらしいけど
気の済むまで見せたら後は普通に接してくれたって。
問題は親同士。
授業参加がプールの授業で。
息子はプールも制限無しだったんだけどどうしても傷跡が目立つから
知らない親までわたしに質問殺到。
あれは泣けてくる。

214 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 23:32:04 ID:+KmQG0RS

>>212
ラグビーです。
今彼は２０代半ばですが、当時は日本で数人しかその手術はできなかったと聞いています。
詳しい病名は聞いた事が無かったので、知りませんが、もしかしたら今の医療では簡単な手術なのかも。

親同士のやりとりは確かに気になりますよね。
無神経な勘繰りに対応するのって必要以上に気を使いますし。
うちは病気に加えて早産だったため、新生児がテクテク歩いているような見た目なので
もはや傷跡については何も言われませんが、嫌な気分になったこともしばしばあります。
もっと受け流すスキルがあればなあといつも思います。

215 ：名無しの心子知らず：2009/01/15(木) 19:14:17 ID:i95p3eNJ

小学校4年の時、胸に７ｃｍくらいの心臓手術痕の縫い目がある子がいたけど、
カコイイ的に見られてたな。それも最初だけ。皆すぐにそんなの忘れた。

216 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 11:49:24 ID:0ij/TWF0

質問させて下さい。
現在妊娠５ヵ月で、今まで順調だった定期検診の際に、羊水が少なく胎児が小さいと言われ、大学病院での検査を進められました。
本日検査をしに病院に行きましたが『この月齢で胎児が小さいのは胎児に原因がある』という事で、細かく調べて貰った所、胎児の心臓が大きいとの事でした。
まだ小さいので細かな事は経過をみないと分からないようなのですが、妊娠中期ぐらいから急に羊水が少なくなり、胎児の成長が悪くなり、心臓に問題があった同じような方はいらっしゃいますか？

心臓が大きいとどうなるのか、またどういった心疾患が疑わしいのか知りたいので、ご存知の方は教えて頂けると有り難いです。

217 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 17:21:07 ID:vrM4tl2N

>>216
心臓が悪いと心臓が大きくなる

大きいから悪いんじゃなくて、悪いから大きいんだよ

218 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 18:30:50 ID:afjZ3t0a

一応1読んだけど、場違いだったらごめんなさい。
傷の話が気になって。

12で手術して、胸に傷痕持ち女です。
個人の性格もあると思うから、あくまで個人的体験として。

「気にしない！」とは言わない、残念だけど。
水泳の時間も修学旅行も嫌で嫌でたまらなかった。
多分、年齢的な物もあったんだよね。思春期はもう…自意識過剰なくらいに泣いた。
母親は、水着の後ろに肩紐縫い込んで見えにくくしてくれたりしたけど…やっぱり、見られちゃったりして。
父親が「医者は横からでもできるけど、真ん中切った方がやりやすいって言ったからｗ」て言った時には、一気に反抗期に突入（反省している）
アレな話だけど、初体験の時なんて違う意味で電気を消させたｗ

正直、20半ばの今も乗り越えきれてはいない。
でも、両親の暖かい気持ちは分かるようになった。
２人も辛かったろうに、って思うようになれた。
妹達に嫉妬して泣いた辛さは忘れないけど、両親からの愛情も忘れない。

娘さんや息子さんがいつか泣く事もあるかも知れないけど、見守ってあげて欲しい。
「アンタのせいだ！」って怒鳴るかも知れないけど、許してあげて欲しい。
本当は、ちゃんとわかってるから。


長文、ごめんなさい。
まぁ、何も気にせず成長する子も居ると思う。
私が行き過ぎな子だったのかも知れないｗｗｗ

219 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 23:15:18 ID:jiqtarwf

>>218
お話ありがとう。私と娘に置き換えてみた。
大きくなってからのことは想像しかできないけど
胸が苦しくなったけど、私は強くいなければなと思った。
一番嫌な思いするのは娘だからね。娘頑張ろうね。

220 ：名無しの心子知らず：2009/01/17(土) 11:14:32 ID:uL6EnqYO

>>216
心疾患の息子の母です。
うちの子は、血管に問題があったのですが
妊娠中期で、胎児が少し小さい、心臓が肥大している、向きがおかしいなど言われました。
妊娠後期で羊水過少症になりました。

あくまでも私の場合なのですが
サードオピニオンにて、循環器で有名な某こども病院を受診(セカンドでははっきりせず)
そこで胎児心エコーを受け、ようやく疾患名がはっきりしました。
確か妊娠24週くらいだったと思います。

大学病院でどのような検査をされたのかわかりませんが
今は胎児心エコーは22週くらいからわかるようなので
気になるようでしたら専門医に診てもらうといいかもしれません。
ここで、疑わしい病名といってもわからないと思いますし
例え同じ疾患であっても、症状は様々なので。
色々心配だと思いますが、体大事になさって下さいね。

221 ：名無しの心子知らず：2009/01/21(水) 01:03:24 ID:/E2Xm7BB

皆さん｢ヒブワクチン｣は接種しましたか？
今日検診とシナジスに行ってヒブワクチン予約してきました。
低月齢&心疾患と言うことで主治医はやるならやった方がとの事。
だけどそこまで勧められたわけでもなく。
医師によっても見解が違うだろうし私自身も
すごく危機感を感じてる訳でもないのですが、やっておきます。

222 ：名無しの心子知らず：2009/01/21(水) 08:43:16 ID:N6UuwRzd

>>221
うちも今月接種しようと思ってます。
先月、受けようかな〜と考えていた矢先に
インフルエンザ悍菌ってやつによる、気管支肺炎になって5日間入院したよorz
入院先の小児科医によれば、もう既にかかっている(保菌している？)から
ヒブワクチンうけなくても良いんじゃないかな〜という個人的意見もあるそうなんですが
でも基礎に心疾患があるし、今から受けても悪いものじゃないようなので接種する事に決めました。

223 ：名無しの心子知らず：2009/01/23(金) 14:46:26 ID:1sRkJdrO

１歳で心室中隔欠損の手術をし、無事完治しました。
やっと定期検診から逃れられると思ったんですが、アフターフォローも結構続くんですね・・(ありがたいことですが)

一番気が重いのがエコーの時の眠り薬で、眠いくせになかなか寝なくて大暴れorz
２歳、３歳くらいになったら眠らなくてじっとしてエコーできるのかな。
現在じっとするなんて無縁の１歳半男。

224 ：名無しの心子知らず：2009/01/23(金) 15:37:30 ID:HBnrVu7a

>>223
心エコーで眠り薬つかってるの？
病院によって違うんだね

息子は生後一ヵ月半から心エコー検査を受けているけど
今まで一度も使ったこと無いです

もちろんじっとすることなど無縁の一歳時のときも二歳児のときも
薬などナシです

いま、五歳ですが
ちょっとじっとできるようになり仰向けじゃなく
ちょっと横向きにエコーを受けられるようになりました

225 ：名無しの心子知らず：2009/01/23(金) 15:54:01 ID:9kDpoyPN

>>222
レスありがとうございます。
心臓の事がなかったらもしかしたら受けなかったかもしれない。
そもそも２ちゃん見てなきゃ知らなかったし。

入院お疲れ様でした。
まだまだ寒い日が続くので風邪なんかにも気を付けましょうね

226 ：名無しの心子知らず：2009/01/25(日) 14:08:50 ID:vkwc+WgF

>>223
ウチはあの眠り薬を使ってから、目覚めた時にフラフラしてる様子がきつかった。

227 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 11:25:21 ID:QC3KZZA7

>>216です
エコーでみてもらいましたが、心臓の右の弁が機能しておらず、どうやら弁の先が閉塞しているようです。
ただ胎児が余りにも育ちが悪くて小さく(300g台)、まだハッキリ見えないらしく、大きくなるのを待つしかないようです。
一応週一でエコーで見てもらっているのですが、お医者様からは
『間違いなく心臓に疾患がある。この大きさなので他の機能も満足に働いているかもわからないし、心不全などで育たない可能性は十分にある。かと言って取り出す訳にも行かないので、育つのを待つしかない』
と言われています。
病名がまだハッキリしないのと、日々のストレスで潰されそうです…。

228 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 13:26:46 ID:Fv8sP+eC

>>227
不安でしょうが、頑張ってください。
順調に育って赤ちゃんが産まれてくるのを祈ってます。

229 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 22:45:21 ID:x6EadENo

>>223
眠り薬ってその子によって効き方が違うんだよね
うちの子（男）は効かなくて途中で目覚めるから最初から多めに飲ませてもらってた
２倍の量まで大丈夫らしいｗ
で、覚醒した後の大人でいう酒で悪酔いしたみたいな状態でぐずぐず…
本人フラフラになりながら歩こうとするから危ない危ない（歩きも上手じゃないのに）
もうこっちもへとへとになりながらあやしてた
３歳から薬無しでビデオでおとなしく検査出来るようになったよ

230 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 15:57:46 ID:v2QjfwDQ

うちの赤もだいぶ動くようになってきたんで来月から
眠らせてエコーするらしい。
飲み薬？注射？はたまた何かを吸引か？どれだけ寝るんだ？
などとドキドキしています。

231 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 19:10:52 ID:SSSEdDmK

>>230
うちの子は心エコーで眠くなる薬は使ったこと無いけど
脳波の検査で飲んだことあるのが同じだとおもう
あま〜いシロップで薬名はトリクロリール

ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail/2/1129004Q1031/

あとは心配なことは医師や検査技師さんにどんどん
聞いていくことを心がけたほうがいらぬ心配をしないですむよ
（まぁ、それでも心配なことも多々あるんだけどね）

232 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 21:44:09 ID:jTwvpIDT

>>230
うちの子は心エコーの時に、たまに眠り薬使います。
前はシロップだったけど、今は坐薬。
子供の調子や、技師さんによっては、
薬ナシでもいけるときもあるので、
飲ませるかどうかの判断が難しい。
>>229さんみたいに、ビデオ見せてもらえるのなら
いけそうなので、うらやましいです。

233 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 22:30:56 ID:SSSEdDmK

>>232
うちの病院も新しくなってから
ポータブルDVDプレーヤーでビデオを見せてくれるようになった

持ち込み可だったらいっそ自分でかって持ち込んでしまうのも
ありかと思います

234 ：201：2009/01/28(水) 22:37:57 ID:PtgLYwt3

>>201です
経過がもし気になってる人がいたらと思い書き込んでおきます。

今日病院に行ってきました。
心電図とレントゲンを撮り、エコーで診て頂きました。
結果としては穴はほぼ塞がっていました！
本当にほっとしました・・
しかし肺動脈の狭さも少し気になるとの事・・
次は１年後の診察です。

235 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 22:40:23 ID:v2QjfwDQ

>>231>>232
レスありがとうございます。
飲み薬だったり座薬だったりするんですね。勉強になります。
心構えができました！

236 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 20:03:34 ID:XbSTMQU0

明日、息子が手術します。リスクの話聞くと辛いけど、先生に委ねて無事に終わってくれる事を祈るのみです。
息子頑張って！

237 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 20:31:24 ID:jhegPFLy

>>236さん
私も無事に終わるよう祈ってる！息子さん元気になりますように！

通院にバス、電車で片道２時間近くかかるところへ行っています。
今は低月齢でそこまで重くないので抱っこ紐で行けてますが、
ずっと抱っこ紐は無理だし、歩けるようになっても本人の体力が持たないと思います。
そういう場合はベビーカーの出番でしょうが、公共の乗り物だし
都内へ通院しているので昼間でも空いてはいません。
根治術は２歳前後と言われているのでこれからが心配です。
バスや電車のみで通院していらっしゃる方、いらっしゃいますか？
どう乗り切っておられますか？
スレ違いかもしれませんが…

238 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 23:07:25 ID:vJJ3Kh/J

>>234
良かったですね。こんなに早く塞がりかけてたなんて羨ましいです。
>>236
息子さん頑張って！
お母さんも行ってらっしゃい。無事を祈ってます。

239 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 23:12:37 ID:WrPtszbu

>>236
私も祈ってる！

240 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 12:48:44 ID:wFqrZ+ES

>>238 239
ありがとう！
息子は今、頑張っていると思います。
ホントにありがとう

241 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 21:20:25 ID:7sioopnX

>>237
私は電車で30分だったのであまり参考にならないかもしれないが、
３歳近くまで、全部「おんぶ紐でおんぶ」で乗り切った。
本人を歩かすよりこの方が簡単。よく席を譲って貰ったのでありがたく座らせて貰った。

242 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 23:28:55 ID:7fueXa01

>>223です
みなさんレスありがとう。
眠り薬使わないって方もいてびっくりしました。
３歳になったらビデオでも見てくれるんだろうか・・
次のエコーは５月なのに今から気が重いorz

電車とかバスとか大変だね(汗)
ちなみにうちは車で50分くらいだよ〜
エコーの日は車で寝かせちゃいけないから、これまた大変。

243 ：名無しの心子知らず：2009/02/01(日) 00:57:03 ID:MlCOziXe

もうすぐカテーテル検査をする３歳娘がいます。
持ち物に今回も前開きのパジャマと
テープで止めるオムツを提示されますが、
どこで買い求めればよいのか困っています。

娘は体格がよいので110〜120を普段身に付けています。
今まで検査をしていた季節が夏だったので、
西松屋の前開き肌着とおさがりの甚平を使っていましたが、
春先に足までかかる前開きパジャマなんてどこで買えばよいでしょうか。
というより、カテ検後は脚を三角に固定するから、
足までかかるという条件の意味が分からないなあと、
今、携帯でチマチマ打っている間に思いましたが。
娘はオムツはビッグで卒業してから一年経ちます。
そうすると、ビッグより大きいサイズのテープ式のものがいるということで、
それは華奢で小さい大人用を使えばよいのでしょうか。
いっそのこと採尿バッグ貼ってくれるといいのになあ。


カテーテル検査を工夫して乗り切ってきた方々、
よいパジャマ・オムツ情報やよい知恵がありましたら
どうか教えてくださいませ。

244 ：名無しの心子知らず：2009/02/01(日) 10:10:30 ID:KD8SByfJ

>>243
カテーテル検査の際は病院着を病院よりお借りしました（有料）
そちらの病院では病院着の貸与はないんでしょうか？ちょっと
大変ですね
あとはセシールとかニッセンのようなところで見るしかないのかも

昨夏に検査したとき息子は4歳でしたがサイズ的には110ぐらいでした
テープタイプのオムツを買わなくてはいけないのか？と思い相談したら
看護師さんはパンツタイプの脇を一度破り履かせた後テープで固定してました

病院によるとは思いますがどうしてもテープ式ではいけないということはないと思います
テープ式となるとグーンが出している「ビッグより大きいテープ式」があります
ttp://www.kenko.com/product/item/itm_7131193072.html
とはいえ、数枚しか使わない（おそらく固定している間のみ）のに買うのはちょっと
もったいないかもしれないですね。

うちはこのグーンのを購入覚悟で、あまったら病院に差し上げるつもりでしたが
手持ちのパンツ式で結局乗り越えられました

245 ：名無しの心子知らず：2009/02/01(日) 10:54:44 ID:MlCOziXe

おはようございます。
>>244さんよい情報をありがとうございました。
この病院で子ども用のパジャマ貸与の話は聞いたことがなかったのですが、
こちらが訊かなかっただけで、実はあるのかもしれないですね。
明日、早速問い合わせてみます。
また、オムツに関しては、
教えて下さったものを買い求めようと思います。
夏頃に手術をする予定なので、余りは取っておきます。
本当にありがとうございました！

246 ：名無しの心子知らず：2009/02/06(金) 16:47:04 ID:s5VaFtcT

保守。

247 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 00:33:22 ID:w7pjbYA1

初めての子どもが心疾患もち。
二人目が欲しいけど産むのが怖いよ。
夫婦どちらにも心疾患なしだけど兄弟で同じ病気はあり得るのかな。

248 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 01:44:26 ID:mvoriYQK

>>240です
息子の手術は成功し順調に回復。
早いもので明日退院します！大手術から一週間で退院とは驚きましたが、頑張りがあったからかな？
ミルクの飲みも良くなったし、これで体重もしっかり増えてくれるはず。

249 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 06:45:43 ID:13TjLoBA

>>247
夫婦共に心疾患無しなら、二人目の確率が格段に跳ね上がるわけではなかった記憶。

>>248
良かった！おめでとう！
寒い季節はお世話が大変と思うので、親子とも風邪引かないように、お大事に。

250 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 09:27:23 ID:e3IFFlJg

>>247
心疾患児の兄弟児における発症率は
健常児の２

251 ：250：2009/02/07(土) 09:33:08 ID:e3IFFlJg

>>247
途中で書き込んじゃいましたすみません

書き直し
心疾患児の兄弟児における発症率は
健常児の兄弟時の２〜３倍だったはず
（通常は100人に一人くらいの割合の心疾患が
100人に２〜３人くらいには確率は上昇）

しかし心疾患といっても幅が広いので同じ病気になる
可能性は低いと思う

あくまで確率の問題だから
生まれるかもしれないし、生まれないかもしれない
あなたたち夫婦がそれでも二人目がほしいと思ったら
作ればいいと思う

252 ：名無しの心子知らず：2009/02/08(日) 22:33:27 ID:QIn/kyvi

知り合いのお母さん方で一人目が疾患持ちの方が何人かいますが
二人目も疾患有りの方はいませんね
と言っても数人しか知らないので、なんとも…
かく言う私も二人目、いつかは欲しいけど怖いなぁと思っています。
そんな私の心疾患の子供、先月無事グレン手術を終えました。
やっとスタートという感じですが、とりあえずほっとしてます。

253 ：名無しの心子知らず：2009/02/08(日) 23:17:31 ID:0nf3Jg8u

>>240=248
退院おめでとう！無事に帰還できて本当に良かったね。
心配は尽きないけど、ひとまずお疲れ様でした。ゆっくり休んでください。

254 ：名無しの心子知らず：2009/02/09(月) 22:02:37 ID:Qbg0jpH7

>>250
具体的に2倍という数字は結構効くな。でも、遺伝てあるんだろうね。
正直、あんな思いをさせる位ならもう命を授かるのは遠慮するよ。

現在4歳娘。
2歳時に肺静脈還流異常で開胸手術し還流異常は解決しましたが、定期健診のたびにドキドキする。
>>218 じゃないけど、年頃になれば一緒に傷跡の悩みも乗り越えなきゃだし。
きっと一生心配を続けるだろうね。
いや、親が心配を続けるのは良いのだが、
娘が自分に爆弾が埋まっているかのような不安を抱えて過ごすかと思うと...。

産まれた時から「心雑音？」と言われ、
乳児検診や定期検査の度に次々と悪くなる診察結果。
「狭窄症かな？」（え？)
「とりあえずカテ検→バルーンで」（なんと、管通すのかよ!)
「還流異常と心室中隔欠損症でした」(え？開胸？心肺停止さす？どうして娘が？)

思い出すだけでも、鬱になる。

とはいえ、そんな娘の為に身内を残したいと思う自分も居る。
まぁ、授かりものだ。深く考えない事にしよう。

255 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 13:04:17 ID:O8Ix6SvO

私も怖い。また同じ思いはしたくない。
254と同じく授かりものだし深く考えないようにしよう。
まわりが二人目ブームだから正直うらやましい気持もあるけどさ。

256 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 13:32:56 ID:BMm7dbxd

私の場合、
一人目健康優良児、
二人目ＶＳＤで体重増えず、経過観察中。
三人目欲しかったけど悩んでます。
海外にいるので、治療費かかる・・・。

257 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 17:42:40 ID:T4Lg1S9+

>>251
遺伝なら、兄弟より親や親戚で確率を出して欲しかった。
親に心疾患遺伝子が全くないなら、兄弟発生率は健常者と変わらんだろうし。

258 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 18:19:00 ID:Qn5ZFnKX

一卵性の双子の一人が心室中隔欠損症で四ヶ月でオペしたよ。
もう一人は問題なし
同じ病院では二卵性の双子二人ともオペしてたから遺伝とかよくわかんないな。

259 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 18:42:35 ID:q2LWGS79

こんな事書いたら叩かれるかもしれないが本音。
１人目が心雑音があると聞いた時から入院中携帯で調べまくり
ダウン症の子に心疾患が多いなんてのを見て泣いた。
産まれたばかりで顔つきがダウン症かも判断できず不安に。
ダウン症ではなかったけど。
だから心疾患とダウン症は隣り合わせな気がして次はもしかしたら
ダウン症の子が産まれてくるかもなんて思ってしまった。
そんなことあるわけないだろうけど。
次の子供は作らないことにしました。
不快に感じた方がいたらすみません。

260 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 23:17:34 ID:LbtlQMU5

>>259
叩きはしないけど何か間違って覚えてる予感がするので訂正しておく。
ダウン症の子に心疾患が多いだけであって、
心疾患のある子にダウン症が多いんじゃないんだよ。

261 ：名無しの心子知らず：2009/02/11(水) 22:24:17 ID:wco7gtv/

>>259
まあなんだ、もっと調べましょう。
お悩みの根拠が色々間違ってます。
ダウン症は染色体異常です。

あと、あなたが叩かれるかどうかではなく、
ダウン症のお子さんを持つ親御さんがどう感じるかを考えてからレスして下さい。
あなたのお子さんの快癒をお祈りします。

262 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 06:30:30 ID:zOKaF4Mo

>>251
医学的根拠も統計的根拠も何もないんだけど、
俺が思うに、それは「一人目が心疾患児なら、下の子の心疾患の発見率が高まる」って
だけじゃないかと思うんだよなぁ。

心疾患って、大人になるまで発見されないことも多いって聞きます。
だから、新生児期、幼児期に見逃されちゃって統計上出てこない。
でも、一人目が心疾患だと、下の子が生まれたらやっぱり気になるから
けっこう精密に検査したりしますよね。
それで、発見の確率が高くなる、という感じではないかなと。

263 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 09:26:37 ID:dceHbwBI

>>259の言う本音は、なんとなくわかる気もする。全部じゃないけど。

>>259も調べまくったならわかっているだろうけど、心疾患と染色体異常は基本別物だし
心疾患を併発する染色体異常も、ダウン症だけじゃないしね。

まぁそんな自分も、2人目も障害のある子供だったらと不安になる事はある。

他人から見れば大変な妊娠〜出産〜育児だったみたいだけど
普通を経験していないので正直どれだけ大変だったのかわからない。
もし次が健常だったら、1人目ができなかった直母とか色々満喫したいと楽しみだったりする。
また障害のある子供だったら、まぁその時はその時で。
授かりものなのでなんともいえないけど、早く息子をお兄ちゃんにしてあげたい。

本音はやっぱ怖いけどね〜。

264 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 10:57:14 ID:9sXtY3Ho

259です。
レスありがとうございます。
心疾患と染色体異常が別物というのは百も承知です。
ですが、心疾患と隣り合わせな気がしてしまう、というか
一人目で健常児を産めなかった自分は次もまた・・・？なんていう
そんな気持ちになってしまい、不快に思った方はすみませんでした。
書き方が良くなかったですね。申し訳ありませんでした。

265 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 11:10:44 ID:KDOewDD5

先天性疾患を持つ子供がいることは知ってても実際産むまではなんか他人ごとなんだよね。
それを経験しちゃうと、確率的にそうあるもんじゃないってわかってても尻込みしちゃうのはちょっとわかるかも。
でも根治して貰った今、もしなんかあってもなんとかなる！と二人目を考えているw

266 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 12:00:55 ID:A8jtwa8s

次の子が元気に産まれてくるイメージが沸かないのは超同意する。
疾患のある子が2人目、3人目の子だったらまた違ったのかな。

267 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 13:48:35 ID:yPXxEKII

私も元気な子が産まれるイメージは沸かないからちょっとわかるわ。
産まれるまで他人ごとだったよ。二人目に躊躇してる。

268 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 15:52:47 ID:IyOEL7h6

自分は二人目が先天性心疾患児。
これで経験積んだ分、次はドンと構えられそうな気がした。
そもそも１００人に一人ってかなりの高確率だと思うし、
その他の障害だってあり得る話だし、
妊娠出産自体だって１００％安全というわけじゃないし。

しかし改めて考えてみると、今、自分も子どもも生きてる。
何とかなるんじゃないかと思ってる。
そうじゃなかったら、この世の中、子ども産む人間がいなくなりそうだ。

269 ：名無しの心子知らず：2009/02/16(月) 14:10:19 ID:Q5IReiFb

0歳の子供がVSDです。質問させてください。
毎月検診を受けていましたが、穴が弁のすぐ近くで自然閉鎖が望めない
このままいくと大動脈弁逸脱を起こす可能性が高いらしく手術が濃厚になってきました。
都内の大学病院に通院していますが、手術方法は開胸だそうです。
ASDですとカテーテル手術ができますよね？VSDの場合カテーテル手術はできないのですか？
女の子なので、できれば傷痕が目立たないようにしてあげたいのですが
胸の真ん中に跡が残らないように手術をしてくれる病院もあるのでしょうか。
今週また検診があるので、主治医に聞くのが一番かと思うのですが・・・。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、レスいただければありがたいです。

270 ：名無しの心子知らず：2009/02/16(月) 16:02:22 ID:3d1Eu48v

ASDでも、穴の位置や大きさなどによってカテーテル手術はできないよ
というか、そういう諸条件をクリアしている場合だけが適用される

271 ：名無しの心子知らず：2009/02/16(月) 19:13:24 ID:IKx8dLaT

>>269
VSDではカテーテルで閉鎖は出来ない
心房より心室のほうが圧が高いから
難しいと聞いたことがあります
（もちろん認可も通ってないし）

270さんのおっしゃってるように
ASDであってもカテーテル治療が適用でない
場合もあります

主治医の先生に思ってることは伝えたほうがいいよ
もちろん治るためには仕方のない傷だけど
目立たない切り方とか縫い方とかその後傷が目立たなくなる
フォローが出来るのか（形成外科とかで）とか希望は伝えてもいいとおもう

うちはPDAだったけどカテーテルでコイル閉鎖できなかったよ
孔がでかすぎて･･･結局開胸してケッサツした

昨夏に入院したとき同じ病室の子がアンプラッツァーを
受けていたけど「経食道心エコー」がものすごく
つらかったみたい
しっかり見るためには必須らしいんだけど
大人でもつらいよなと思った

272 ：名無しの心子知らず：2009/02/17(火) 10:03:51 ID:9Epwn/uc

>>269
私も昔そう思って聞いたことがありました。
2年前カテーテル検査をうけた時の話ですので現在はかわってることがあるかもしれませんが。。。
カテーテル検査と同時に塞ぐ技術は今でも持ち合わせているが国から許可おりないのでできないという先生からの返答でした。
開胸せずともすむようになればいいですね。ウチは3歳女なので本当にそうおもってます。

強心剤利尿剤がきいていて肺高血圧症もなく1年以上熱もあげることもなくめちゃめちゃ元気なせいか、1年以上延期延期で後回しにされてたカテーテル検査来月いってきます。検査は何度目だとしてもとても不安ですね。
前回の検査では6ミリその後のエコーでは3〜4ミリといわれてる心室の孔小さくなっていることを願うばかりです。

※先にあったエコー検査時薬で眠らせることについてびっくりしました。カテ検の時の大学病院で1回つかわれたのですが、普段の検診する病院の先生は子供にあわせてみるのでないたりした時期は重要な部分をささっとみてと薬を使うことはなかったので私には衝撃でした。
できるなら不要な薬は使わないでくれる方が親としてもいいですよね。

273 ：269：2009/02/17(火) 18:13:57 ID:dYg3XVQp

>>270-271-272
レスいただきありがとうございます。
ASDでもカテーテル手術ができない場合があるのですね。
勉強も言葉も足らずに書き込みしてすみませんでした。
ネットで色々検索しているうちに、胸の真ん中ではなく、横（脇の下？）から
切ってもらえたという方がいらっしゃったので、そういった切り方があるのかと
よく調べもせずにここならご存知の方がいるかと思ってしまいました。
自分の希望を主治医にきちんと伝えたいと思います。
キズが残る残らないも気になってしましますが、まずは元気になってもらえるよう
娘にとって最善の方法をとってあげられるようにします。

274 ：名無しの心子知らず：2009/02/18(水) 09:47:34 ID:Fqf14urM

横からの手術だと痛みが強い
真ん中からだと胸骨を割っての手術だが胸骨には神経がないから痛みが少ない
と聞きました。
術後、整形外科ないし形成外科で傷跡を消す手術もできるようです。
女の子だと傷跡も心配ですよね。
けれど本人の負担を考えると…悩みますね。

275 ：名無しの心子知らず：2009/02/18(水) 20:48:45 ID:V0eLszPX

私も嫌です。傷のことで悩んでいますがもうすぐ手術です。

276 ：名無しの心子知らず：2009/02/20(金) 12:27:02 ID:LnfhmpyD

子がちょうど一月前に手術しました(うちは男児ですが)。
術前は傷が心配で嫌で嫌で、まぁいざ手術となると命の方が心配で傷のことは忘れてましたが。
今見ると思ったより綺麗で成長と共に薄くなってくれたらな
なんて思えるほどです。
後ほど写真アップしますね、参考までに。

277 ：名無しの心子知らず：2009/02/20(金) 16:38:04 ID:r+N1Ta7r

傷跡については、手術した医師の技量以上に
手術を受ける本人の体質の問題なんだなぁー（溜息

同じ執刀医で、白い筋がうすく一本だけ残っただけの子もいれば
ピンクの瘢痕がクッキリでミミズのような息子もいる訳で…
命が助かったから、良いと思ってるけど。

278 ：名無しの心子知らず：2009/02/21(土) 21:36:32 ID:YtvxhCQz

そうそう、いくら先生の縫い方が上手くてもケロイド体質だと諦めれるしかないよね。
息子は4回とも本当に1本の筋があるだけで綺麗です。
でも、傷なんかより後遺症もなく無事に終わる事の方が大事じゃない!?
ウチは根治の後に完全房室ブロックになってペースメーカーが入ってます。
術後の合併症や後遺症が原因で亡くなった子も結構知ってる。
女の子だし、傷も心配だろうけど、もっと心配するところあるんじゃない？
心房中隔欠損だと脇から可能じゃなかったかな？

279 ：名無しの心子知らず：2009/02/22(日) 15:32:56 ID:yng5zp7i

↑上から目線乙

280 ：名無しの心子知らず：2009/02/22(日) 21:26:08 ID:pE9k9GZn

上から目線かもしれないけど、本当の事だよ。
無事に終わった人には分からないかもしれないけどさ。
術中に心停止したり、心臓が腫れて開胸したままICUに戻るとか
無事にopeが終わったって2，3日してから心停止して人工心肺まわして脳の後遺症とか。
術前の人には怖いけど起こるかも知れないこと。

まあ、傷の心配できるぐらい余裕のある人が羨ましいだけかもね。
だって、うちの子は根治の後に心機能の低下で
確実に死が近付いているから。
心臓は悪いけど術前は走り回ってたのになぁ。

281 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 01:56:51 ID:xMAAEnYL

私は過去数回手術をして胸以外に何本も大きな傷がある成人女子ですが、
傷のことを気にしたことはありません。
心臓病仲間にはケロイドになって赤みが何年たっても引かない友人もいますが、
気にした様子も無く毎年子供とハワイでビキニになってますよ。
280さんの言うように、傷の心配できるぐらい余裕がある方が羨ましいです。

医者曰く
「先天性心疾患で心臓にメスを入れたら、１０年から２５年間は健常者。（ハネムーン期間と言われた）
その後はガクンと来て、死に向かい延命治療に入る」
との事ですよ。

先天性心疾患で大きな手術をした人は、（障害者一級位でしょうか？）
たとえ健常者のように元気な時期があっても、やがて一気にガクンと来ます。
私の心臓病仲間も次々と病状が悪化してます。
なので、
命があるだけ儲けもんと私は思います。

282 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 02:51:19 ID:XvUE7WA5

>>281
ちょっ。
釣りかもだけど釣られてみる。
先天性疾患をもって生まれて手術したら短命なんて初耳。
それと手術で根治すると後遺症なんかが残らない限り障害者手帳なんてもらえないんじゃない？
みんな申請してるの？

283 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 04:37:03 ID:xMAAEnYL

障害者手帳をもらえない程度（こんな言い方失礼ですみません）の病状なら大丈夫では無いでしょうか？

私も地方の大学病院で学生時に「根治手術」なるものをしましたが、
結局年数がたって再度手術。そしてこれからも…なんていわれました。
術前の心臓の状態や、根治手術の手術方法にも寄ると思いますが、
私の友人知人はハネムーン期間を過ぎると不整脈が２００とか、喀血とか、、、
そのハネムーン期間も無く亡くなっていく方もちらほらだそうです。
といっても、カテーテルで手術の済む先天性なら、ほとんど健常者と代わりないだろうし、
今は医療も進んでいるので、開胸手術をしても何の問題も無い方もいると思います。
そういう方は幸せだと思います。
ようは手術前の心臓の状態と、その後の心臓の手術方法が問題ですよね。

医者（特に外科医）の言う根治手術は
「健常者のように正常に心臓が機能する」ことを示しているのであって、
「心臓が健常者と同じ」になる事ではないと説明を受けたことがあります。
小児循環器の内科医師にとって先天性に「根治」は無いのではないのでしょうか？
心臓病患者だけがいる病棟で、赤ん坊から中高年までの先天性心疾患の患者に囲まれると、
まるで自分が生まれてから死んでいく様の縮図を見ているようです。
と言っても私はまだ恵まれている方ですが。

284 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 04:38:40 ID:xMAAEnYL

それと（↑続きです）
２８２さんの言うように「手術したら短命」なんて事はありません。
でも「ガクン」と来て「延命治療」に入る「かも」知れない。
と言う前提で「根治手術」をされたら、人生を桜花した方が良いと思います。
女性なら、結婚、出産。　男性なら…？
私も「根治」といわれ「もう心臓病は治った！」と豪語していたのに、
数年後「聞いてないよ〜」ってな感じで再手術を知りました。
「後遺症」と言うより「副作用」もしくは「連鎖症状」と言う感じです。
そういうものが無い心臓病の方がほとんどだと思いますが、
このスレを見ていると、難しい病状の方もやはりいるんだなーと思います。
　
因みに私の友人の１人は開胸手術をして障害者申請をしましたが、貰えませんでした。
でも、周りは手帳を持っている人がほとんどてすね。
手帳を貰えない程度の病状ならそちらの方が絶対幸せです。

285 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 06:14:39 ID:PmfbmS36

sageようよ。
手帳がもらえないほうが幸せとか、そんな風に考えたことなかったけど
私は自分自身の傷だったらどうでもいい。
娘のことだから気にしたり心配しているだけだよ。
正直、症状が重くないんだから幸せとか言われてもﾓﾆｮるわ。

286 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 11:19:59 ID:L+RfLjYR

このスレって手術するって時点で生死が関わるのが前提のスレでしょ。
そんなスレで「命があるだけ〜」ってわかりきったこと説かれても…。
実際元気になったら安易に想定出来る揉め事の1つだし、前スレだったか忘れたけど、
思春期に傷のことで親とひと悶着あったって実例が出てるんだし。

元気な子を持つ親に傷ネタふっても相手が困るだろうからここで書いてるだろうに、
ここでも説教くらうってｶﾜｲｿｽ。
重症の例だけ出して重症の子も軽症の子も十把一絡げに話すのもなんだかな。
ここにいるのは圧倒的に軽症の人が多いのに、脅して何が楽しいんだろう。

287 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 13:48:02 ID:rfvBCheS

子供がいない方なのか分からないけど、これから我が子が手術に向かうor手術済みの親たちに対して、
「手術してもその後亡くなって…」とか「しばらくしたらガクンときて…」とか何のために言うのか分からない。

命より健康より大切なものなんてない、そんなことは重々分かった上で傷の心配しているだけなのに。
よく自分の病気なんかを武勇伝的に語る人っているけど、そういうのは他でやって欲しい。

288 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 17:53:59 ID:SLhmPEUf

でも＞＞281のことは手術した本人談として参考になる。
別に脅かしているんじゃなくて体験したことや医者に言われたことを書いてるだけかと。
改めて心構えが出来た。お礼を言います。

ふと思ったんだけど此処って愚痴が書きづらいよね。
みんな頑張ってるみたいな書き込みばかりで
入院中、隣が周りの迷惑を考えない親御さんで凄く困った事とか書きにくい雰囲気。

289 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 18:53:43 ID:Yr3kgYvC

愚痴もタイミングによると思う。
上のレスも、この話題が落ち着いてからとか全く絡めず投下されたのなら
また印象が違ったのに、わざわざ傷ネタと絡めてることが引く。
個別で呟いてたらこんなに言われなかったんじゃないかと。

絡んで書くから八つ当たり色が強いレスに見える。
前にあった、「手術頑張ろうね」と子供に言った人に
面と向かって
「あなたは治っていいわね」と言い放った人と同じ臭いを私は感じた。

290 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 20:40:44 ID:B9kNtc0A

長男がファローの極型をもう少し複雑化した心奇形
３才で根治手術の後に心機能が低下して半年後に亡くなりました。
今は、双子が産まれて1人が心房中隔欠損。多分ope無しで済みそう。
長男の一回目、二回目の手術の時は順調だったから傷の心配とかも考えたよ。
しかも入院日数も少ないし周りもみんな元気に退院してくから
手術を軽く考えてたかも。
勿論それなりに心配はしたけど、大丈夫だろうって
良くなるとしか考えなかった。
根治しないと寿命が15才ぐらいって言われたし。
でも、亡くなっちゃったんだよね。
opeしなきゃあと10年生きられたかもしれなかったのに
私が同意書にサインしたから…とか考えた。
手術前にもっと深く考えておくべきだったと思う。
だから280、281みたいな意見も大事だと思うよ。
その上でopeを受けるべき。ムンテラで説明されるけど実体験も知ってる方がよくないかなぁ。

291 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 21:11:00 ID:xMAAEnYL

２８１です。
私の発言で不快な思いをさせてしまったのなら申し訳ないです。
説教や武勇伝を語るつもりではないのですが、
ただ、事前に知っていたなら患者本人の今後の人生設計もかなり変わるのではと。。
勝手な発言、すみません。

苦しく不自由な身体から手術で一気に解き放たれ、患者としては新しい命を貰った気がします。
仕事に趣味にと楽しくなり、個人として自立できる。無茶もします。
そんな時に「ガクン」と来てしまうと、後から後悔しても仕切れない場合があります。
それは２０代、３０代、人によっては１０代だったり、５０代だったり、
一生問題なく人生を過される方ももちろん居るとは思いますが。
女性は出産があるので、健常者よりも計画性が必要になると思います。

医学は日々進歩しているので、私の世代の患者と同じではないと思います。
本来なら、ここは心臓病の子を持つ親のスレなので、私は発言するべきではありませんでした。
不快な思いをさせて仕舞った方々、申し訳ありません。
これにて失礼させて頂きます。

292 ：名無しの心子知らず：2009/02/25(水) 20:00:30 ID:OK9wveLO

亀レスすみません。
来月カテ検する単心室３歳の母です。
以前、入院の衣類について質問させて頂きました。
電話で問い合わせたところ、
｢ないならないで対応するのが職員の務めです。
必ず用意しなくてはいけないという意味にとられるような説明を
入院窓口の職員がしたのならば、
それはこちらの説明不足です。
ご心配をお掛けして申し訳ありませんでした｣と
丁寧に謝られました。
子供用の長い前開きパジャマ(ネグリジェ？)の貸し出しはないそうです。
しかし、無い物探しのようで、なかなか適当なものが見つからず、
イライラしていたのがスーッと収まりました。
不器用ながら、既製品のパジャマを長くしてみました。
オムツのグーンは見つけられました。
病院近くのドラッグストアにありました。
教えてくださった方、
よい情報をありがとうございました。

あとは、娘のいびきの心配と、
自分のガスの心配だけです。orz

293 ：名無しの心子知らず：2009/02/26(木) 11:46:15 ID:alvuOh4S

>292
手作り？すごい！
しかし自分ちのときも思ったけど小児の手術もあるんだから手術着もあってもいいとおもうんだけどね。
なんでないんだろう。
ともかく乙でした。
ガスは私も苦労したなあw
クッサいとこに先生とかナースさん来ると滅入るけど向こうは知らんぷりしてくれるので気にしない(＾ε＾)

294 ：名無しの心子知らず：2009/02/26(木) 23:12:34 ID:xmT4gmMb

こども病院だったから術着がちゃんとあったけど
ICUが長引いた時に好きなキャラで術着を用意したよ。
前開きのパジャマを改造するんだけど、肩から袖口までと
ズボンは腰から足首までを切って、バイアスでかがって

適当にスナップボタンかマジックテープをつけておしまい。
ラインが多くても脱ぎ着が楽チン。
ただ、スナップを20個ぐらい着けるのはかなり面倒です。

295 ：名無しの心子知らず：2009/03/04(水) 07:58:36 ID:6D6EnmHP

保守がてら。

小さい細いとは思っていたが先月よりも体重減ってた。
８ヶ月になるけど6700だー。
離乳食も良く食べてミルクも飲んでるのになあ。
元気（そうに見える）だからいいか。

296 ：名無しの心子知らず：2009/03/04(水) 18:01:40 ID:3L9dIgwZ

>>295
うちの子は６か月ちょっとで、昨日量ったら６４８０
食が細い
ミルクを１日６００くらいしか飲まない

297 ：名無しの心子知らず：2009/03/04(水) 22:37:57 ID:PVXWFkzy

完母で離乳食はモリモリ食べる6ヶ月＠6200g
あんまり飲んでなさそうな気はしてたけど、やっぱり飲んでなかったのかな。
でも医者には運動不足からくる微肥満と言われた。身長に対して体重が多いとか。
お陰様で青白いことを除けば、見た目はプックプクの健康優良児。

ようやくシナジス今シーズンは終わった。
来シーズンは幼児連れて行くことになるのか、てこずりそうだ。
うちはシナジスは病院指定の日時で摂取するんだけど、
低週数で生まれた小さい赤たちばっかりなんだろうなと思うとちょっと寂しい。

298 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 12:38:56 ID:BRBofdb4

うちもあんまり増えないな・・・。
食が細いっていうのわかるわ。おなかすいたーって泣くことないんだよな〜。

>>297
うちも来週でシナジスおわり！病院の指定日で接種なんてあるんだね。
ここ2月、同じ曜日の検診だったんだけど新生児がやたらたくさんいて
小さいのにどこか悪いんだろうか、かわいそうに。。。なんて思っていたら
その曜日は１ヶ月健診の日だったと聞いて、なるほどなとなった。
考えてみれば、お母さんや付き添いの旦那さん・おばあちゃんなどみんな
ニコニコ笑顔。病気のわけないよねｗ勝手に病気と思い込んでいたｗ
新生児連れのお母さんがおばあちゃんに
「ここにいる１ヶ月健診以外の子って風邪とかインフルとかかな。
だとしたらイヤだから早く帰りたい！！」なんて言ってるのが聞こえてしまい
いいなぁ〜健康な子供でーってうらやましくなっちゃったりする小さい私は
来月から曜日を変えてもらいましたとさ。ほんと、ちいさいよなぁ。

299 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 15:19:04 ID:iCMyM342

小さくないですよ〜。
お気持ちすごくわかります。病気だからな、なんてネガティブな気持ちは普段は無くても
そういう中に入ると否応なしに耳につくし、目に留まる。
でもやっぱり、この子で良かったって自分を立て直してます。
弱いかーちゃんでごめん、息子。

300 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 18:06:00 ID:wBWVJYyq

>>298
むしろ自分はそのお母さんと同じことを思うもっと器の小さい人。
インフルエンザもらったらと思うとｇｋｂｒ
新生児もやばいけどこのスレの住人の子だってやばいよー！
予防接種・健診と普通の外来で時間が分かれてる病院選んでるけど、
水疱瘡とか菌残ってんじゃね？とびびりながら病院に行くへたれ。

301 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 20:03:19 ID:f18BTloS

うち六ヶ月で4700だよ…。手術して一ヶ月、これでも一月で500増えた。
早く新生児おむつから脱出したいなぁ

302 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 22:46:51 ID:PXfiih64

うちは最近やっと3000超えたもうすぐ9ヶ月児。
生まれてからほとんどを病院で過ごしたせいか病棟あげて喜んでくれた。
>>301と同様うちも前回のバルーンカテから一月で500増えたよ。

一昨日またバルーンカテやったけど、今度は3000割らないといいな。

303 ：名無しの心子知らず：2009/03/16(月) 05:24:03 ID:JJkAtLE8

保守

304 ：名無しの心子知らず：2009/03/17(火) 21:15:19 ID:8+zT76L2

体重減ってた。離乳食良く食べてるし、乳もミルクも飲んでるのになあ。
最近良く動き回ってるからかな。来月は増えてくれー

305 ：名無しの心子知らず：2009/03/17(火) 21:57:57 ID:p7WYFUc1

カテでコイル詰めた時の発熱は
どれくらいの期間で治まりましたか？
フォンタン前にコイルするのらしいのですが、
初めてでこちらも怖いです。

306 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 01:09:59 ID:8621ZEqA

コイルは、入れた次の日に、熱がでる子もいるみたいです。我が子はでませんでした。38℃前後だと思いますけど、ｶﾃより、多分入院が1日ぐらい長いはず…。
頑張って下さい

307 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 10:38:31 ID:WarCJyjm

七ヶ月。
心室中隔欠陥の手術が終わり一ヶ月。
離乳食拒否で全く進まないし、ミルクも嫌がる。
枯れかけ母乳のみだから体重増えず…
寝返りもする気配なしだ

本人は機嫌よしだから来週の診察で相談してみるが、大丈夫なんだろうかと不安は尽きない…

308 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 11:05:34 ID:jKF+CHqn

>>307

うちは動脈管開存の手術だったけど
手術して２〜4週間くらいたったあたりで
食欲ががた減りした
当時は二歳だったので幼児食だったんだけど
本当に食べなくなって、そのことを主治医に話したら
突然顔色が変わって「血液検査しましょう」って言われたよ

結果は「カリウム不足による胃腸の働きが弱ってた」っていわれた
利尿剤が効きすぎたのと、カリウムも飲んでたけど追いつかなかったみたい

とにかく来週の診察でしっかりとお子さんの状態を伝えてくださいね

309 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 19:18:49 ID:7XjD6Mnf

術前評価カテ延びた。
口唇口蓋の手術も後につかえてるのにな。
緊急の子が入っちゃったんだから仕方ないけどもやもやする。
もう６ヶ月も半ばなのにこのままじゃ発音発語に影響出るよなあ。
まだ寝返りおすわり出来ないけど、
待ってる間に出来るようになったらカテ後の抑制に苦労しそうだし。あー

310 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 23:54:43 ID:d2u6r9sE

５ヶ月で手術してもうすぐ２歳。
女の子だけど幼稚園では上半身裸になったりするのかな？

311 ：名無しの心子知らず：2009/03/19(木) 19:03:50 ID:I95txroK

あああああ。去年の夏に産まれた娘。汗っかきなのは心臓のせいか
遺伝なのか？と思ってたけど、今日昼寝してたら全身汗だくになりました。
今日は暑かったとはいえおでこには汗流れてた。
皆さんのお子様も汗すごいですか？もう冷房いれないとかな。

312 ：名無しの心子知らず：2009/03/20(金) 07:07:53 ID:dbs1ar+o

うちも既に汗だく〜
泣くと頭びっしょりだし、今朝もすごく寝汗かいてる。三ヶ月前に手術したのになぁ…
次第に治っていくものなんかな？

313 ：名無しの心子知らず：2009/03/23(月) 10:16:59 ID:7Y2ebXjM

>>312
手術済みでもですか。体質的なものもあるんですかね。
うちは経過観察中ですが今日も頭ぐっしょりです。

314 ：名無しの心子知らず：2009/03/23(月) 11:39:31 ID:Ed+vfmuJ

心臓病持ちで近い将来手術を控えてる赤がいる。
心臓が完治しても多分将来自立出来ないと思われる。
病気のこと、将来のこと、考えてたら未だに頭が混乱する。
自分たちが先に死んじゃったらどうしよう。
赤に兄姉はいないし、弟妹は作る予定ないから頼れる家族がいなくなる。
自分たちが長生きしても、赤にしっかりお金を残せるかどうかわからない。
いっそのこと手術が成功しなかったら…とさえ考える。

近い将来同居義両親の介護も出てきそうだし。
というか既に義両親だけでは買い物も微妙に困難。
義両親は施設に入るからと言ってるけど、入れるだけのお金があるかどうか…。

お金さえあったらこんな頭悩ませないのに。宝くじあたらないかな。3億円。
そしたら赤の将来心配しなくていい。弟妹だって考えてもいいかもしれない。
義両親だっていいとこに入れてあげられるし、家にいてもヘルパーとか頼れる。

現実見ないといけないのはわかってるけど、将来と向き合うのが怖い。
不幸な目に合わせてしまうくらいなら、産まなきゃよかった。
元気な子が産まれてくる前提で将来設計をしてた過去の自分に腹が立つ。

315 ：名無しの心子知らず：2009/03/23(月) 12:59:01 ID:fmYYgGho

>>313
312です、手術済です。
髪が薄いのにすごい汗…朝起きると布団も汗でぐっしょり〜。カビの季節がコワイ

316 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 06:58:37 ID:D1wvpX5p

>>314
うちも金ないから旦那がTOtOBIG買うよW
でも当然当たらない。
私も今がむしゃらに働いているけど、
毎晩娘が寝る前に滑り込み帰宅になっている。
何か違う。
手術時は介護休暇取るけど、
入院中はたっぷり相手になりたい。

317 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 12:49:15 ID:Hf5xolup

心室中隔欠損で検査入院して早一週間。
心不全も心配なさそうで、経過も良好、
来週には退院できるでしょうと言われた。
半年後手術になるかはまだわからないけどほんとに良かった。
心雑音なんてよくあるって聞いてたから軽い気持ちで診てもらったのに、
即日入院になったときはほんとに頭が真っ白になった。
でもここの皆のレスを見て大分元気付けられました。
どうもありがとう。

318 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 17:56:47 ID:N2bzxFI3

たん

319 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 20:37:43 ID:ZkhXLGWt

昨日生まれました。
胎児エコーで分かってたんですが、生まれるまではROMってようと。
今日から私もこのスレの住人になります。
無脾症です。

320 ：名無しの心子知らず：2009/03/25(水) 23:04:35 ID:XzzwTREc

出産おめでとうございます！
私のお腹の子も無脾症と言われています。

321 ：名無しの心子知らず：2009/03/26(木) 06:56:18 ID:Opnqlicx

>>319
出産おめでとうございます。
無碑症という病気、初めて知りました。
心配や悩みは尽きないと思いますが産まれたばかりの赤ちゃんとの生活も
楽しんでくださいね。って私は出産後、泣いてばかりでしたが。
このスレの方達に励まされています。頑張りましょう！

322 ：名無しの心子知らず：2009/03/26(木) 12:36:26 ID:kLKaSOgy

うちも心臓病の1歳8ヶ月の子供がいます。みなさんのお子さんの足の裏って何色ですか。うちは歩いたり、立ったりすると真っ赤になり揉んであげているとと元の色に戻っていきます。そのせいかは不明ですが、歩くと良く転びます。

323 ：319：2009/03/26(木) 14:37:30 ID:VJJeXrte

>>320-322
ありがとうございます。
んで昨日いきなり肺動脈バンディング手術でした。

324 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 11:29:59 ID:pDeUjEa0

ママ

325 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 11:31:39 ID:pDeUjEa0

誤爆ｽﾏｿ しかもageてごめんなさい

326 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 16:05:57 ID:3FDOKZxs

心室中隔欠損症（３ｍｍ）自然封鎖しました。
大学病院通いも今日でおしまい。

みんなのお子様も良くなりますように

327 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 16:28:09 ID:I2K+0TXS

>>326
おめでとう！！！！！

328 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 18:15:07 ID:SaNHs0kH

>>326
おめでとう！いいなー　素直に羨ましく思ってしまう。

329 ：名無しの心子知らず：2009/04/01(水) 12:29:49 ID:IeWFyZiV

生まれてすぐに心室中隔欠損症発覚　
オペは体重増えてからとの事で毎月検診を受け「順調です」とずっと言われてました
もうすぐ１歳になる先週に先生から「そろそろ２回目の手術を」
とカテーテル検査
そしたら「緊急手術」との事で・・・
「１歳になるまでにやりましょう」と言われてたから覚悟はしてたんだけど
ずっと「順調」と言われてただけに急に『緊急』と言われてびっくり　
怖いです

330 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 01:34:08 ID:+KoZcOB9

三尖弁閉鎖です。生後１週間です。
もうすぐバルーンカテーテルでの処置があります。
将来的には手術です。
まだ心の整理ができていません。
不安で眠れません。

331 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 03:19:42 ID:O8FXICFQ

川崎病の新3年生、新1年生の下の子より小さいです。
何より肥満親子にバカにされ続けイライラして眠れません。

332 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 08:11:32 ID:cwjn/Z0T

うちもチビでガリ。
新生時期から｢ブクブク赤ちゃん｣に憧れたけど手足も細く
いつも｢うわー小さい｣と言われ続けてるけどもう慣れた。
いちいち病気の説明なんかしたくないから｢よく飲んでよく食べるんだけどねえ｣
が、口癖。実際全然飲めてなかったけどさ。
大きさや成長を比べて意見してくる人、悪気はないのかも。
だけど自分のように、心配して気にして原因(病気とか)抱えてる親もいる
ってこと、わからないこともあるんだよなー。
実際自分も健常児産んでたら同じようなこと言ってしまったかもしれない。
なんていうか、こういう立場になってみて発言が慎重になったよ。
それはこのスレ内でも学んだ。
意味わからない長文レスだったらごめん。

333 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 09:28:52 ID:Sy+QtMhJ

同じ月例くらいの赤ちゃんのいるお母さんに
「え？まだ○○キロ？うちなんかもう○○キロだよ〜」
「えーでも軽いと抱っこがラクでしょー？うちなんて重くて重くて大変で！」とかね。
言われたとき、確かに悪気はないんだろうって思ったけどｗ
>>331さんの『バカにされ続け』っていうのがもっと悪意のあるものだったらしんどいね。

334 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 17:39:02 ID:r41PAw8L

五ヶ月で手術。
今、七ヶ月だけど寝返りまだしない気配もない…
病院では胸の傷が痛いから避けてるのかなーと言われたけど、皆さんとこはどうだったんだろう？

335 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 21:02:55 ID:1KTPXkPM

生後1ヶ月で手術。2ヶ月頃は寝返る気満々だったけど
赤の気が向かなくなったのか段々仰向けﾏﾝｾｰになった。
リハビリした結果6ヶ月で寝返り出来るようにはなったけど、出来るだけでしない。
うつ伏せにしたら即戻って仰向けでどてーんと構えてる。

うつ伏せになるのを嫌がるのって、痛みの有無関係なく
開胸手術した子には結構あることだとリハビリの先生に聞いたよ。

336 ：名無しの心子知らず：2009/04/04(土) 09:10:45 ID:RSccrcOa

>>334
うちも五ヶ月で開胸手術→現在七ヶ月だけど
寝返る気配すら無しです。おすわりもできないし、顔にかぶった布も取らない〜。
乳児検診では｢手術、入院の影響でしょうこれくらいならいずれ追い付くかな｣と先生。
寝返る姿なんて想像できない！今日も仰向けでごろーん…
のんびり行きましょう、お互いに。

337 ：名無しの心子知らず：2009/04/04(土) 17:41:20 ID:7mmhTaD1

イェーイ！

338 ：名無しの心子知らず：2009/04/05(日) 02:30:46 ID:YJvnofl9

>335>336
ありがとうございました。少し遅れるのかな、
もう少しゆったりと見守りたいと思います。

339 ：名無しの心子知らず：2009/04/05(日) 22:06:30 ID:+2XODHK8

昨日出産して今日心雑音を指摘されました。結構はっきり聴こえるようです。
8日に精密検査をするとのことで不安で仕方ありません…

340 ：名無しの心子知らず：2009/04/08(水) 10:55:35 ID:w5BpTcri

>>339
お察しします。
今日検査ですね。
私の場合はいろいろネットで調べまくりました。
（それでこのスレ見つけたわけですが）
ある程度知識がたまると不安が少し和らぎました。

341 ：名無しの心子知らず：2009/04/09(木) 07:41:18 ID:JX7Skbi4

>>340
検査の結果VSDが見つかりました。3〜5ﾐﾘの穴が3箇所あるそうです。
説明では自然に塞がる可能性もあるとのことで定期的な観察となりました。
日常生活は特に制限ないと言われたのですが、
直母だととチアノーゼが出てきてしまうのですがこれはVSDの影響ですかね？

342 ：名無しの心子知らず：2009/04/09(木) 11:02:34 ID:/NCJp7h0

>>341
多分そうだと思います。
うちも搾乳して哺乳瓶からあげるように言われてます。
おっぱい吸うのには結構体力を使うらしい。

343 ：名無しの心子知らず：2009/04/10(金) 17:49:42 ID:4FEyVHEE

うちの赤様は生後3日目で心音にノイズが混じっていると言われました。
検査の結果、修正大血管転位症、心室・心房中核欠損（どちらも3〜5mm程）、
肺動脈狭窄の4点セットでNICUへ直行。
小さな体で頻脈やチアノーゼと戦っていました。

そんな赤様もようやく退院し、もうすぐ10ヶ月になります。
今では はいはい・掴まり立ち・掴まりそこねて転倒→大泣き（笑） と
元気にヤンチャをしています。

将来的には手術が必要で、毎日の薬、1ヶ月に1度は起こる発作等
不安は付きませんが、今は家族皆が笑顔で過ごしています。

赤様、頑張ろうね！
スレの皆さんの子ども達と一緒に、頑張ろうね！

344 ：名無しの心子知らず：2009/04/11(土) 22:23:00 ID:0rv1DD/Q

初カキします。
皆さんのお子様は早くに病気がわかったのですね。
うちの子は７ヶ月のとき心雑音を指摘され、次の日検査をし心房中隔欠損でした。
当時は１０ミリでした。
今１歳半になりますが体重の増えも順調だし、薬も飲んでるし特に気にしなっかたのですが
今日の検診で穴が１７ミリになっていました。
先生は心臓も少し肥大してると言っていましたが
手術はまだまだしなくても平気と言っていました。
なんか不安になりました。
完全に独り言です。すいません。

345 ：名無しの心子知らず：2009/04/11(土) 23:05:24 ID:w+fKWP+u

>>344さんへ
私の母は、44歳で心房中隔欠損だとわかりました。先天性で３センチの穴が空いていました。子供を３人産んでいます。
東京女子医大で手術しました。もうすぐ60歳になりますがそれなりに元気ですよ。

少しでも気休めになればと思い書かせて頂きました。

346 ：名無しの心子知らず：2009/04/12(日) 08:40:58 ID:Ba8qd9Sl

現在妊娠7ヶ月ですが、既にエコーで心室中隔欠損が分かっています。
今のところ3mm程度の穴ということですが、
これから胎児の体や心臓が成長するに従って、穴の大きさも広がっていくんでしょうか？
妊娠中に欠損が分かったかた、ご存知でしたら教えてください。

347 ：名無しの心子知らず：2009/04/12(日) 22:35:20 ID:1zStQja7

>>344です。

>>345さんありがとうございます。

皆さんセカンドオピニオンとかしましたか？

348 ：名無しの心子知らず：2009/04/13(月) 13:10:13 ID:aeJrwuP4

初めまして、今月エブスタイン奇形で1000gの子供を出産しました。
動脈管がどじないよう投薬を続けていますが、手術ができるようになるまでまだまだ時間がかかるのですが、同じような病気で未熟児を出産された方はいらっしゃいませんか？

医師には手術ができるようになるまでは、投薬を続けて子供の生命力にかけるしかないと言われ、心が折れそうになっています。
少しでも色んな話がきけたらならと書き込みさせていただきました。

349 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 13:17:36 ID:kySpIh4U

ｽﾚﾁだったら申し訳ないのですが質問させてください


先日１ヶ月健診で心雑音があり、検査したところ心室中隔欠損と診察されました
穴は小さく2.5ﾐﾘ程度で、月１の検診で様子見になりました

現在１週間ほど便秘が続いているので小児科を受診しようかと思っているのですが、
この場合心臓の検査をしてもらった小児科を受診した方が良いのでしょうか？
総合病院なので待ち時間が長く、疲れてしまうのではと心配です
近所の小児科で大丈夫でしょうか？

気にしすぎかもしれないですが、悩んでいます
皆さんなら同じような場合どうされますか？

350 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 13:48:34 ID:eMREI0Sq

総合病院の担当の先生に電話で聞いてみてはどうですか？

351 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 14:15:59 ID:94mPuZJe

>>349
うちは、便秘とか風邪とかは近所の小児科へ行ってるよ。
もちろん心臓の状態とか、どういう診断が下りてるかとか
どこの病院で診てもらってるかという事は、事前にきちんと
その近所の小児科の医師に説明した上で、診察してもらったけど。

心疾患は総合病院、風邪とか日常的な疾患は近所の小児科、と使い分けてる。
うちの周りの心臓病の子たちも大抵皆そうしてるよ。

352 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 19:14:59 ID:8fxc7wva

初めまして。
生後すぐ手術が決まっているんですが、手術費用や入院費なんかは高額になりますよね？
すぐ手術と聞いているので色々な制度があるそうですが申請が間に合わなかったりして実費で支払わないといけなくなったりするのかと思うと不安で…

353 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 21:26:36 ID:Y9ArdoGB

>>352
まだ赤さん生まれてないんでしょうか？出産頑張って下さい。
書類取りに行って書いてもらってまた出してって、結構手続き大変ですよね。
生まれる前に必要書類をある程度揃えておくのも手です。
生まれたらすぐ出生届を出せるように名前はしっかり決めておいてあげて下さい。
医師or看護師に相談して納得いくまで話を聞いてみると安心出来ると思います。

うちは未熟児医療と小児慢性特定疾患を生後10日、
育成医療を手術日に申請したけどいけました。
育成医療は「なるべく術前に出してね」みたいな文言を見た記憶があります。
なるべくということは、例外の場合は遅れても致し方なしだと解釈しました。
例外にあてはまる緊急性の高い手術だと思いますので、
対応してもらえる可能性が高いと思いますよ。

未熟児医療は生後〜NICUから出るまでの間なら、
遅くなりすぎると怪訝な顔をされますが病院側の都合なら割と通るようです。
最悪全部申請してなくても、高額医療制度を申請すれば後から戻ってくるから、
その場凌ぎでどこかから借りてきても返すあてはしっかりあります。

出産頑張って下さい。
赤さんも出産に手術に頑張れー！
産後は休める時にはしっかり体を休めて下さいね。
産前の「この程度のこと」が産後は結構こたえますorz

354 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 22:20:52 ID:8fxc7wva

>>353さん
お返事ありがとうございます。
生まれてからじゃないと書類もらえないと思ってました。問い合わせてみます！
調べると色々な制度があるんですね、先生や看護師さんからそういう事は言ってもらえるものだと思っていましたが、待ってるだけではダメですね！
応援していただき、ありがとうございます！気持ちが楽になりました〜

355 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 23:41:37 ID:prpovzGa

>>354
ｶﾞﾝｶﾞﾚ
>>348と赤もｶﾞﾝｶﾞﾚ

356 ：名無しの心子知らず：2009/04/17(金) 05:03:26 ID:VtJZFoKX

>>350>>351
レスありがとうございます

一度総合病院に連絡して聞いてみて、良いようなら
近所の小児科で現在の状況などしっかり伝えてから診察してもらおうと思います

>>352
色々準備も大変でしょうが、出産頑張ってください

357 ：名無しの心子知らず：2009/04/17(金) 11:19:48 ID:oIsX9J9F

>>354
教えてくれなかったのか。ひどい。
うちの病院は病気の説明の際に制度についても説明があって、
お金に関しては全く心配ないと教えてくれたよ。
説明というか両親の不安や心配を解消するための
カウンセリングのようなものだったので、
とてもありがたかった。

358 ：名無しの心子知らず：2009/04/17(金) 17:05:16 ID:LKXQ9CX1

>>357
病院側がまったりしすぎてて教えてくれないことあるよ。
「お金のことが心配、制度とか申請いるんですよね？」って質問しても、
「ちゃんと間に合うタイミングで説明の係が来るから大丈夫ですよ」と1週間スルー。
その後「時間ないから医師記入用書類はこっちで準備しますね」と超特急で申請。
準備にも時間がかかるだろうから早くから聞いてたのにorz
その病院のある土地は乳幼児は医療費タダだから、余計まったりしてたんだと思う。


>>354
産まれる前でも事情がわかれば予めそろえられる書類はあるよ。
申請用書類そのものは保健センターの人によりそうだけど、
親の所得証明とか赤が入ってなくていいものは先に集めてると絶対楽。

待ってても間に合うタイミングで教えてはもらえるんだけど、
不安だったらガンガン質問して不安すっきり解消しておくほうが
安心して出産に望めていいから、このさいぜ〜んぶ吐き出してしまえ。


>>348
低体重児でなくて申し訳ないけど、うちは手術の待ち時間の関係で約1ヶ月、
管を閉じないように投薬してた。
1回動脈管開存症も併発してないか確認のために投薬中止してみたけど、
残念ながら（？）併発してなかったので投薬続行。
普通の赤さんなら迷惑な病気だけど、その時ばかりはなってて欲しい病気だった。

359 ：名無しの心子知らず：2009/04/19(日) 11:27:37 ID:aBXrlwME

うちは里帰り先の病院だったから、手続きがややこしくって大変でした。
療育だの特定疾患だの心臓手術するには育成医療だの…
旦那に何度も遠方の役所に取りに行ってもらいましたが、中には期限つきだったりするから本当に苦労しました。
手術が無事終わりますように

360 ：名無しの心子知らず：2009/04/19(日) 20:02:30 ID:EYAvM7CL

市のHPに各種制度や必要な書類が書いてあったから出産前にリストアップして、
旦那に解るようにメモにまとめておいたなー。
まあ病院側からも出産後に教えてくれたけど。
ともあれ無事に出産される事をお祈りしています。


あー、来週いよいよ初カテだ…
赤人見知り発動中だし寝返りできるようになって動きまくるの好きだしストレスだろうな
付き添いだから私も緊張だけど、
怖かったり不安なのは赤だもんね、しっかり受けとめて支えられるように！
前向きに行かなきゃ。
とは言えルート取りや拘束の事を考えると辛い。
術前カテだし、序の口なんだけどさ。

361 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 08:11:36 ID:T+nbDtU4

>>360
三ヶ月前にカテーテルしたよ、検査後に足を動かさないように砂袋を置かれてたたけで涙が出たもんだ…
赤さんガンガレ！
ママもガンガレ！

362 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 15:54:58 ID:w69Vxzs6

制度について質問した者です。
皆さんありがとうございます！
早速書類貰いに行ってきました。生後手術する予定と伝えたら育成の書類貰えました。旦那にもしっかり伝えておこうと思います！

363 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 21:30:02 ID:bkfM/wfA

>>362
早速の行動お疲れ様。
そっか、同じところで手術するととりあえず育成だけでいいのかー、裏山。
搬送先と手術先が県外な上に別々の病院だったから、都合上制度を
3つも4つも申請した結果、どの制度が何に適用されてるのかﾜｹﾜｶﾒだったｗ

他にも気になることがあったら、しっかり病院や旦那さんと話し合ってね。
そうでなくても産前産後は不安定な時期なんだから。
なるべく安心した状態で出産に挑んでね。応援してます。

364 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 21:57:06 ID:P98T951l

>>360と赤ちゃんガンバレ！

カテ、意識が戻るまで大暴れで大変でした＠３歳娘
本当にこちらがのしかかっていても
固定が外れてしまい、
結局、皮下出血が起きました。
脚の付け根が親の手のひらよりも大きくまっくろになりました。
退院してからしばらくして引いていきましたが、
あの止血は大事なんですね〜。

我が家もまたカテと手術やります。
ペースメーカーも入れるって。
まあ、夏場の電気代だけ得するかな？しないか。

365 ：名無しの心子知らず：2009/04/25(土) 21:09:10 ID:ZLAfcy/4

>>360です。激励レスありがとうございます！
昨日、無事に退院してきました。
心配だったルート取りも早く終わったし、
検査後迎えに行ったときは起きて泣いていて主治医に
もっと寝てくれるといいんだけどなーと言われたけど
拘束後は翌早朝に解除されるまで殆ど眠っていました。
無事に終わって本当によかったです。
ただ疑問なのは、うちの病院は麻酔かけてカテやるんですが、
前期麻酔とかでまず先に筋肉注射するんです。
あれって内服とかないんでしょうかね。
ルート取りと一緒に処置室でやってきたので立ち会っていないんですが
太ももに貼ってあった絆創膏を見て、ここにやったのか…と、
シナジスの時いつも呼吸を忘れる程真っ赤になって泣いているのを思い出してしまいました。
痛い思いをするのは一度でも少なくあってほしいものです。

366 ：名無しの心子知らず：2009/04/29(水) 01:59:06 ID:VN1ZJCMC

>>348です

>>355さん 有難うございます。

母乳の量がやっと20mlになり体重が増える量になりました。
初めてか細い声を聞きました。
初めて目を開けた顔を見ました。
本来ならお腹に居る大きさなのにと泣けて来ました。

3000g近くにならないと一回目の手術は受けれないので、想像以上に長期戦になりそうです。

>>358さん、レス有難うございます。
投薬による副作用とかは有りませでしたか？
生存率や障害の残らない率の低さ、体重や母乳の量等、数字ばかりに翻弄されてます。

367 ：名無しの心子知らず：2009/04/29(水) 05:56:08 ID:3aH4lj6H

2週間前に1歳の娘が僧帽弁の手術をしたのですが、
最近食欲がほとんどありません、体重も少し痩せていっています。
心臓の手術のあとはこんなものなのでしょうか？

368 ：358：2009/04/29(水) 10:35:43 ID:78+1E/mr

>>366
おお、赤さん頑張ってるんだね。母乳増量おめでとう！

薬が強くなるにつれて寝てる時間が増えて行ってたのが、実感した副作用。
副作用がしんどくて寝てたのか、寝ることそのものが副作用だったのかはわからない。

数字が気になるのは仕方ないと思うよ。
自分も生後半年は毎回授乳量・尿量チェックして全部記録してた。
うちの赤も原因は心臓とは別だけど、将来手帳持ちにならなかったら奇跡って赤。
考えれば考えるほど疲れるけど考えずにはいられないって時期は皆経験してるよ。
思う存分振り回された方が後々腹を括りやすいから、今は翻弄されてていいよ。

ただ無理だけはしないようにね。
まだ産後間もない体なんだから、長丁場になりそうなら尚更
>>366自身の心身をいたわることも大切だから。

369 ：名無しの心子知らず：2009/04/30(木) 17:54:34 ID:Sfb48IVY

>>367

>>308でカリウム不足が原因というのがあったけど、関係あるかな？

370 ：名無しの心子知らず：2009/05/01(金) 20:57:06 ID:6QxseC4f

私自身がファロー四徴症です。

371 ：名無しの心子知らず：2009/05/02(土) 10:15:56 ID:laHkvrSL

でっていう。

372 ：367：2009/05/02(土) 11:08:43 ID:sdHethD4

>>369
ありがとうございます、
食欲がなくなったあと数日下痢していましたが、昨日からなんとか食欲も徐々に戻ってきました。
主治医の外科の先生に相談したら、しばらく様子見という判断でした。

373 ：名無しの心子知らず：2009/05/02(土) 13:09:46 ID:2PIDft9N

>>370
ご本人が心疾患の方はこちらへﾄﾞｿﾞｰ

先天性心疾患Ver.2
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

374 ：名無しの心子知らず：2009/05/12(火) 09:49:18 ID:/qVm63/y

病院の駐車場が長蛇の列。
混むのはわかってるから早めに着いてたけど
もうかれこれ30分以上待ってるよー
病院は待ち時間も長いし、午前中の予約でもなんだかんだで一日がかりになってしまうな。

375 ：名無しの心子知らず：2009/05/12(火) 19:38:13 ID:S1g68Ti+

>>374
お疲れ様。うちの病院も駐車場待ちしてるよ。

今日検診に行ってきた。待合室で素敵なママさんとお話ししました。
初対面のそのママさんに「心臓の病気なんです。」「産まれてから病院ばかり」
「健康な子供が産まれてくると思ってた。」「２人目が欲しいけど産むのが怖い」
なんて、返答に困るようなことを一方的に喋りまくってしまった。
なんでそんなこと言ったのか自分でもよくわからない。とにかくその方に話して
ラクになった。話しながら泣きそうになった。
いつも身内や自分の友達にも弱音を吐いてなかった。誰かに聞いてもらえて
すごくうれしかった。その方に感謝だよ。
その方のお子さんも私の子も、病気が良くなりますように。

376 ：名無しの心子知らず：2009/05/17(日) 19:44:42 ID:sUUmjlVg

７月フォンタンなんだけど、
インフルエンザの流行がいつ頃くるのか少し心配。
６月は雨で大丈夫なのかな？

377 ：名無しの心子知らず：2009/05/18(月) 20:48:35 ID:YMvGtuJz

>>376
普段のインフルと変わりないなら、
湿度高かったらウィルスが活動できないから
梅雨〜夏場は流行が停滞するはずですよ。

むしろ怖いのは今年の秋冬じゃないでしょうかね。
停滞中に変化して毒性強化されたのが暴れ出す可能性もあるし。
今から憂鬱で仕方ないですorz

378 ：名無しの心子知らず：2009/05/19(火) 00:03:20 ID:HimTxGAZ

こわいよね、インフルエンザ。
該当地区だから病院に行くのも怖くてたまんない。

379 ：名無しの心子知らず：2009/05/20(水) 05:02:11 ID:oEBfQy/T

娘７か月が心臓病。
新型インフル流行地域ではないけど人が多い東京なので不要に電車などに乗るのためらう。
昨日も病院行くのに電車はあきらめて夜勤明けの旦那に車だしてもらった。
サークル活動とかもどうしようか悩み中。

主治医には「悪化する可能性があるから風邪ひかせるな、人の集まる所に連れていくな」とだけ言われて、
そういうもんなんだと理解したつもりになってしまったのですが何故そう言われるのかよくわかってません。
心臓病もちが一般的に風邪などを悪化させやすいというのはどういう理由からなんでしょうか？
血流が悪いなどで健康な子より免疫力が低いってこと？

380 ：名無しの心子知らず：2009/05/20(水) 09:06:00 ID:Gbm2rTMi

心臓「病」なんだから病気の1つとしてカウントしてあげてｗ
赤にとってはそれが当たり前だから何のサインもないけど、
元気そうに見えても健常児からみたら明らかに衰弱してる状態なんだよ。
多かれ少なかれ酸欠状態なんだから。

私たちで言うところの、風邪が悪化してる状態がデフォルトなんだと思うと良いかと。
そっちで手いっぱいで他の病気に対処する余力があんまりない状態なのね。
風邪でヒイヒイ言ってるとこに更に違う病原菌、例えばインフルエンザとか入ってきたら、
即重症化するのは想像に難くないでしょ。そういう感じです。

えらそうに語っておきながらうちの赤は鼻風邪引いてますがねorz

381 ：名無しの心子知らず：2009/05/20(水) 11:15:59 ID:VSmwauMZ

外に連れてくの怖いよね。
でもそろそろ検診に連れてかなければ。
最近暑いからか心臓のせいなのか凄い汗。汗疹に気を付けなければ！

382 ：379：2009/05/20(水) 12:42:46 ID:oEBfQy/T

>>380
そういうことですか。ありがとう。
たしかに想像に難くないです。
うちの子、投薬でかなり元気いっぱいなんでうっかりしてました。

383 ：名無しの心子知らず：2009/05/22(金) 10:43:23 ID:7YIqQw9D

週に2回病院に通ってるけど、人の多い病院なので可能な限りインフル対策したい。
自分はマスク手洗いでいいんだけど、問題は9ヶ月の赤子。
血中酸素濃度が順調に下がってるから、軽い密閉状態
（スリングの余り紐をかぶせたりベビーカーにレインコートかぶせるレベル）でも
ちょっと酸欠が心配。心配しすぎかもしれないけど。

病院の物は触らせない・手足を清浄綿でこまめに拭く以外に
何か赤子に出来る予防策ってないですかね。
空気感染系は息苦しくなりそうなものしか思い浮かばないです。

384 ：名無しの心子知らず：2009/05/22(金) 13:30:04 ID:gA1csE8x

私もちょっと神経質かなとは思ってるけど、赤はマスクもできないし
外から帰ってきたら、手や顔や足などを清浄綿で拭いたりしています。
せっかく暖かくなってきて、散歩なんかにも連れて行きたいけど・・・
今日は風も強そうなのでひきこもってます。＠東京

385 ：名無しの心子知らず：2009/05/22(金) 21:09:30 ID:7YIqQw9D

やっぱそれくらいしかできないですよね。
うちの場合はこの季節なら近所は散歩出来るのが救いかも。
人とは数える程度しかすれ違わないｗ
東京とかだと散歩1つでも大変そうですね。
早く梅雨になって欲しいとこんなに思ったのは今年が初めて。

386 ：名無しの心子知らず：2009/05/23(土) 14:11:36 ID:d6GZuTl3

東京で新型がはやっていないと本当に信じている人はどれくらいいるんだろう。

387 ：名無しの心子知らず：2009/05/30(土) 03:34:24 ID:7AScOK3p

今日、胎児ドックで心疾患があるかもしれないと言われました。

388 ：名無しの心子知らず：2009/05/30(土) 22:10:25 ID:C3Ocmawk

>>387
主治医とよく相談して、出産する施設も
新生児の心疾患のフォローできるところをちゃんと
紹介してもらうとかいろいろあると思うけど

とりあえず、ゆっくり寝てください

389 ：名無しの心子知らず：2009/06/04(木) 12:35:40 ID:K0DFNqjN

何故心臓病だと体重の増えが悪いの？

390 ：名無しの心子知らず：2009/06/04(木) 20:14:45 ID:PhrIP/MT

>>389
http://www.google.co.jp/

391 ：名無しの心子知らず：2009/06/07(日) 22:51:21 ID:z2AfvyWo

以前、書き込みしたけど１月に手術した我が子。
もうすっかりその事すら忘れるほどに元気になりました！
経過も順調、まだ小さめだけど元気いっぱいです。
傷もかなり薄くなり、多少は胸骨は出てるけどホント回復がすごいや、

392 ：名無しの心子知らず：2009/06/11(木) 10:23:57 ID:2vAEuzdK

>>343さん、息子もほぼ同じ状態・病名で産まれましたよ！今1歳半、やっと一人歩き出来るようになりました。
体重増加はなかなか難しいですね。手術もフォンタンになるのかダブルスイッチかまだまだ分かりません。二人目欲しいこともあり、いろいろ悩む日々はつづきますが、ここの皆様の頑張りにいつも勇気づけられてます。

393 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:46:21 ID:ROyoMbRF

心房中隔欠損なんて心臓病と一緒にしないでほしい。あんな楽な病気なんてないね
いないとは思うけど心房中隔欠損で「私って心臓病だったんだよ！」とか言うやつ
悪気が無くても一回殴りたいｗｗ

394 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:48:05 ID:ROyoMbRF

３８３　心臓病は、呼吸が普通の人と比べて全然できなくて酸素を体に取り込む量が
少ないから、酸素と体重って関係あるの？と思ったかもしれませんが関係あるのです。

395 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:48:47 ID:ROyoMbRF

ミス↑３８９だ　スレ汚しごめん

396 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:51:02 ID:ROyoMbRF

心臓手術した心臓病の子はおんぶされるのすごい嫌だから（苦しい）
みなさん気をつけて。

397 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 12:20:29 ID:anIt0xyu

楽って・・・
心房中隔欠損でも程度は様々でしょうが。

398 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 20:03:55 ID:456IRekr

心房中隔欠損でもカテーテルの治療だったか失敗して気の毒なお子さんも居たはず。
むやみに楽な病気なんて言わない方が良いですよ。

主治医が
「一度心臓にメスを入れたら根治手術と言っても普通の心臓じゃないことを忘れないように」
と言われたな。

399 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 22:33:32 ID:uzXpkNWp

>>393
そうか、よしよし
何があったか分からんがゆっくり休め

400 ：名無しの心子知らず：2009/06/21(日) 11:47:32 ID:B4FfTmzs

>>393
なにこのアンカーもまともに打てない初心者。
ﾊｲﾊｲお前かお前の子か知らないけどどんだけ立派な心臓病なんだよエラそうに

401 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 11:05:30 ID:Sb7ps7Tr

来月上旬、手術します。うちの子は現在11ヶ月で房室中隔欠損（ＡＶＳＤ）に
肺高血圧があるので、放って置けば肺まで傷めてしまうので早めに手術しましょうと
いうことになりました。
比較的成功率は高いと言っても、100%ということはないので不安です。

402 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 11:34:58 ID:riajlw2n

携帯から失礼します。

>>401ｻﾝ
うちも､もうすぐ1歳の娘が心房中隔欠損(ASD)の手術を9月に控えてます。
簡単な手術って聞いても､やっぱり心配ですよね。
時期的にも動き回りたい盛りなので術後も大変そうですが､無事に手術が終わって元気になってくれる事を願ってます!!

403 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 18:26:22 ID:Z52zPAgw

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404 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 18:27:37 ID:Z52zPAgw

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405 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 18:29:47 ID:Z52zPAgw

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SEX

406 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 20:56:51 ID:nkz4zGyb

>>401>>402
うちは三ヶ月前に済んだんだけど、心臓なんだから簡単な訳はないけど子供の回復力はすごいよ。
今や傷痕と目立たないし、細かった息子がムチムチになり元気いっぱい。
ほんと手術したの？なんて思うよ。

お子さん達もママもガンガレ！
笑える日がきますように

407 ：ＪＰ：2009/06/23(火) 23:38:56 ID:Z52zPAgw

上のミッキーは心臓病の子供に見せてあげてねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

408 ：名無しの心子知らず：2009/06/29(月) 14:45:07 ID:7xNEKuof

>>406
401です。手術時間はどの位かかりましたか？参考までに教えて下さい。
当然、症状や執刀医によって違うのは分かっていますが。

409 ：名無しの心子知らず：2009/06/29(月) 21:38:09 ID:7mKoeGI6

うちは順調だったようで、4時間弱だったと思います。朝から手術で夕方にICUに面会に行きました。
その時の痛々しい姿に衝撃を受け堪らなく辛かったのですが、次の日には病棟に移動したものの
麻酔で視線が合わなく朦朧として水分量の制限も辛そうでしたが、みるみるうちに元気になり手術から9日で無事に退院しました。

今では傷も薄れご飯もガッツリ。
体重も増えました
手術したことをついつい忘れるくらいです

無事に乗り越えられる事をお祈りしています

410 ：名無しの心子知らず：2009/06/30(火) 12:58:44 ID:jUI9W8Oc

>>408

うちは病名が違うので時間ももっと短かった（正味二時間くらい）けど
ICUでの様子はやっぱり痛々しかったな

執刀医に「お子さんが（ご両親に）気づかれて不意に体を起こすと
まだ色々管とかついてますから、あんまり近づかないで視界に入らないようにね」と
言われたのですげぇ恐る恐る子供の様子を伺ったよ

衝撃だったのは首に（点滴の）針が刺さってたこと
思わず「く、首に〜」って口走った、ｺﾞﾒｿ
主治医は「心臓に何かあったときはこの静脈から強心剤とか入れれば
余計な部位に薬が行かなくてすみますから」って丁寧に説明してくれた

もちろん意図はわかるんだけど、なんつうかそのパッと見た瞬間の
インパクトがでかかったよ･･･

411 ：名無しの心子知らず：2009/06/30(火) 13:34:54 ID:36WHVRrm

ICUといえば、たくさんの点滴（事前に人のブログ等で見てたので驚かなかった）だけど、
日がたつにつれて一つ減り二つ減り、酸素も取れて・・というのを
見るのは嬉しかった。

412 ：名無しの心子知らず：2009/07/06(月) 05:01:03 ID:kpgizhBG

>>366です

３日に肺動脈に穴を空けるブロック手術をしましたが容態が悪くなり、穴を狭めたりしましたが良くならず、結果的にブロック手術は失敗してしまいました。
肺動脈を閉じ、使えると判断されていた右室も三尖弁を閉じ、右房右室を小さくするスターンズ手術をし、人工肺をつけて、今は安定しています。
一日に４回の手術に耐えた体重2500程しかない赤ちゃんの力を信じて見守るばかりです。

413 ：名無しの心子知らず：2009/07/06(月) 18:05:33 ID:qhRyZfZI

>>366の赤ちゃんが元気になる祈願

414 ：名無しの心子知らず：2009/07/06(月) 22:01:33 ID:1ZYnjDwa

>401さん
私のこどもは心内膜症欠損症（房室中隔欠損と同じですよね）でした。
生後すぐ病気が分かり、１歳になる前に手術をしました。
時間は６時間弱というところだったかな。
ICUにいるときは痛々しい姿だったし、
枯れた声でひゅーひゅー泣く姿は今も私の中に鮮明に残っています。
しかし、
２歳になる今は、本当に手術をしたのかと言うほど元気いっぱいです。
>401さんのお子さんの手術がうまくいきますように。

>366さんの赤ちゃんも元気になりますように願っています！

415 ：名無しの心子知らず：2009/07/08(水) 16:11:43 ID:dZrJ24oo

みなさんの赤ちゃんがよくなりますように。
よく言われる事ですが親の気持ちは親になって初めてわかりました。

４ヶ月の息子は動脈管開存症と僧帽弁がきちんと閉じません。
４ヶ月過ぎてよくなることはあるのでしょうか？
開存症は新生児の頃に薬を飲めばよくなるそうですが、新生児の頃からわかっていたのに薬は処方されませんでした。
手術は簡単だそうですが、薬で治るのなら薬が良かったです。

416 ：名無しの心子知らず：2009/07/09(木) 17:27:55 ID:9kcI9j6s

泣くとすぐ真っ黒になる我が子(生後3ヶ月)最近退院したんだけど泣かせないようにすると家事も何も出来ない…上の子もいるし。みんなどうしてるんだろう。

417 ：名無しの心子知らず：2009/07/09(木) 18:56:29 ID:stLTJVPZ

>>415
うちの子＠五歳は動脈管開存症で
分かったのは一ヵ月半（一ヶ月健診で心雑音→精密検査で判明）

当然、薬など間に合わずしかも意外と開存が大きかったので
7ヶ月から利尿剤服用→二歳目前で手術（穴が大きすぎてコイル閉鎖はムリ）
手術したけど残存フローあり4歳で再度心カテーテルによるコイル閉鎖
でも、まだちょろちょろもれてるってさ

なんつうか頑固な病気ですよ･･･

418 ：名無しの心子知らず：2009/07/09(木) 20:32:05 ID:D1ar3OlM

415です。
頑固ですね・・・
７ヶ月で利尿剤服用とは？
なにか薬の適用がありますか？
穴は１ｍｍも空いてないそうですがもう閉じることはないと言われました。

419 ：名無しの心子知らず：2009/07/10(金) 00:59:22 ID:A4wR16va

>>416
退院ってことは手術が終わってもなお泣かせらんないって事？
うちは可哀相だったけどおしゃぶりで乗り切ったよ
月齢が低い間はスリング
半年からはおんぶ。

420 ：名無しの心子知らず：2009/07/10(金) 01:16:50 ID:exFUvs2i

>>412です

昨日、呼吸器と人工肺が取れました。

まだ声は出ませんが、かすれてはいますが泣き声が聞け、泣いてもチアノーゼが出ずに術前より良くなっているのがわかりました。

手術をするのには体重が低すぎて過去に例外がなかった為、かなり危険な状況でしたが、主治医や看護士さん、こどもの強さのおかげで大きな山は越えれました。

こどもの生命力の強さに、弱気になっていた自分が情けないです。

気遣ってくれた方々、有難うございました。

ここにいる全ての皆さんのお子さんが健やかに育ちますように、私も応援させていただきます。

421 ：名無しの心子知らず：2009/07/10(金) 04:29:12 ID:p/m1zMxe

よかったですね！
赤ちゃんは親が思うよりずっと強いのかな・・

赤ちゃんの日々の成長をみてると、泣いてばかりいる私も強くならなければと思います。
手術はまだ先ですがそれまでには私も成長しなければ。

422 ：名無しの心子知らず：2009/07/10(金) 14:42:53 ID:ON2k9J6J

>>401です

予定ならもう手術は終っていたのですが、
一度は入院したものの、症状の重度なお子さんの手術優先と、新たたに急
を要するお子さんの手術が入ったため、二度の手術日変更で2週間後となり
退院せざるを得なくなりました。
親としても腹をくくったつもりでいたので、先延ばしになると精神的に
つらいものです。
でも、ここいる方々にずいぶん励まされて助かっています。

423 ：名無しの心子知らず：2009/07/10(金) 19:07:34 ID:OOwp0j8y

皆さんお疲れ様です。
ようやく術前のカテーテル検査終わって帰ってきました。
NICUで隣にいたお子さんに出会うというサプライズがありました。
その子も心臓病のようでしたが、既に根治手術後で経過観察入院とのことで、
NICU時代の不安定な様子を見ていただけに元気な姿は嬉しい限りでした。

うちの赤も根治手術に備え、気合入れていきます。
しかし小児心臓外科の有名な病院って手術待ちすごいですね。
状態が余りよくないので今回も優先してもらえそうなのですが、
それでも数ヶ月待ちらしく、手術が出来る状態が維持出来るか不安です。
地域連携医療とやらでそちらに回されたのですが、いいやら悪いやらで…。

>>422
うちの赤も割り込みで緊急の姑息術をしてもらった部類です。
待って頂いたお陰で今こうして命を繋いでいられます。
感謝してます。

424 ：417：2009/07/10(金) 22:10:23 ID:158zEpZa

>>418ｻﾝ

7ヶ月で急に孔が大きくなったのです
それまでは薬飲むほどじゃないかな〜ってことで
処方されてませんでした

病状的な適用の問題で年齢的な問題ではありません

425 ：名無しの心子知らず：2009/07/11(土) 09:03:58 ID:4tt0wqCn

４１７さんありがとうございます。
０歳児でも穴が開くことがあるんですね。
１歳までは閉じることはあっても開くことがあるとは思いませんでした。


ネットを検索したらこんなページがありました。
将来的に期待できるのでしょうか？私たちには関係ない話でしょうか？

www.yokohama-cu.ac.jp/res/researcher/info/061128minamisawa.html

426 ：名無しの心子知らず：2009/07/12(日) 00:42:59 ID:mv37R0rr

>>425
うちの場合は心室中隔欠損も併発していたのですが
こちらは自然閉鎖（全部で三箇所くらいあいてました）

動脈管開存も最初は2mm程度でしたが
7ヶ月の時に大きくなったと聞かされました（具体的な数値は不明）

動脈管開存の場合は孔が小さければ心カテーテルで済むので
全身麻酔は要らないですし
ケッサツ術になったとしても人工心肺を用いない術式なので
リスクは低めですね
うちは結局両方やったわけですが･･･

リンク先の記事については医師ではないので
なんともいえませんが、治療方針については
主治医とよく話し合ったほうが良いと思いますし
分からないことも相談したほうがよいと思います

427 ：名無しの心子知らず：2009/07/12(日) 20:09:52 ID:IAXJX+hq

４２６さんありがとうございます。参考になりました。

３つもあったのに自然に閉じて良かったですね。
主治医はいなくて交代で診てもらっています。
先生によって意見が分かれているのでまだ治療方針が決まってません。
血管の形が悪いみたいでカテーテルが難しいらしく
そのため手術はしなくていいと言ってる先生もいます。
穴の大きさが小さいのでそのように言っていると思いますが、
穴が大きくなる事を考えるとどうなるかわかりませんね。

穴は大きくなるし、閉じても漏れてくるし、ほんと厄介な病気ですね。

428 ：名無しの心子知らず：2009/07/12(日) 21:59:37 ID:6t2+ysLF

こちらのみなさんのお子さんは、妊娠中から何らかの異常がありましたか？
今、妊娠36週なんですが、34週の健診でお腹が張るのでＮＳＴをしてもらったところ
赤ちゃんの心拍が何度か落ち、救急車でＮＩＣＵのある病院へ搬送されました。
それから、朝昼晩、夜中の12時と一日４回ＮＳＴをつけてるのですが、
緊急で帝王切開をするまでではなくとも１日に２回ほど心拍が落ちます。

みなさんも妊娠中にこのような事がありましたか？
失礼な質問だったらすみません。

429 ：名無しの心子知らず：2009/07/12(日) 22:54:55 ID:yC9GseC5

>>428
このへんに妊娠中のこと書いてある
>>36>>43>>101>>136>>143>>144>>216>>220>>346

まずは出産頑張ってください

430 ：名無しの心子知らず：2009/07/13(月) 00:12:57 ID:VLkLFZVD

>>429
ありがとうございます。
妊娠中の経過も色々なんですね。

431 ：名無しの心子知らず：2009/07/13(月) 01:21:20 ID:Vu3EkP7k

ただの愚痴いいですか？誰にも言えなくて…
息子、単心室症その他色々。
一度目の手術がおわり現在は落ち着いていますが
時より漠然とした不安に襲われて眠れなくなります
今後どうなるのだろう
普通の生活がおくれるのだろうか
ある日急に…なんてよからぬことも考えてしまいます。
成長してかわいくなればなるほどその不安も成長しているようで
近頃ふさぎ込んでいます。
皆様はご自身のメンタルをどうコントロールしてるのでしょうか
よろしければ教えてください

432 ：名無しの心子知らず：2009/07/13(月) 08:21:13 ID:Ytl2mODd

>>431
私はリアルでは周りの人に愚痴こぼしたりしていないのでこのスレには助けられています。
最近は子供が病気という現実に少し慣れてきたように思いますが、発覚した頃は
悩んだり泣いたりふさぎ込んだり、メンタルはかなり不安定だったと思う。
最近は突然泣き出したりは、なくなったかな。（一人のときね）
コントロールしてるというより、ただ慣れただけって感じです私の場合は。

433 ：名無しの心子知らず：2009/07/13(月) 09:28:01 ID:LLUmKvZB

>>431
確かに色々よからぬ事を考え出すと不安に押し潰されそうになります。

私の場合は、今、悩んで解決できる問題は悩むべきですが、今考えても
答えの出ない事は身が持たないので出来るだけ考えないようにしています。

それよりも、よからぬ事も覚悟の上、今現在、一緒に居られることに
感謝するように心がけています。

と偉そうな事を言いながらこのスレで愚痴っています。

434 ：名無しの心子知らず：2009/07/13(月) 22:15:31 ID:hJ8aG2GK

>>431
お疲れ様です。
まずは落ち着いたみたいでよかったですね。
グレン手術が終わったところでしょうか。
我が家は明後日フォンタンです。
私はフォンタン手術まで子供と夫とやりたいことをたっぷり堪能し、
穏やかにゆったり生活し、
心と体が成長するのを楽しんで過ごしてきました。
洗い物をしているとふと悪い考えがよぎって、
涙がボロボロ出てきて落ち込むので、
洗い物はやりたくないですが、
最後は姑とバトルする妄想に行き着くので立ち直れます。
嫌いな姑だけど、そういう点では助けられています。
考えの中で悪いことが浮かんでも、
それを責めたりしないで、
そういうこともあるかもね〜と軽く流すようにしないと、
日常の流れに乗れないなあなどと自分を正当化しております。

435 ：名無しの心子知らず：2009/07/14(火) 14:40:49 ID:URDaEDvp

秋に三度目の手術
三度目の正直というが
今度こそ本当にいい意味での最後になって欲しいと切に願う

子供が可愛そうだからと思いつつも
自分の保身もあるなあとぶっちゃけ思う
手術に至るまで、その後・・・生まれてこの方気を抜いたことがない
親って体力ももちろんだけど精神力の強さも必要なんだよね
術前の色々な書類にサインするのが一番ヤだね
命の確率にサインするみたいで本当に嫌だ

親子で頑張ってきますﾉｼ

436 ：名無しの心子知らず：2009/07/14(火) 17:29:57 ID:BYKZAAcQ

私は妊娠中なんの異常もなかったですよ〜。
産まれて五日くらいで心雑音があるといわれ、（その他イロイロ異常アリ、と）
GCUに一ヶ月入院になりました｡

437 ：名無しの心子知らず：2009/07/14(火) 21:35:41 ID:/oxK8S+7

うちも秋か遅くても年内にはグレン予定だ。
ミルクもりもり飲むしじっとしてないしほんとに心疾患児？て感じなのに、
手術する事によって様々な制約や辛い事が待ってる事を考えると潰れそうになる。
もう10ヶ月なのに離乳食全く進まなくてミルク小僧だから水分制限で消耗しそうで心配。
水分制限がなけりゃまあそのうち食べるようになるかーと割り切れるのに。
いつの間にか左室が成長して機能して弁もうまく出来て…とかならないかな。
なるわけないよな。解ってるんだけどさ。
間に合うか解らないけど千羽鶴をぼちぼち折ってるよ。
一羽一羽、些細な事から祈りながら。
少しずつだけど立ち向かえる勇気をもらってる気がする。

438 ：名無しの心子知らず：2009/07/14(火) 22:24:02 ID:azaedRAx

うちの子は一才九ヶ月で保育園に通っています。
十月にカテーテル検査をすることになりました。
五日入院するのですが退院したらすぐに保育園に行けるものですか？
退院してから一週間ぐらいは自宅安静とかなのでしょうか？
急に決まったことだったのでテンパっちゃって先生に聞きそびれてしまって・・・。
参考までに経験のある方教えてください。

439 ：名無しの心子知らず：2009/07/15(水) 03:20:29 ID:VgLMccpF

うちがカテ検査したときは、退院したら通常どおり生活してＯＫと言われましたよ。
少し疲れているかもしれないから、無理はさせないでね、と言われましたが。
当時２歳半でしたが、うちの子は低緊張もありもともと転び易いのが、麻酔や拘束でさらにフラフラに。カテ後１日は足がもつれていて、目が離せませんでした。
念のため、１日くらいは保育園をお休みするのが安心かもしれません。

440 ：名無しの心子知らず：2009/07/15(水) 08:39:06 ID:JVbV8rMp

>>431
なんだか、皆さん悩みは同じですね。
悩む事に時間を使うより、幸せを噛み締めていたいとは思うんですけど、なかなか難しいです。
うちは4回目の手術受けた所で、一応最終段階です。
初めのうちは、気持ちも不安定で、泣いてばかりでした。
私の場合、一人きりでいると悪い考えが巡るので、とにかく話す事で乗り切った気がします。
近所のママ友だと病気の話がしづらいので、病院友達とよく遊んでます。

これからも不安は尽きませんが、
前に進む事だけに、精一杯を注ぎ込んでいこうと思います。
なんだかチラ裏みたいになってすみません。

441 ：名無しの心子知らず：2009/07/15(水) 13:42:29 ID:aHQid7b2

>>438
カテ検のみだったら別にすぐいっても
問題ないと思うけど
うちはカテ検二回（うち一回は処置あり）やったけど、
特に気をつけることはないよって言われた

でも退院してから１〜２週間くらいしてからさしたところが
うっ血してないか、しこりになってないかだけチェックさせてね
って診察の予約はしたけど

うちも二歳目前でカテ検したけどカテ検後の足の拘束が外れたら
半日あるけなかったせいか転びまくってたな〜
でも、病院の廊下だからｷﾆｼﾅｲって感じだった

うちの病院のカテ検は2泊3日〜三泊四日コースでした

442 ：名無しの心子知らず：2009/07/16(木) 14:12:43 ID:1KQcW2Lb

うちんとこもカテーテル検査は二泊三日だった。
特に気にすることはないけど、傷口が治ったらプールＯＫって言われたよ。

443 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 04:14:13 ID:Z/vhpzfL

>>415
うちの子は産婦人科での１ヶ月検診で心雑音確認→提携してる小児科→大病院に紹介されました。
動脈開存でした。
顔色も良く母乳も飲めてたので３歳までは定期健診で経過を見ましょうということで薬も出なかったです。
８ヵ月の頃、風邪をひき近所の小児科に行ったら「早く手術をしたほうがい！」ということで大病院の先生にお手紙を書いてもらいました。
レントゲン・心電図・心エコーの結果、心臓が大きくなり負担もかかりそれが原因で僧帽弁閉鎖不全にまでなっていました。
無理やり予定を入れてもらったみたいで、翌週には手術でした。

今は術後の薬を飲んでますが１歳半までは手放せず、いつやめれるかもわからないと言われました。

手術自体は３時間で、簡単な手術なので成功率99％と言われました。
こんなことなら、早く手術してくれれば良かったのに…
と思ってしまいます…。
僧帽弁が自然に治らなかったら今度は大変な手術になります、と言われました…。

444 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 18:40:50 ID:e+l1gv+W

４１５です。
ショックです。やっぱり急激に悪くなることがあるんですね・・
穴が大きくなったということですか？１歳までは穴は安定しないのかな・・
未熟児でしたか？

うちの子も穴が小さいのですぐに手術ではなく経過観察と言われています。
どうすればいいのでしょう・・

半年に一回検査です。次の検査まで長いですよね。
３ヶ月経ったら一度他の病院でみてもらいます。

ネットで検索してもそんな事は書いてありません。
貴重な情報ありがとうございます。

445 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 18:50:16 ID:StjNUZ2a

こんなスレあったんですね。
うちの息子は１才半で手術して今は中２です。
先日、学校行事の登山もやり遂げました。
今は心臓病より、反抗期の方が悩みの種ですw

そんな日がみなさんにも来ますよ

446 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 22:21:03 ID:Fv0P3mEQ

>>445
心臓病って言っても軽度から重度まであるから
簡単にｗとか言うのはちょっと違和感を感じる

息子さんの病名は？できればｷﾎﾞﾝ

447 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 23:00:32 ID:F93mSlNf

>>446さん
そうだよね。
このスレの住人の中には登山どころか
あまり体力を使わない学校行事にも参加できない子供さんや
反抗期も迎えられるかどうか分からない、親御さんと一緒に今戦っている子供さんもおられる筈。
>>445さんごめんね。ちょっとモニョったんで。

448 ：名無しの心子知らず：2009/07/19(日) 23:34:11 ID:Tc2/3p1g

ほんっと軽はずみな励ましレスは不要だよね

449 ：名無しの心子知らず：2009/07/21(火) 15:13:14 ID:vVXQjrXC

なんか殺伐としてるね。
>>1で示すとおり、このスレ該当の病気は幅広すぎて
一定頻度で、こういう感じのことあるのかな。

私は>>445が、善意で書き込んだってのはわかったよ。
多分、心臓に穴（心室・心房中隔欠損症）の前スレと
勘違いしていたか、
自分の子の疾患以外、もっと重症な心臓病の
知識が無かったか。そんなもんだと思った。

不注意、無用心だと思うけど、もし過度に落ち込んでたら
気の毒だと思ったのでレス。

450 ：名無しの心子知らず：2009/07/21(火) 18:48:33 ID:7kprIXTv

>>449

445が善意で書いてるのは十二分に分かるし悪意があるとも
そもそも思ってないけど、不用意でしょやっぱり

殺伐とはしてないと思うけどな･･･

451 ：名無しの心子知らず：2009/07/21(火) 20:54:15 ID:CZpD6CsW

この程度で殺伐って

452 ：名無しの心子知らず：2009/07/22(水) 22:03:45 ID:2NHvvSzq

初めて育児板きたー。
ファローもろもろで根治5ヶ月の時にしたんだけど、PRとか何でもごちゃごちゃ残ってて、平凡な日々を噛みしめてたら、何か元気ないなー？と思って連れてったら心不全…
とりあえず薬飲んで様子見で良かったんだけど、やっぱり減塩してますか？
何かオススメ有りませんか？
上の子と同じ物食べたがるし…
今日はオヤツにそうめん(こゆいだし汁のみ)
何か、気にしすぎなのかな？
皆さんは、子どもさんの食事とかどの様に気を使ってますか？
何か長くなりすいません。

453 ：名無しの心子知らず：2009/07/23(木) 00:02:15 ID:vJEotfHd

>>452
ごめん
日本語でおながいします

454 ：名無しの心子知らず：2009/07/23(木) 11:19:01 ID:kcELZBLn

>>453
んー日本語のつもりだつたけど。
半分意識飛んでたから意味伝わりづらいな。
減塩してるんだけど、塩分なくて美味しいのありませんか？
心疾患子どものママなら、何か知らない知恵あるだろうと思って。
塩分は心臓に悪いし。
＆身体障害者手帳って申請してますか？
それとも敢えて申請しませんか？

455 ：名無しの心子知らず：2009/07/23(木) 13:41:22 ID:pE5ugPUk

>>454
塩分がダメなら味の濃い野菜（トマト、かぼちゃ、いもなんかね）でごまかすといいよ
夏はよくトマトそうめん作ったりしたな
鳥だしにザク切りのトマト投入、素麺投入（一度湯でこぼしてね、塩分きついから）
塩、こしょう少し
これなら親も子供も一緒に美味しく食べられるよ

456 ：名無しの心子知らず：2009/07/23(木) 13:53:47 ID:XSEdJ5ct

>>454
検索すると根治までの間に発行してくれる可能性あるよって書いてありましたが、
自治体の窓口で1歳過ぎに根治手術予定だと伝えたところ、
状態が安定しないと手帳は難しいかもと言われたので申請してないです。
「状態の安定」っていうのは、これ以上劇的な改善が望めない状態のことですね。
なので生涯継続した治療が必要になったら申請しにいくつもりです。

どうでもいいけどうちも極型ファローの1歳赤です。
次に根治術予定なのですが、術後も気を抜けないものなんですね。
最初の手術の時に「根治が成功すれば治る」みたいに聞いていたので
色々話を見聞きしていると心配になってきます。

457 ：名無しの心子知らず：2009/07/23(木) 16:15:00 ID:kcELZBLn

>>455
トマトかぁ！ありがとう！
あんまり食欲ないみたいだから昨日の夜そうめんにしたら食べたし、来週あたりにやってみます。
ありがとうございます！
>>456
今投薬で心不全で不整脈は落ち着いてるのかな？手帳聞いてみようっと。
うちは５ヶ月根治の薬飲んで様子見ですが、ファローちゃんは、肺動脈弁閉鎖不全と三尖弁閉鎖不全が残る事がよくあるみたいで、うちはソレに引っ掛かりました…
現在２才ですが、手術前と比べらんない位元気じゃないけど元気？な感じです。
極型ファローちゃんなんですね。１才の根治、お母さんも大変でしょうが頑張って下さいね。

458 ：名無しの心子知らず：2009/07/24(金) 10:24:27 ID:/thcPdI0

>>457
>>456です。
電話で問い合わせたら、疑問点全部答えてもらえるのでいいですよ。
決定するのは国なので、窓口係の自治体の返答には「多分」がつきますが。

予後ついて詳しいお話ありがとうございます。
今は術前・手術に先生が集中しているようで、術後の経過のことに関しては話がなく、
私も尋ねたりはしていなかったので、漠然とした不安しかありませんでした。
具体的な内容を聞けて何となく自分の中で飲み込めました。
次の手術が成功して容態が安定した時にでも、今後について聞いてみようと思います。
>>457さんも頑張って下さい。

459 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 14:09:25 ID:TkxphXbr

いよいよ夏ですね！
体調の管理が一段と…orz
ところで皆様はお出かけなどはどうしていますか？
近場のお買い物はもちろんですが
海やプールなど連れて行かれますか？
なかなか心配でどこにも出掛けられず、こちらも参ってきてしまいました…

460 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 17:18:41 ID:UIbdCsKt

初めて書き込みます。
今月出産し、自分も出産時に出来た血腫処置等で退院が遅れ、
その間息子は大動脈縮窄症と動脈管開存のオペを行いました。
室欠損、心房欠損は今より経過を見てから行う予定でようやくICUからは
出たものの現在入院中です。ようやく自分自身動けるようになったものの
なかなか抱っこをしているのも辛く、息子は口から母乳を飲めるように
なったものの、まだ鼻に管を通していて胃の中の消化具合など見ながら
母乳をあげてます。
また水分制限はまだあり、これは心室、心房欠損の手術をするまで
もうけられるのか、また鼻の管を通したまま退院するのかも説明を
受けてません。あまり泣かせてはならないので早く長時間抱っこできる
ようになるべく自分の体力改善をがんばっていますが、出産直後から母子
ばらばらのところにいるせいか、母乳も出なくなってきておりなかなか
体も思うように動きません。
心室・心房欠損の手術をまだしておらず、通常生活を送っていらっしゃる
方がおりましたら、どのような体調管理をされているか、水分制限がある
のか否か、どういう点に気をつけているか、夜寝かせるときに薬を使うこと
があるかどうか、等教えていただけますか。

461 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 17:31:47 ID:rQ+oaimy

やだ

462 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 17:49:39 ID:tapj0Tf1

>>460
うちは、心房中隔欠損だったし、なにもアドバイスできません。
ごめんなさい。でも、読み流せなかったので、少しだけメッセージを。

出産おめでとうございます。産後間もないし、ご自身の体力回復もまだで当然ですよ。
まずは、静養して下さいね。母乳は焦らなくても、なんとかなるかと。私は一ヶ月半、直母できなかったんで、ひたすら搾乳してました。

お子様の成長、心から願っています。

463 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 19:31:06 ID:gxGDuBmV

>>460
ご出産、おめでとうございます。
縮窄部がオペで修復出来ていれば、鼻管などは取れて退院すると思いますけどね。
でも、病状や回復力にも個人差ありますから、
まずは主治医に聞く事が、疑問解消の一歩になりますよ。
先生に聞きづらいなら、看護士さんでも、ある程度の相談にはのってくれると思います。
退院したら体力勝負ですよ〜
頼れる物は頼って、まずはしっかりと静養して下さい。

464 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 20:04:37 ID:rC7Eooxo

>>460

うちは単心室単心房（無脾症候群）。
参考になるかどうか分からないけど。

・生後２日でバインディング手術
・体重を急激に増やしてはいけないので、搾乳して量を計って哺乳瓶から乳をあげる
　一日に何ミリって決まっていて、先生の支持にしたがって少しずつ増やした
・一ヶ月くらいで量の制限はなくなった
・薬は血圧を調整する薬と利尿剤を毎日

普段は病気だという事を忘れがち。
小さいこと以外は普通の赤で、
親も体調管理に何か気を使い過ぎるような特別な事はしていないです。
（先生も、普通に生活していい、そんなことより乳出せと言ってます）
９月に手術（グレン）の予定です。

上で二人もおっしゃってるけど、焦らず体力回復でいいんじゃないですか。

465 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 21:59:12 ID:J0+zGPGy

>>459
心臓手術はまだなのかな、
うちは三ヶ月前に五ヶ月で手術、輸血した為に予防接種を受けれてなくて
諸々こわいから人混みには連れてかない。
つか、まだチビだから体力もないだろうし海なんかとんでもないわ。

466 ：名無しの心子知らず：2009/07/27(月) 22:35:19 ID:Ab9HBwQ9

>>459
皆様と言われても、年齢や病状も様々だからね。
459さんちがどんな感じなのか、ある程度書いた方が答えやすいかも。

467 ：名無しの心子知らず：2009/07/29(水) 12:57:39 ID:+uLE3bxG

460です。
色々なご意見ありがとうございました。
本日主治医の先生とお話しする機会があり、質問をリストにして聞いてきました。
どうやら水分制限を解除して、退院させていただけそうです。
縮窄処置したところや肺のバンドもちゃんと術後の経過もよく、
心臓の穴を塞ぐのはもう少し大きくなってから行うのが最適と判断されました。
４６４さんのように、普段は病気だと忘れがちになれるような日が来ることを
待ち臨んでます。母乳も出なくなってきていたのですが、昨日始めておっぱいを
すわせることが出来ました！そしたら、少しずつですがハリが戻ってきて
母乳の量も増えてきました。まず自分の体力改善を行い、
息子の退院の日へ望みたいです。通常、一般病棟に泊り込みをするらしい
のですが、特にその必要もないと言われてます。病棟泊り込み生活
で子供との生活を慣らしていくほうがよいのか、少し悩んでおりますが。。
色々アドバイスありがとうございました。

468 ：名無しの心子知らず：2009/08/11(火) 11:36:21 ID:pc922tdh

心室中隔欠損持ち女児ですが、体重増加が悪くグラフの底辺を這いつくばってたのに
ここ2ヶ月で1キロも体重が増えました。＠もうすぐ1歳。
ご飯を良く食べるようになったとはいえこんなに体重が増えたことがないので
ちょっとビックリしています。もしかして穴ふさがったのでは？などと思ったり。
そんなことはないかもしれませんが、次の検診が楽しみです。

469 ：名無しの心子知らず：2009/08/12(水) 09:27:08 ID:KWw4mn7n

食欲あると体重の伸びいいよね。
うちは離乳食大好きなのと動かないのとで、離乳食始まった頃から太った。

先日検診にいったら、実習生が沢山いた。
心臓の音を聞かせてやってほしいと言われたのでどうぞどうぞと言ったんだけど、
「シャント音が聞こえるから確認してみなさい」みたいに先生が言ってた。
ちょっと私にも教えて欲しいと思ってしまったけど、迷惑よねーとぐっとこらえた。
今心音がズゴーボフッズゴーみたいなので、何が何の音なのかちょっと興味あったんだ。
本当にこの心臓が普通にドックンドックンいう日が来るんだろうか。

470 ：名無しの心子知らず：2009/08/19(水) 16:39:19 ID:sdxHUc17

まもなく定期診察の日だが･･･
「新型インフル流行本格化」と厚労省が発表

普段の生活では人ごみとか気をつけてるけど
病院は人ごみなんだよな〜
前の病院から移転してひどい人ごみではなくなったけど

「救命病棟24時」を見てたら見覚えのある外観･･･
うはwwwかかりつけの病院がロケに使われてるw

ま、サクッと行ってくらぁ

471 ：名無しの心子知らず：2009/08/19(水) 22:11:56 ID:7Vc1WJKS

>>470
うちもそろそろ検診だけど、インフル流行だなんていやだなーと思ってたよ。
基礎疾患持ちや乳幼児は注意って言ってもどうすりゃいいんだ
うちもサクっと行ってくる！

472 ：名無しの心子知らず：2009/08/22(土) 16:48:44 ID:p34kHYtB

初カキコです。

うちの息子
単心室・多脾症、その他もろもろ。四歳半の幼稚園児でグレン済、フォンタン待ちです。
完全房室ブロックで生死をさまよった経験もありますが、今は落ち着いた生活をしています。

新型インフルエンザ怖いよね。
ワクチンの優先接種の話が出ているけど、病児＆その親は優先順位が上になるのかな？

473 ：名無しの心子知らず：2009/08/24(月) 11:41:34 ID:uI5Ie2Ry

うちの息子＠４ヶ月
心室中隔欠損（7mm）


今週は忙しい・・・。
今日は小児科行って４ヶ月検診＆三種混合接種
水曜日は市の４ヶ月検診
金曜日は心臓の定期健診だよ・・・。

旦那が休み取れないので、公共交通で行かないといけないからちょっと不安。
本当にインフルエンザ怖いよね・・・。
早く沈静化して欲しいよ。

さて、行ってくるノシ

474 ：名無しの心子知らず：2009/08/24(月) 21:26:42 ID:PKd7X95f

土曜日から発熱が続いて、今日病院に行ったところ
川崎病ではないかと診断されました。
症状が、4つ当てはまるとのことで
明日から、免疫グロブリンを点滴して治療を行うようです。
息子は来月で6カ月になります。

動脈瘤の話をされて、心配でしょうがありません。。。

475 ：名無しの心子知らず：2009/08/24(月) 22:59:18 ID:CR9MqSzu

>>474

軽々しくは言えないけど、発症から日が浅いから後遺症の確率はそう高くないと思うよ。
うちの子は３歳になってすぐの発症だったけど、６日も経ってからのグロブリンだったにも関わらず
動脈瘤や目立った後遺症は残さずにすみました。
まあ何だ、心配だろうけど母ちゃんも体を休めて！

476 ：名無しの心子知らず：2009/08/24(月) 23:06:24 ID:PKd7X95f

>>475
ありがとうございます。
発症からなるべく早いほうがやはりいいのですね。
貴重なアドバイスをいただき、ありがとうございました！
少し気持ちに余裕できた気がします。
一番大変なのは息子でしょうし、
支えてあげられるよう努力いたします！！

477 ：名無しの心子知らず：2009/08/24(月) 23:32:54 ID:CR9MqSzu

うちは今月で退院からちょうど一年なんです。
振り返ると当時は泣いたりオロオロしたり、本当に心配で心配で仕方なかったけど、今では嘘のように元気です。
川崎病は発症時ものすごく重篤に見えるわりには治療を始めると劇的に回復することが多いから
息子さんの回復力を信じて見守ってあげてください。
もしグロブリンが効きにくかったり後遺症が残ったりしても、心配のあまり子どもの世界を狭めることなく
大らかに育ててあげて欲しいと同じ病児を持つ母として思います。
先輩風吹かして申し訳ないけど、今は心配し過ぎずに薬が効くのを待ったらいいよ！
うちの娘はちょっと珍しい軽い後遺症があるから時々ここをのぞいています。
明日からの治療に備えて（グロブリン点滴は24時間近くぶっ通しで大量投与します）
今夜は眠れるだけ寝ておいてくださいね！

478 ：名無しの心子知らず：2009/08/25(火) 16:51:40 ID:HfvB4DLX

二人目が心疾患。
三人目欲しいが怖い…

昔から子供は三〜四人絶対欲しいと思っていたけど、二人目が心疾患しかも重症だもんだからかなり躊躇してしまう。
二人とも男の子だし、女の子も育ててみたい気持ちもあるし…でまぁ健康ならどちらでもよいのだが。
このまま二人でもいっかな〜と思う時もあるけど赤ちゃんをみると欲しくなってしまう。だけど下がまだ一歳、まだまだ手術なんかが控えてるから三人目作るにはまだ早いよね…逆に周りから反対されそう…って長々独り言すみません；

479 ：名無しの心子知らず：2009/08/25(火) 22:47:10 ID:0YUX1SRG

欲しいけど怖い気持ちわかる。
病気の子を産む自信がつくんだよねorz

本格的に考えるのは術後経過が安定してからで、
今は欲しいな〜欲しいな〜でうだうだ考えておきなよ。
うだうだしてるうちに気付いたら手術終わってるから。

本気で今妊娠は周りの反対以前の問題だｗ
術後の付き添いは1日中不機嫌で管まみれな子供の相手だよ。
健康体でもかなり心身ともに疲れる。
元気な妊婦でも無理があるのに、もし絶対安静にでもなってしまったら
（次男坊と腹の子を中心にしたあなたの周囲が）悲惨すぎるから、
今は書き綴ってる心情のままうだうだしておきなさいｗ

480 ：名無しの心子知らず：2009/08/26(水) 12:25:06 ID:xaO65M1O

>>479
ありがとう！
やっぱ無理あるよねｗ

病気持ちの子を育ててみて、もし何かあっても私なら頑張れるんじゃないかって変な自信湧く時がｗ
でもやっぱり健康が一番だよね！

481 ：名無しの心子知らず：2009/08/28(金) 22:34:09 ID:9Wsn4Wxq

あなたは頑張れても、おなかの中の人が頑張りきれないかもしれないし
確実に周囲の人へ負担がいくから早まらないでねｗ

うちは来週手術だ。
どこで聞いてもあの病院はかなり待たされるって聞いてたのに、
ものすごいとんとん拍子で話が進んで来院1ヶ月で手術に。
手術待ちが多すぎて、人によっては予約が入れられない位なのに。
多分割り込ませてもらってるんだろうな、申し訳ない。
8時間の大手術だ。後少し、風邪ひかせないように頑張る。

482 ：名無しの心子知らず：2009/08/31(月) 10:54:50 ID:t8tpVoZi

子供の手術が決まってから吐き気と胃痛がすごい。
ストレスに弱過ぎる自分の体がいやになる。
普通の人には生活のメリハリ程度のストレスで潰瘍が出来るから、
多分今回は潰瘍突貫工事中なんだろうなと思う。
1番辛いのは子供なのに、私が先に参ってしまいそう。
無理矢理食べてるけど美味しくない。
早くみんなで美味しくご飯食べたい。

まだ手術も済んでないのに泣きそう。
治すための手術で心待ちにしてたのに、何でこんな心境になるんだろう。

483 ：名無しの心子知らず：2009/08/31(月) 18:26:56 ID:pgs2cKOH

今日始まったフジテレビの昼ドラ、先天性心疾患持ちの赤ちゃんが出てた。
最近フジテレビの昼ドラはおもしろくないものが続いてたけど
ちゃんと見てみようかな〜。安宅家以来だわ。若干スレチｽﾏｿ。

484 ：名無しの心子知らず：2009/09/01(火) 13:25:18 ID:MsLiy2Ee

出産後３日目、子どもが大動脈に異常ありとのことで産院から総合病院に搬送されました。
検査を受けて今ごろ主人が結果を聞いているのかな。
親戚は皆げんきで、自分も安産、昨日まで元気におっぱいを吸ってくれてたのに
驚きと不安でいっぱいです。

おそらく来週くらいに手術が必要になりそうです。
いてもたってもいられず書き込ませてもらいました。
同じ様に不安を抱えている方や、無事に回復に向かっている方の話を聞けて少しホッとします。
私もいつか良い報告ができるといいなぁ。

485 ：名無しの心子知らず：2009/09/01(火) 16:05:16 ID:ECkgUqRv

出産したばかりで心身ともに一番大変な時期だと思います。
お子さんがいつでもお乳を飲めるようにお母さんも休んで栄養とってください

486 ：名無しの心子知らず：2009/09/01(火) 22:00:30 ID:ZGwKIMHO

ありがとうございます。
ある程度症状がわかってきて、不安になったり頑張ろうって思ったりの繰り返しで気持ちの整理がまだつきませんが
こうして励ましてもらえて本当に助かります。

487 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 09:41:04 ID:A5N7B5s3

もうすぐ手術だから会社に休みとろうと思って上の人と喋ってたら
自分の母親と同じぐらいの人が話しに入ってきて根掘り葉掘り聞かれた。
隠すことはないと思って話した。
そしたら最後に
『あ〜私は普通の子ども産んで良かった〜』
だって。
大きな声で。
そしたら他の人たちも『どーしたのー？』って。
その人、私の代わりに全部話してくれたよ・・・

それから顔合わす人みんな、大丈夫？って言ってくる。
辛い。
独り言ごめんなさい。

488 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 10:14:07 ID:O5VLFRyz

いや、愚痴はいいがageんなよー。

489 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 10:25:42 ID:+TenouWi

>>487
興味本位でずかずか土足で踏み荒らす人は嫌ですね。
でも、これからも子供のﾈｯﾄﾜｰｸで、ﾏﾏさん達と付き合う中で
同じような経験もあるでしょう。
辛いですが、流す術を身につけるしかないです…

490 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 13:50:45 ID:D2jN/iMN

旦那、心室中隔欠損＋肺動脈狭窄
息子4ヶ月、ファローです。
やはり遺伝なのでしょうか？
旦那を責める気持ちは無いけどチアノーゼどんどん悪化してくし
毎日ツライです。

491 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 14:49:20 ID:+TenouWi

元々数%の確率が数%上がるとは聞いた事あります。
はっきりした数値忘れてすみませんが、1%→2%くらいだったと思います。
旦那さんが心疾患持ちでなくても、五分五分の確率という事です。

そんなことを気にするよりも、愛する旦那さんとの子供である事を喜んであげて下さい。
ﾁｱﾉｰｾﾞがあろうがなかろうが、それは変わりません。
うちの息子にも、心からそう思ってくれる相手を見つけて欲しい。

492 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 17:52:48 ID:D2jN/iMN

>>491
そうですね。今更気にすることではないですね。
＞うちの息子にも、心からそう思ってくれる相手を見つけて欲しい。
この言葉心に打たれました、うちの子も将来そんな相手を見つけてほしいです。

493 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 18:13:10 ID:pTcUf9vs

チアノーゼ辛いね。
泣くとサチュ下がるしね。

494 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 20:06:41 ID:jLWfgxNy

うちの息子６歳もファローだった。根治してます。

旦那も私もお互いの近い親族にも心疾患はありませんし、下の子２人も疾患ナシでした
正確な事は解らないけど、先天的に心疾患が出るも出ないもたまたまじゃないかって思ってた

けどひょっとしたら息子は将来、結婚したいと思う相手などに遺伝云々言われる可能性があるんだね…
絶対遺伝しないとも言いきれないもんなー

495 ：名無しの心子知らず：2009/09/03(木) 23:31:39 ID:pTcUf9vs

うちも親族に心疾患いないし、兄弟にも疾患ないよ！
たまたまだとは思う(思いたい)けどね。

496 ：名無しの心子知らず：2009/09/04(金) 09:29:29 ID:h8jQt7+u

１歳になった子供のVSDが自然閉鎖しました。
このスレの皆様には大変お世話になりました。
弁下６ミリで新生児の頃には手術確実のようなことを言われていました。
生後7〜8ヶ月の頃から雑音も少なくなり自然閉鎖となりました。
心臓病の中では軽度の部類に属していたとは思いますが、初めての子で
色々心配ばかりでしたが本当に良かったです。
皆様のお子様も元気になられるよう願っています。ありがとうございました。

497 ：名無しの心子知らず：2009/09/04(金) 10:40:29 ID:IieDVhuL

ｵﾒ!!
明るいﾆｭｰｽは嬉しいです。

498 ：名無しの心子知らず：2009/09/04(金) 17:53:22 ID:VCVuXDmS

>>483
今日初めて見た！赤ちゃん手術済みだったけどどんな心臓病だったんだろ？わかる方いますか？

499 ：名無しの心子知らず：2009/09/04(金) 18:01:35 ID:BxTkv6z8

>>496
おめ！

500 ：名無しの心子知らず：2009/09/04(金) 18:25:38 ID:Zdsa8JTR

>>496
オメ！！
うちの子も1歳、同じような穴あいてます。手術が現実味を帯びてきました。羨ましすぎるよ

501 ：sage：2009/09/05(土) 09:40:51 ID:zYfgAvmY

私は1歳のVSDの赤がいます。自然閉鎖を願ってたけど今月初めてのカテ検があります。やはりカテ検するってことは手術前提ってことなんですか？それか手術の可能性がかなり高いってことなんでしょうか？わからないことだらけで…不安です。

502 ：名無しの心子知らず：2009/09/06(日) 08:53:34 ID:p5jCqml8

うちはVSDじゃないからよくはわからないけど、
カテしたから手術確定ってわけでもないと思うよ。
カテって血液の流れ方とか血管の細かい具合を確認するものだから、
心室の穴の中の血液の流れ方を確認するんでしょう。
血流が多かったら自然閉鎖は望めないから手術、
血流が少ないならもう少し様子見っていう
今後の治療方針の判断をするためのカテじゃないかな。
心配しなくてもカテ後にみっちり説明されるよ。
っていうか説明受けてないのかな？
不安なことは先生に聞くのが1番だよ。
でないと心配で親の胃に穴があいちゃうからね。

そういううちは根治手術して、術後の峠越えたところ。
漏れがあってドレーン追加されたりとプチトラブルはいっぱいあるけど、
多分安定してる。
唇や手足の先が桜色になってて感動したよ。
早く面会時間にならないかな。
そして早く抱っこしてあげたいよ。
顔見る度に泣かれるけど、赤の望むことは何もしてやれないorz

503 ：名無しの心子知らず：2009/09/06(日) 09:22:48 ID:UOGQ71XD

>>503
手術お疲れ様！！

504 ：名無しの心子知らず：2009/09/07(月) 10:22:18 ID:qbRqDnTz

うちの子心室中隔欠損ですが新型インフルエンザ
のワクチンって優先なんでしょうか？
持病＝心臓病？

505 ：名無しの心子知らず：2009/09/07(月) 11:39:26 ID:2kgqwfD0

>>504
私もそれが気になっています。
持病ってどこからどこまでの範囲なのでしょう？

うちの子は7月にパッチ手術をしたのですが、
根治術後でも持病持ち扱いになるのか気になるので
今週の通院の時には主治医に確認しようと思っています。

手術したばかりだから感染・重症化がコワイです・・・

506 ：名無しの心子知らず：2009/09/08(火) 10:35:27 ID:0sfLZ2Z7

>>504
>>505
小児慢性疾患とか障害者手帳とか？

507 ：名無しの心子知らず：2009/09/08(火) 12:13:21 ID:iHMLUCat

>>506
小児慢性疾患ってどんなもの？動脈管開存とか
心室中隔とかは違う？

ほんとわからないことばかりで健康って幸せなんだなぁと
思う

508 ：名無しの心子知らず：2009/09/08(火) 20:09:27 ID:KTmJ+hZ2

>>507
動脈管開存や心室中隔欠損でも
利尿剤や強心剤を服用していれば
小児慢性疾患は通る

とりあえず「小児慢性疾患　お住まいの都道府県名」で
ぐぐるといろいろ詳しく書いてあるよ

うちは動脈管開存症で小児慢性疾患が通っていた時期もあったけど
オペして落ち着いたので通らなくなった

509 ：名無しの心子知らず：2009/09/09(水) 00:27:27 ID:TC0vslQh

>>508
親切にありがとうございます
薬飲んでらっしゃる方もみえるんですね
うちの子（心室中隔欠損）は穴も小さく手術の
必要はないくらいで成長とともにふさがるかも
という状態です
新型インフルのワクチン打てたとしても本当にその
ワクチンが安全なのか不安で悩みます

510 ：名無しの心子知らず：2009/09/09(水) 01:29:06 ID:siKqSKhJ

>>809
うちにも自然封鎖待ちの心房室中隔欠損の７ヶ月児がいます。利尿剤は減らしつつ飲んでいます。
主治医にメールで聞いたところ、新型に関しては「かかりやすさ」「重症化のリスク」共に健常児と変わらないと返事が来ました。
(あくまでうちの子供に対しての回答ですが)
私は新型の注射は子供に打ちたくないと思ってます。両親が優先的に打てるなら打ちたいですが。

511 ：名無しの心子知らず：2009/09/09(水) 01:31:51 ID:siKqSKhJ

>>809ではなく>>509さんでした。

512 ：名無しの心子知らず：2009/09/10(木) 07:29:20 ID:+cUtkrjo

心室中隔〜で根治済みだけどカテーテル検査前には慢性特定疾患の申請したなぁ。
来月、これ切れるけどどうなるんだろ？
障害者手帳は根治が望めるからもらえないのかな

513 ：名無しの心子知らず：2009/09/10(木) 09:46:57 ID:eXGJikZI

>>501です。
>>502
遅くなったけどお返事ありがとう☆
先生や看護婦さんに説明受けたけど、その時はいよいよカテ検なんだぁ…って
気持ちになってて真剣に聞く余裕もなかった感じでした。
様子見であってほしいと願うばかりです。
それと入院中って同じような疾患持ちの親御さんと友達になれたりしますか？周りに相談できる人もいなくて…

お子さん無事に手術終わってよかったですね☆
今はお子さんの生命力を信じましょう。
私も子供の生命力を信じてます。

514 ：名無しの心子知らず：2009/09/10(木) 12:59:39 ID:eXGJikZI

うちの子も心室中隔欠損で来週カテ検だけど、特定慢性医療とか何の手続きの説明もなかったよ。
なんでだろう…
保険と乳児医療だけで賄えるんだろうか…

515 ：名無しの心子知らず：2009/09/10(木) 16:00:20 ID:MYGunkLj

>>514
育成医療も？
分からないことがあるなら病院へ問い合わせたほうがいいよ
必要なら高額医療の申請をしておけば窓口負担は
へらすことができるから

516 ：名無しの心子知らず：2009/09/10(木) 16:33:37 ID:tBJFsO65

>>514
乳児医療で全部カバーできるからじゃないかな

517 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 11:45:03 ID:ITdLn7tA

＞＞514
うちも心室中隔欠損で手術しましたが、確か心カテは育成医療の対象外でした。
育成医療の窓口は保健所で、
本手術までには育成医療の手続き済ませました。
不安でしたら早めに窓口へ相談されると良いと思います。

518 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 14:28:40 ID:UcYAAJIZ

>>514です。
みなさんお返事ありがとうございます。
病院に電話で聞いたら>>517さんの言うように育成医療は心カテの場合対象外らしいです。
乳児医療で賄えるとは言ってたんですが、念のため高額医療の申請しておきました。
手続き等本当大変ですね。

それと入院中のオムツはテープとパンツどちらがいいとかありますか？
ちなみにうちの子はパンツです。

519 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 15:04:49 ID:ITdLn7tA

>>518
>>517です。
うちもパンツでしたが、入院してからテープを用意するように
言われて買いに走りました。

520 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 16:42:34 ID:7O5K9tpp

>>518
カテーテル検査で二泊したけど、支払いも一万ちょっとだったような。

521 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 17:11:23 ID:DXkTVNiS

>>518
カテ検の時は足を固定されたりするから
テープ式のオムツの方が都合がいいと思うよ。
うちも普段はパンツ式だったけど、テープの方を買って持参した。
病院の売店は種類少ないし高いんだよね。

522 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 19:47:34 ID:siNCzWy6

>>521
うちはカテ検後の固定のときは
パンツ式を横を破って装着
看護師さんのメディカルテープを使って貼り付けました

テープ式が必要なら買いますといったんですが
ほとんどオムツ卒業間近（四歳半）だったので
「パンツ式でも何とかなりますよ〜」と看護師さんに言われたので
パンツ式でクリアしました

523 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 22:58:55 ID:TQbPgp8K

乳幼児医療のことも1回役所に確認とると安心出来るよ。
こればっかりは地域によって差がありすぎるから、
アドバイスのしようがない。
うちは乳幼児医療で完璧に賄える地域なのに、
県を跨いだせいで1回普通に支払う必要があってくたびれた。

524 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 23:13:21 ID:0Q2Lg2eG

小児慢性手帳もらっておくと
入院中の子の食事代も出してもらえるよ。
この前フォンタンで一ヶ月弱入院したけど、
会計なしだった。

525 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 23:20:54 ID:/TAL1Hwz

うちはカテ検の時は、特に申請手続き等の説明はなかったよ。
カテ検の結果、1年後くらいに手術しましょう…となって、初めて
育成医療(?)の話が出た記憶が。（…うろ覚えｽﾏｿ）

オムツは、ほぼとれかけてたんだけど、テープタイプを用意するように言われたよ。
手術して退院した時、支払は食費とシーツ代程度だったなぁ。

そういえば、退院したのちょうど2年前！懐かしくなったよ。
娘、今じゃ、ｼﾞｮｽｨへの道まっしぐら。お口も達者になりました。

>>513
＞同じような疾患持ちの親御さんと友達に

うちより重篤な方が多かったんだけど、病気の重い軽い関係なく、みなさん本当に
親切・優しかった。私は人づきあい苦手なほうなんだけど、自然と仲良くなりましたよ。

526 ：名無しの心子知らず：2009/09/11(金) 23:33:21 ID:7O5K9tpp

手術するとなったら
乳幼児医療は効かず
育成医療の手続きしなきゃなんないんだよね。
ま、必要になればちゃんと教えてくれるから心配ないよ。
手術から半年。
傷がうすくなりホント目立たなくなった、
私の帝王切開跡はミミズなのになぁ
すごい回復力だね

527 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 07:23:24 ID:thEGxrhg

>>518です。
たくさんのお返事ありがとうです♪
カテ検入院二泊で済むとこもあるんですね。
うちの病院は四泊ぐらいします。入院して三日後に検査なんだけどそれまで何するんだろぅ……
オムツはテープ式用意しようと思います。
でもうちの病院は検査後に足等を縛ることはないらしく、親御さんが側にいて落ち着くならそれでいいらしんです。
地域や病院によって全然違いますね。

支払いは食費とベッド代のようですが、やはり皆さんそうでしたか？

528 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 07:33:37 ID:thEGxrhg

>>526
>>518です。
手術となったらまたその都度説明がありますよね。
育成医療も手術の時に効くようだし少し安心しました。

お子さん手術無事に終わって傷跡も薄くなったようで本当よかったですね。
うちの子は女の子なんでもし手術となったら傷跡がすごく気になってたけどそんな話聞くとなんか嬉しいです。
子供の回復力･生命力には驚かされますよね。
うちも子供の生命力を信じてこれから先も頑張っていきます！

529 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 16:39:12 ID:FXKE8xLf

>>527
足は縛るんじゃなくて、バスタオルの上にオモシを股の間と足の外側に置いて動かないようにしたよ。

支払いは確かそんな感じだった。
三ヶ月でカテーテルで母乳だったけど食費とられてモニョったよ。
頑張って来て下さい

530 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 19:02:20 ID:thEGxrhg

>>529
足は縛らないんですね。
てっきりそう思って不安だったけど安心しました☆

ってか母乳でまだ3ヶ月なのに食費とるんですね！！うちも絶対モニョりますね。

カテ検頑張ってきます！

531 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 19:41:56 ID:thEGxrhg

またまた質問なんですが、入院中の親の食事はどうしましたか？
病院内に食堂や売店はあるらしんですが、子供も連れていってるんですか？
私一人じゃ動き回る子供を見ながら食事は大変だな〜と思って。
交代で旦那や私達の親がいたらいいですけど、旦那は仕事だし親は遠いし…

532 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 20:01:41 ID:YtZbecac

そういう細かいことは病院によって違うんだから直接聞こうよ。
私の場合は、看護師さんとかスタッフに頼んでおけば
売店行く間や親が入浴する間とか子を見ててくれた。
食事は子と一緒だけど、大変な場合はプレイルームに連れてって
子がおもちゃで遊んでる間に横のテーブルで食べたりもできたみたい。

533 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 21:53:32 ID:thEGxrhg

>>532
>>531です。
お返事ありがとう☆
確かに病院に聞くことですよね。それが今日電話で聞き忘れちゃって月曜から入院だしと思って…
それに皆の経験談も参考にしたいなと思ってたから。でもここで色々とお話聞けてよかったです。
入院に向けて母子共に体調ととのえておきます！

534 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 22:08:55 ID:DHUYKG9y

初心者過ぎてキモいんだけど。
みんなよく我慢してるね。ここの住人は比較的やさしいよね。
☆とか「お返事ありがとう」とかいい加減にして。

535 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 22:12:31 ID:OkGFvC7o

育児板は2ちゃん知らない普通の人もくるみたいだから
しょうがないとあきらめている

536 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 23:00:05 ID:4VnTN6QJ

まあまあいいじゃないかｗ
そんなここの住人が好きだ。

537 ：名無しの心子知らず：2009/09/12(土) 23:47:41 ID:XvASrPsq

初心者とか上級者とかあるのですか？
近くに相談できる人が居なくて、カテや手術を
控えてるお子さんの事で悩んでいる人に言う事じゃないよ、
大人げない。

538 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 00:12:37 ID:lcryoz59

育児板は2ちゃんねるではない
馴れ合いコミュニティだ

539 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 02:12:46 ID:6o4xFTUZ

>>537
いやいや、いくら育児板といえど初心者丸出しで2ちゃんにそぐわない
書き込みしてたら、叩かれることがあっても仕方がないでしょ。
もう最近は「半年ROMれ」って言葉もあまり見かけなくなったものの
ここはそういう場だよ。
スレの性質上、あえてスルーしたり我慢してたりする人も多いというだけ。
それと、こういう病気関係とかのスレは嵐が来やすいからsageた方がいいよ。

540 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 03:45:42 ID:P2EpFf2X

お子さんの事で悩んでいると言うか
単に本人の準備不足・確認不足なところが大きいからねえ…
まあいろいろ経験聞きたいのは分かるけどもね

最近涼しくて、体調管理が難しい時期になってきたけど
ちょっと風邪気味程度だと病院連れて行くか悩む
インフル怖い

541 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 13:50:22 ID:XgXiRNjL

>>533
っていうか、もっと前もって準備して
聞いておくべきことだろうよ･･･

月曜日から入院だというのは
もっと前から決まっていたのだろうから
シミュレーションしてきちんと質問しておけばいいのに･･･

ちなみに入院中の食事だが
夫も仕事、両親は遠方で付き添いは私のみだったので
一回目のときは付き添い食をお願いした（一日三千円）
二回目のときは病院内にコンビニが出来たので
買いに行くときはナースステーションに声をかけて行った

基本的に子供を病棟の外に連れ出して食事というのは
ありえないだろう

542 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 21:18:31 ID:Wgr/KdZ2

小児慢性って食費までフォローしてくれたっけ。
昨年は食費のために未熟児医療申請した記憶がある。
重症認定されてないとダメとか？

しかし付き添いは金かかるね。
かかった金額を医療費控除に申請したいけど、アウトだよね。
子供の入院費より私の付き添い生活費のほうが金かかるorz
子供の食事の残りで満足できない胃袋が痛すぎる。
子供も子供で食い過ぎだし。
血は争えないってことか…

543 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 22:01:24 ID:GpwVEZJV

手術後退院時に、
小児慢性の手帳持ってるから
会計なしとはっきり言われたよ＠愛知県
退院してもう何度も外来通ったけど会計払えとは言われないです。
払ってもらえないランクとかあるのかは分からないけど、
試しにもらってみてはどうかと思います。

544 ：名無しの心子知らず：2009/09/13(日) 22:40:44 ID:Wgr/KdZ2

>>543
今更ながらの確認で申し訳ないんだけど、
正式名称は小児慢性特定疾患医療受診券で合ってる？
これだと市区町村提供の乳児医療制度がない場合は、
入院も通院も重度認定されてなかったら
普通のサラリーマン家庭なら有料になるはずだし、
何より手術には使えないから違う話の予感がしてきた。

去年市役所と保健センターでしつこく質問してたから、
似たような名前の制度はこれしかないと思ってレスしたけど
不安になってきた…。

545 ：名無しの心子知らず：2009/09/14(月) 06:17:51 ID:aPCvPuEe

小児慢性特定疾患児手帳です。

児童の慢性疾患のうち、特定の疾患について、
その治療にかかった費用
(すべての医療費から医療保険を除いた
自己負担分)を公費により負担するものです。
〜
各都道府県(指定都市又は中核市)が
国の補助を受けて実施しています。

と書いてありました。
手術にかかわる入院中の食費について書いたつもりでしたが、
言葉足らずで惑わしましたね。
すみません。
重度がどこからなのかは私には分かりません。
子は単心室です。

546 ：名無しの心子知らず：2009/09/14(月) 07:10:21 ID:GvZPGBtf

>>545
そんなものがあったんだorz
役所でたらい回しにされて3ヶ所くらいで聞いたのに、
どこも教えてくれなかったよ…。
うちはPAVSDだけど、該当するのかな。
もう根治術後だから無理だろうけど、
通院あるしダメ元で確認してみるよ。
細かく色々ありがとう。

547 ：名無しの心子知らず：2009/09/14(月) 09:53:38 ID:GvZPGBtf

名乗るのすっかり忘れてた、>>542です。
自己レス失礼。

早速問い合わせてみたけど、手帳は受診券の交付をされた人に
案内してるもので、疾患の記録のためにあるんだそうだ。
医療費は受診券に記載されていることと変わりないとの回答だった。
言われてみればそんなの案内されたような…
申請しようと思いつつすっかり忘れてた記憶が今蘇ったorz

受診券を持っている子に対する医療費他費用負担のある地域がある
という認識でよさそう？
見た感じ受診券の文言は市区町村別っぽいし。
心疾患のある子は医療費無料＋月々助成金が出るなんて地域もあるから、
ない話じゃないと思うんだけどどうなんだろ。
よくわからなくなってきた。

なんか1人でスレ使いまくってごめんなさい。

548 ：名無しの心子知らず：2009/09/18(金) 07:11:07 ID:4ykjMrpw

手帳1級で、障害児扶養手当の申請したけど却下されちゃった。
項目6個以上っていう基準に達しなかったのが理由らしいが。
この場合不服として再審査かけてもらっても無理だよね？

549 ：名無しの心子知らず：2009/09/18(金) 07:12:57 ID:4ykjMrpw

↑福祉手当の間違いでした。

550 ：名無しの心子知らず：2009/09/18(金) 11:47:47 ID:2/ywQ2vS

あれっ、手帳１級でも福祉手当却下されるんだ？
うち１級だったらイコール福祉手当も、って感じだったけど。
国の制度だから自治体ごとで差がないと思うんだけど、
どの種別で１級とかって、関係あるんだろうか。

ちなみにうちは呼吸器。

551 ：550：2009/09/18(金) 12:20:40 ID:Q2VVeCNK

補足

心疾患もあるけど、以前は呼吸器のほうが重かったのでそっちで手帳を取りました。

今、先天性心疾患の子の特別児童扶養手当が、状態がかわらないのに
却下されたりして問題になってるんだよね。
内部障害は手帳制度の中でもあいまいな部分があって、
…どうにかして手当てに回すお金を削ろうとしてきてるんじゃないかと推測。

552 ：名無しの心子知らず：2009/09/19(土) 19:28:41 ID:18qG2y8H

お初です。お尋ねしたい事があります。私の恋人が川崎病の後遺症で心臓病(逆かもしれません、すみません)にかかってるのですが、過度な運動はしてはいけないと聞き、恋人はダンスをやっていて体育祭もあって、見た感じかなり激しい運動をしているんです。
私の周りには、そんなの嘘じゃないの？と言われたりするのですが、本当に心臓病なのか不安なのでここに書き込ませて頂きました。
スレ違いならすみません。良かったら相談させてください。

553 ：名無しの心子知らず：2009/09/19(土) 20:24:46 ID:cw7vntkb

そのお相手に確認するしかないのでは。

554 ：名無しの心子知らず：2009/09/19(土) 21:47:04 ID:z4mgx5TO

>>552
その方は合併症として冠動脈瘤が出来てしまった人かな？

川崎病の後遺症で心臓病と一口に言っても、瘤の大きさなどで重傷度が違います。

運動をする場合、指導区分がA・B・C・D・E・管理不要と細かく分けられ、
その中でも軽度（AB不可・CDE可）、中程度（ABC不可・DE可）、強い運動（Eのみ可）と
許可される体育活動は運動種目で分類されていて部活の制限をされることもあります。
そのため川崎病の罹患経験者は小学校、中学〜高校に『学校生活管理指導表』と言うものをそれぞれ学校に提出しなくてはいけません。
（合併症、後遺症の有無にかかわらず、経験者は全員です）


なので「運動が出来てるんだから心臓病なんて嘘だ！」と言うことは一概に決め付けられません。
区分がD、Eならば運動制限も少なくてすむでしょうから。

詳しく知りたければ「患者と家族のための川崎病Q&A（原田 研介）」と言う本がアマゾンで手に入るので読んでみてください。
（うちは5ヶ月の子供が罹患して病院で渡されました）

555 ：名無しの心子知らず：2009/09/20(日) 00:56:51 ID:E4AVzBTq

ここは育児スレなんだけどね…体育祭云々ってことは高校生くらいか
まあ“川崎病で心疾患を患ってしまったお子さんを持った親御さんに確認したい”って意味で書き込んだんだろうけど
そりゃー彼氏（？）本人に直接“心臓病なんて嘘ついてんでしょ？”
なんて言ったらその場でフラれるだろうって

ていうか自分の息子の彼女がそんなこと言おうもんなら速攻息子に別れるの薦めるね

発症は大体4歳以下が多いんだけど、そんな小さい物心付く前から最低年に1回は採血に心エコーを受けなきゃいけない
他の子達は元気よく遊びまわってるのに自分はどこも悪いなんて思えないのに
“そんなに走っちゃ駄目”と言われて止められる
思春期の多感で微妙な時期に小児科でなきゃ診察できないからって行かされる苦痛とか諸々
病名を言うと公害病と間違えられる
川崎病自体原因はいまだに不明なのに国は研究費を出さないから
寄付やボランティアによる研究で今現在わかっているのは「感染症じゃない」ってことぐらい

不安だらけのはずでも出来る限りがんばって日々生活している人間に向かって“仮病扱い”“嘘つき呼ばわり”は…流石にねぇ…？

556 ：名無しの心子知らず：2009/09/20(日) 02:53:28 ID:WV16jhd6

他人の理解なんかそんな程度。
はなから期待なんかしない事にしている。
まだ3歳児ですけどね。

好奇の目、同情、差別、
これから沢山の試練が待ってんだろうけど。
私自身が、子供の良き理解者として支え続ければいっか。と思ってる。
でもいずれは、最愛の理解者に巡り逢って欲しいな。

557 ：名無しの心子知らず：2009/09/20(日) 10:17:09 ID:Kx+qriPY

本当に心臓病か不安って・・・あほか。本人に聞きなよ。

ｸｿｶﾞｷは出て行ってください。

558 ：名無しの心子知らず：2009/09/20(日) 11:24:16 ID:U+NS8vjv

先に書き込んで逃げた？頭の弱そうな学生みたいなのは
一定割合で発生するようだし、
いつになっても偏見がなくならない訳なんだね。
何だか納得したわ。

我が家の娘もペースメーカー入れてるし、
何度もバイパス手術して、
可愛い体にいくつも傷があるけど、
心臓病なんて思えないと言われていて、
正直、元気でありがたいと喜んでいた。
でも、その内誰かには仮病とか詐病？と思われているものなのね。
勉強になったわ。
心臓病なんて語ってもいいこと何もないのに。

559 ：名無しの心子知らず：2009/09/20(日) 23:26:06 ID:WV16jhd6

なんだか皆さん、血気盛んですな。
心臓病児を産むまでは、心臓病の事なんて考えた事もなかったから、
他人から理解を得られないのは、当たり前と思ってる。
本当に近しい人に、きちんと説明して、理解して貰えれば御の字かな。
先の学生さん？だって、彼氏からろくに説明なんてして貰ってなさそうだし。
だから、少しでも情報欲しくて書き込んでるんだと思った。
健気じゃないのさ。

560 ：名無しの心子知らず：2009/09/21(月) 21:48:12 ID:I8ZZTrej

すみません、552です。色々なご意見ありがとうございます。私では良く分からなかったので、相手の気持ちも分かりませんでした。自分でも不安だったので相手がそんな風に考えているかもしれないと思うと、自分が恥ずかしく思いました。本当、ありがとうございました。

561 ：名無しの心子知らず：2009/09/21(月) 22:01:06 ID:JBc2lN3d

そう読み取ってあげるなんて優しいね。
私には何回読んでも
「私の彼氏心臓病らしいけど、こんなに運動して大丈夫か不安です」
には読み取れないや。
「私の彼氏心臓病って言ってるけど、
こんなに元気そうで私の周りの子も皆嘘だよって言ってます。
彼氏が私にこんなありえない嘘をついてるんじゃないか不安です」
って恋のお悩み相談に見える。
刺々しいレスしてる人も私と同じ受け取り方をしたんだろう。

釣りじゃないならどういう意図でこのスレで質問したのか聞いてみたい。
日本語が不自由なのか想像力が欠如してるのかどっちなのか気になる。

562 ：名無しの心子知らず：2009/09/21(月) 22:05:58 ID:tMUTQlGr

自身が心臓病のスレも他板にあるからそこで聞いてみたら

スレチだし とりあえずさげろ

563 ：名無しの心子知らず：2009/09/21(月) 23:11:32 ID:qcbIZIaB

>>548です
私も1級ならもらえるものだと思っていたので却下と通達が来てびっくりしました。
まー基準があるので仕方ないですね。

564 ：名無しの心子知らず：2009/09/21(月) 23:51:24 ID:I8ZZTrej

552です。確かにその通りかもしれません。不安なのも心配なのも本当です。恋のお悩み相談みたいにしてこの場の環境乱してすみませんでした。

565 ：名無しの心子知らず：2009/09/22(火) 01:49:27 ID:r7AFlLMI

でもさ、将来自分の子に異性の友達が出来たとして
病気が原因でふられたなんていうのも可哀相で切ないね。
向こうの親御さんも病気の子は止めとけとか遺伝するかもなんて言われてさ。

566 ：名無しの心子知らず：2009/09/22(火) 08:48:58 ID:7OMkV+xE

うちは娘でフォンタンだからもし結婚して妊娠したいとか言われたらどうしようって感じだよ…

567 ：名無しの心子知らず：2009/09/24(木) 11:17:20 ID:xip0pV2p

ヒステリックな対応してたら偏見無くならないっしょ。
ウチだって心臓だけど先天心臓だから後天の川崎には明るくないし。
理解なんてそんなもんだと思うよ。
お母さん同士だって、孔単独のお母さんにフォンタン循環を説明するのが難しい時があったり、左心低形成症候群と左心低形成を混同してたり、ファローがどういう心奇形の組み合わせか知らなかったりするの普通でしょ。
全身状態や予後もそれぞれだし、心臓だけじゃなく内部障害は理解しろったって難しいよ。
学生さんに当たっちゃ駄目だべ。
仮にも人の親なんだし。
しかし学校行けて、運動出来たら御の字だよね。
正直裏山しいぜ。

568 ：名無しの心子知らず：2009/09/24(木) 15:28:54 ID:7mBV4yOZ

今日、三種混合とHibワクチンとシナジス打ってきた。
５ヶ月ともなるとシナジスは２本打ちなんだね。
すやすや眠っていたところに両手両足注射されて大泣きで唇は紫に。
かわいそうだが仕方ない。

569 ：名無しの心子知らず：2009/09/24(木) 17:13:54 ID:5aIlUOjP

10月に心カテ決まりました。4泊の入院なのですが歩きたい盛りの一歳児とどう過ごすか．．．。やはり新しいおもちゃなんかも持って行く方が良いですかね？
まさか心カテで4泊もするとは思いませんでした。準備品でお勧めがあればお願いします。

570 ：名無しの心子知らず：2009/09/24(木) 17:33:25 ID:AknjqfeO

>>569
うちも1歳半の時に心カテやったよ。
2泊3日だったかなぁ。　ちなみに3歳で手術、今5歳ｼﾞｮｽｨ予備軍。

1歳半だから、じっとしてるわけもなく、プレイルームで遊んでました。
いちおう、お絵かきセットや絵本は持って行ったけど。


そのほかでは、お母さん用のレトルト・インスタント食品・飲み物は必需。
小さいハンガー（１０個くらい洗濯ばさみが付いてるやつ＠100均）。
あと言われてるだろうけど、計算機。

無事カテが終わりますように！

571 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 09:02:59 ID:NU4HaDXj

うちも来月の頭にカテーテル検査ですが五泊です。

572 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 11:21:43 ID:2AL47Hqp

>>570
計算機？

電卓は病院で貸してもらえたよ

573 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 12:59:11 ID:OdQrDmWa

計算機はなんで必要なの？

574 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 14:55:28 ID:/UBIFQai

水分計算用かな？
カテだと普段から制限ある子以外は、
体重測定の時にオムツ分差し引きするくらいしか
計算ってしない気がする。

うちの病院は手術後貸し出しははかりだけで、電卓なしだったよ。
毎日携帯で計算してた。
心臓外科専門病棟でペースメーカー入ってる子もいたけど、
意外にも集中治療室以外は携帯OKだった。

575 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 20:06:32 ID:2iIYsc2q

うちはカテーテル検査じゃ水分量計らなかったよ

手術後のミルク制限の時はオムツ一枚一枚にグラム記入しおしっこの量を記入した。
そういやあの時が１番可哀相だったな、
お腹すいて泣いてるのにあげられない辛さ…

おかげでおっぱいの出が悪くなりました

576 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 20:10:48 ID:pLAETw6u

>>570です
ごめん。必需品かと思ってたorz
うちは、水分計算用に必要だったんで。。。

577 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 21:06:32 ID:2Zrc+C2T

>>576
謝る必要ないし、気になさらずに
あれば便利な物の情報交換ができるのは助かります

578 ：名無しの心子知らず：2009/09/26(土) 21:12:37 ID:8vsyuLjq

>>569です。
カテでも水分制限あるところもあるんですね。参考になります。
うちは1歳2ヶ月なんですが、もう外でも小走りするので一日中ベッドの上で過ごすのは無理。プレイルーム有ると良いなぁ。
カテで5泊の方も長いですが頑張ってください。

579 ：名無しの心子知らず：2009/09/27(日) 01:37:09 ID:eimUT3x8

>>569
先月カテで2泊3日入院しました@4歳なりたて娘。
うちも大人しくしているなんて無理でしたが、
カテの後は足の拘束があったので、
ベッドの上でしか過ごせませんでした。
なので、ポータブルのDVDが役に立ちましたよ。

そして11月に手術決まりました。
入院が20日間程になりそうなので、
長期の入院の経験のある方で、
なにかアドバイスあればお願いします。

580 ：名無しの心子知らず：2009/09/27(日) 10:30:00 ID:PAlOimKU

>>578
カテで水分制限があるんじゃないよ。
退院してても水分制限ある子がいるんだ。

>>579
望んでるアドバイスと違うと思うけど、自分の体調管理に気を付けてね。
自分の入院中だけでも2人お母さんがダウンしてた。
子供は術後のしんどい体で1日中泣き叫んでて悲痛だったよ。

581 ：名無しの心子知らず：2009/09/27(日) 12:22:19 ID:GvelxVjn

>>579
ドレーンが早く抜けそうなら、
手術前からプレイルームみたいなところで
仲良くしておくとよいかも。
子ども同士仲良くできるタイプならそれが一番の楽しみになるよ。
少し調子が悪くなってベッドで過ごしていただけで
小さな子が見舞いにきてくれるのが嬉しかった。
娘も励みになったみたい。


何でも自分で用意していこうとすると大変。
せっかく用意しても、
ほかの子が遊んでいるものがよくなったりと、
ガッカリすることも多かった。
我が家は、カテーテルには
DVDプレイヤー、DS、
はさみ、テープ、折り紙、クレヨン、絵本を持参することにしている。
もちろん、はまっているおもちゃがあれば持っていくけど。
それ以外は売店調達。

582 ：名無しの心子知らず：2009/09/30(水) 17:37:30 ID:qI31U/Oa

>>579
4歳児なら、折り紙・塗り絵・プチ工作できるもの（のり、テープ、はさみetc)があれば
いいんじゃないかな。あとは>>581も言ってるように、現地調達。
娘は、プレイルームで遊ぶのが楽しかったみたい。
自然とほかのお子さんと仲良くなれたし、母親同士も然り。

娘に、紙コップでキモッチを作っていたら、同室の1歳児がﾒﾁｬｸﾁｬくいついてきたw
それ以来、私はｷﾓｯﾁｵﾊﾞｻﾝ。

話がそれた…

お子さんが一番大変なんだけど、母も体力勝負です。
11月無事成功をお祈りしています！

583 ：名無しの心子知らず：2009/09/30(水) 22:03:06 ID:3+5qWL92

東日本にも小児心臓外科でいいところが出来るんだね。
世界的に有名な先生が筆頭だし、これで助かる子供が増えると良いな。
特に北の方では、西日本で有名な3つの病院どこかなら
助かる可能性のある症例でも諦められてる子もいるって聞いたし。
せめて国内でくらいは医療格差はなくなってほしい。

584 ：名無しの心子知らず：2009/09/30(水) 22:07:32 ID:Qh1hiGoP

マジメな質問だけど、皆さんは性生活どうしてる？
子供の世話に追われてクタクタなんだけど性欲はあるので、
夫に動いてもらってたら、「手抜きすんな」って言われましたｗ

585 ：名無しの心子知らず：2009/10/01(木) 00:27:36 ID:5RPH2i20

いやあもうご無沙汰です。疲れちゃって。そういや最近旦那も求めてこないな。

病棟にプレイルームがあるの良いね。
うちの子が入院した病棟は血管外科病棟で小児科でなかったからプレイルーム無し。
おまけに縄張り意識が強いのか小さい子でも血管外科病棟に入ると
小児病棟にあるプレイルームが利用できなかった。
小さい子同士はなるべく同じ病室になるように配慮はされるけど
地方都市だから子供が少なく年配の方と同じ病室だった。
幸い孫を思いだすとか言ってくれて可愛がってくれたけどやっぱり凄く気を使うよね。
特に夜泣きをしないかとヒヤヒヤした。
>>581さんの様にクレヨン、絵本、DSは必需品。
幸い貸し出しのテレビがケーブルテレビでキッズステーションとかあったのでこれも助かりました。

586 ：579：2009/10/01(木) 01:38:00 ID:hlhJrFvz

皆様、コメントありがとうございました。
娘は双子で、普段一人ずつとゆっくり遊ぶことがないので、
はさみやのり、折り紙とか工作グッズいいですね。
娘も大好きなので。

もう一人の娘のことや、家のことが気にはなりますが、
幸い自宅から病院まで車で数分ということ、
実家、義実家とも協力してもらえるので、
頼れることは頼って、自分の体調管理も大切にしたいと思います。
がんばります！

587 ：名無しの心子知らず：2009/10/01(木) 21:45:25 ID:L0eNxExh

ふと思ったんだけど手術は育成医療があるみたいだけど
心カテは？
こども医療費受給者証（窓口が無料になる）が使えるの？
県によって違うのかな？
ちなみに自分は栃木。

588 ：名無しの心子知らず：2009/10/01(木) 22:09:22 ID:2ts8RMBI

カテは小児慢性特定疾患の券使ったと思った。
あ、でもうちは県外の病院に行ってるからかな。
どっちにしろ乳幼児医療費助成券まだ使える年齢だからあとで市から返してもらうんだけどね。

いよいよ外科受診だー。
やっぱり年内になるのかな。まだ早いけど緊張するわ。

589 ：名無しの心子知らず：2009/10/01(木) 22:10:34 ID:gmpgiIIt

>>587
心カテも治療（コイル閉鎖とかステントとか）が前提なら
育成医療が使える

検査オンリーだと小児慢性や乳幼児医療の補助（自治体によって名前違う）を
使うことになると思う

主治医なり病院の事務の人に確認取るべし
または保健所に確認取るべし

590 ：名無しの心子知らず：2009/10/02(金) 18:33:32 ID:9G7pKGqY

いよいよグレンだ。
緊張するわ。

591 ：名無しの心子知らず：2009/10/02(金) 23:15:08 ID:04QHaZpr

>>590
うちも同じ。
６ヶ月の息子が１ヶ月後にグレンすることになって、いろいろ覚悟をしなければって思う。
車で片道３時間かかる病院だから、なかなか付き添いの交替とか家に帰ったりもできないし
しばらく上の息子（２歳半）に会えなくなることも心配。
入院期間がどのくらいになるのかわからないけど、無事に終わって早く退院できますように。

592 ：名無しの心子知らず：2009/10/03(土) 09:29:43 ID:hzDX7Knt

>>590>>591
グレン成功を祈ります。
子どもの回復力は凄いから、
きっとうまくいきます！
ご自身がぶっ倒れないよう、
無理はしないでくださいね。


我が家の娘は一歳になる前にグレン、
４歳でフォンタンをしました。
術後ICUから病室に戻ってしばらく、
お子さんの表情がなくなったり、
呼びかけやおもちゃに反応が鈍くなることがありますが、
一時的なものなので、
気を落とさないで下さい。
我が家はドレーンが取れるまで無表情でした。
考えてみれば当たり前なのですが、
当時はかなり不安になり、凹みました。

593 ：名無しの心子知らず：2009/10/03(土) 17:07:45 ID:71w6bIFI

>>592
ありがとう！
励まされます。

グレン後の方が今よりは状態が少し悪くなるだろうと医師に言われ
心の準備はしているつもりだけど実際やっぱり凹むんだろうなぁ。

594 ：名無しの心子知らず：2009/10/04(日) 09:53:34 ID:M2NAmRHX

あー、うちもそろそろグレンの検討だ。
覚悟はしてるつもりでも無駄に知識つけちゃったから処置の事とか考えると憂鬱だ。
普段元気そうにしてるからつい忘れちゃうけどまだまだ色々待ってるんだよなあ…

595 ：名無しの心子知らず：2009/10/05(月) 01:46:07 ID:FyPhmF7T

なぜか手術よりも術後が心配…

596 ：名無しの心子知らず：2009/10/05(月) 15:23:18 ID:b/ADi//S

590です
591さん592さん、ありがとうございます。
うちは病院が車で１時間くらいなので、591さんは大変だと思いますが
頑張ってください。

ICU症候群については同じような病気のお子さんを持つ人のブログで見て知ってました。
が、グレン後に状態が悪くなるというのはお医者さんからも聞いてなかったです。
どんな感じになるんですか。

597 ：名無しの心子知らず：2009/10/05(月) 20:47:33 ID:Al8djncu

大して酸素の値が改善されないし、
フォンタンまでに余分な血管が増えて
かえって酸素の値が下がったり。
フォンタンのためだと思っていたから気にしなかったけど。
フォンタンのとき、グレンの癒着が凄くて
手術開始が２時間以上遅れた。
今は右手先で酸素が97、
左手先で93。
本当に楽になったみたい。

598 ：590：2009/10/06(火) 12:08:49 ID:2kcghzsz

>>597
そうなんですか。
覚悟しておきます。

599 ：名無しの心子知らず：2009/10/08(木) 12:50:46 ID:rMCCD/GI

グレン手術後、在宅酸素の可能性って大きいんですか？

600 ：名無しの心子知らず：2009/10/08(木) 21:33:26 ID:UJPR6w6B

肺の血管の発育状況による。＜在宅酸素

601 ：名無しの心子知らず：2009/10/13(火) 09:44:22 ID:Hg2BW0yW

グレンまで終わり、現在在宅酸素中です。
在宅酸素でチューブをテープで固定しているのですが、嫌がって手で無理やり剥がす為、薄い皮膚ごと剥がれてアチコチジュクジュクになっています。
在宅酸素をお使いの皆さんはどうでしょうか？
テープも肌に優しいらしいニチバンのソフポアを使っていますが、生まれた時から呼吸器やら母乳用カニューラを付けていた為か、皮膚が弱く困っています。
最近は涎の量も増えて舐め舐め星人の為、病院で貰ったステロイドも怖くて使えません。
何か良い案があれば教えて下さい。

602 ：名無しの心子知らず：2009/10/16(金) 23:59:37 ID:JNsPvFoq

　心臓病の子は夏の暑さに弱いっていいますが、やはり家にエアコンは
入れた方が良いのでしょうか？

603 ：名無しの心子知らず：2009/10/17(土) 21:06:25 ID:rSV0zkqh

３才の息子。両大血管右室起始他多数の奇形。
４月に根治して、オペの後遺症で完全房室ブロックになり6月にペースメーカー入れてやっと退院。
でも心機能が下がって7月に再入院。とうとう心胸比が83％までなっちゃった。
色々ためしてるけど薬が効かないよ。ミルリーラの量がどんどん増えてきた。
移植しかないんだよね。でもうちの子肺動脈が奇形だからもしやるなら心肺同時…。
もう分からなくなってきた。
幼稚園まだ1週間しか行ってないよ。術後の約束のディズニーランドも行ってない。
オペ前は走り回って元気だったのに。今まで順調だったからオペを甘く見てたかも。
オペしなければあと10年ぐらいは時間があったのに。私は何をしたら良いんだろう。

604 ：名無しの心子知らず：2009/10/17(土) 22:08:11 ID:XohRDqy8

>>603
>私は何をしたら良いんだろう。

今のままで、そのままでいい

息子の将来を案じて不安になりつらい時はつらくなれ
息子の心臓、生んだ親として自分を責める時は責めろ
ああだこうだ悩み抜いて悔いる時は悔いろ
そして、泣きそうな時は泣け

息子の笑顔を見て幸せなら幸せをかみしめろ
息子の走り回る姿で元気もらえたら元気になれ
息子の生に自然に感謝する時は感謝しろ
そして、楽しい時は笑え

そのままでいい、諦めず、一生懸命、一緒にｲｷﾛ

605 ：名無しの心子知らず：2009/10/17(土) 23:20:07 ID:ngMhkyye

街角に立ってインチキ募金でもしたらどう？

606 ：名無しの心子知らず：2009/10/17(土) 23:38:07 ID:WYYtVrbF

>>603
604さんに同意。
今を大事に一日一日過ごしてください。

607 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 00:26:27 ID:w5bYHR1A

>>603の病気で3才で根治手術は少し乱暴過ぎるよ。
結果論になるけどオペ前は走り回って元気なら様子見で良かったんだろうね。
私は>>603さんに何も言えない・・・うちの子もそうなる可能性があるから。
言えることが出来るのは>>604さんと同じ言葉。

医者って結構功をあせって乱暴な手術を進めることがある。
うちもそう。
寿命が延びる、走れ回るようになれる。
ひょっとしたら運動部に入れるくらい回復する。
なんて甘い言葉で誘うんだけどいろいろな情報を仕入れて止めておいた。
こういうとき守る会に入っておくと情報が入るんだよね。
素人だからベストな選択じゃないかも知れない。
でも医者の選択も100％正しいとは限らないのかなあ。

608 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 02:51:46 ID:pDXmjcIV

医者は手術したくてしたくてウズウズしてんだよ

609 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 16:28:02 ID:Ezf4U8KT

オペってフォンタンですか？うちの子もオペ近付いてるから不安…

610 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 17:27:35 ID:t3tnG4ZJ

三歳でフォンタンなら普通のペースだと思うけど

611 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 19:22:28 ID:rSDNGRy6

603さんは両大血管右室起始他多数の奇形と書いてあるけど
両大血管右室起始症は根治手術の成績があまり良くない事で知られている。
手術を受ける前にこの辺の説明をはっきり受けたのかな。
先生によっては危険性をあんまり説明しない人もいるからね。
セカンド・オピニオンもやっていたらと仮定すると根治手術を勧める医師は少ないんじゃないかな。

612 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 21:24:05 ID:uw7h3eew

フォンタンは根治じゃないはず。
だからちがうのでは？

613 ：名無しの心子知らず：2009/10/18(日) 21:43:22 ID:uw7h3eew

ごめんなさい、
今は機能的根治術というのですね。
担当の先生が姑息術という言い方をされていたので
勘違いしていました。

614 ：603：2009/10/18(日) 21:56:04 ID:fVY09zq/

両大血管右室起始の他は、肺動脈閉鎖、大動脈弁下心室中隔欠損、三尖弁の逆流、主要肺体側副血行路です。
ファローの極型に近い感じで、肺動脈はTの字の縦|の部分が欠損。
2ヶ月と2才半にブレロックで３才で根治。
簡単に書くと心膜での肺動脈、肺動脈弁の形成と中隔欠損を修正しながら大動脈の血行路を作る、三尖弁の形成でした。
オペは今なら状態が良いから根治出来る、成功率90％、しないと10才まで、
そのうち数年は悪い状態だろうという主治医の話、
病院のお友達は時期を見てたら状態が悪化して根治が出来なくなった
と言うことを踏まえてオペしました。
今までは順調ですぐに退院してたから術後悪化なんてお友達が居なかった。
残りの10％になるとは思ってなかったっていうのが本音。
オペの成功率もかなり高い病院だから安心しきってたんだよね。
外泊でいいからさせてあげたい。ジュースを好きなだけ飲ませてあげたい。
水分制限が厳しくて「シリンジで5(cc)で良いから」って言われると辛い。
今は20ccずつコップに入れて凍らせて少しずつ食べてる。
回復するなら頑張れって思えるけど、見込みがないのに頑張らせるのが良いのか分からない。

615 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 02:28:35 ID:NW84SQXg

そのお友達ってヤツにハメられたんじゃね？

616 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 02:45:33 ID:NW84SQXg

ま、どうでもいいが人さまの子が脳死になっても、その子の心臓をねだったりしないこと

617 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 06:03:04 ID:G0hcqaQ8

もうすぐ心臓血管外科受診。
夏からずっとしてきた胸帯取れるのが楽しみ。

618 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 09:57:11 ID:Pq4MtjDJ

>>616
なんでこんなこと書くバカがいるのかわからない。
なにもできませんが>>614のお子様が良くなりますように。頑張ってほしいです。

619 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 17:38:52 ID:Jo4TkDuV

>>613
でもやっぱり根治とは言い切れないよね。
無理やり血液の流れを変えるわけだから術後も安泰とは言えなさそう。
フォンタンでチアノーゼが解消されて果たして何歳まで生きられるんだろう。
うちの子も根治手術は難しいと言われてフォンタン確定だけど
まだ歴史が浅い手術だから先行きがなんとも不安。

620 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 19:22:56 ID:NW84SQXg

ま、与えられた寿命をまっとうすりゃそれでOKなんじゃねぇの？

621 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 19:26:39 ID:ndJJVteH

↑おまえはもういいから消えろ 暇潰しは他所でやれ

622 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 19:31:18 ID:NW84SQXg

でも実際のとこ、そうじゃね？

623 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 19:35:02 ID:ndJJVteH

キモいししつこい。友達も恋人も家族にも相手にされなくて可哀想に。ここなら少しはみんな相手にしてくれるから良かったね。
本当に気持ち悪い。

624 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 20:38:44 ID:nI3BIHDF

>ID:ndJJVteH
●触りすぎ。
気になるなら黙って専ブラ入れてIDあぼーん。

625 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 20:51:23 ID:NW84SQXg

あぼーんとか書いて喜んでるより、あんたの子があぼーんしないよう注意しろ

626 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 21:37:21 ID:G0hcqaQ8

結構ここにはフォンタン組が多くなってきたね。
パッチ当てる手術の人が多いのかと思っていた。
中か外かでまた違いがありそうだけど。

627 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 21:50:10 ID:NW84SQXg

ミラネーゼかと思ったらネフローゼかよ

628 ：名無しの心子知らず：2009/10/19(月) 22:37:04 ID:NW84SQXg

シロガネーゼかと思ったらチアノーゼだしよ

629 ：名無しの心子知らず：2009/10/20(火) 09:49:46 ID:9W24ezwP

>>626
このスレでも手術する子の中では確実にパッチ手術の子が1番多いでしょう。
でもそもそも手術するかどうかがわからない子が1番多いんじゃないかな。
フォンタンだのグレンだのの書き込みがある中で
「穴○mm。自然閉鎖してくれるといいな」とか書き込みにくいじゃない。
VSDの話に移行したら、そういう人たちもぼちぼち書き込むと思うよ。

630 ：590：2009/10/20(火) 16:22:23 ID:NGYUXYh8

>>629の後に書くのもちょっと躊躇するけど、
グレン終わりました。
手術後、本当に目を合わせてくれなかった。
先生は眠くなる薬のせいと言ってました。
乳び胸になったりで少々退院が延びたけど、だんだん回復してきたみたいで安心した。
手術の次の日に心機能が低下したときは、かなりハラハラした。

631 ：名無しの心子知らず：2009/10/20(火) 17:46:46 ID:9W24ezwP

>>630
無事退院出来てよかった。おめでとうございます。
書き込む文章とタイミング悪くて、気を遣わせてしまってごめんorz
そんなつもりじゃなかったけど、そろそろ話代われよとも読めるね。
もうちょっと文章考えて書きます。反省。

632 ：名無しの心子知らず：2009/10/20(火) 22:08:00 ID:Eopu6DOl

>>930
お疲れ様でし。
乳びが出たそうですが、
ドレーンはぬけましたか？
食事が始まるとよいですね。
食べるとすぐに元気出るから。
>>930親子が紅葉の美しい時期に散歩できますように。

633 ：名無しの心子知らず：2009/10/20(火) 22:09:35 ID:Eopu6DOl

>>630でした！

634 ：名無しの心子知らず：2009/10/21(水) 01:04:59 ID:apx2Qwzn

>>601
うちはユウキバン？だか(漢字忘れた)使ってる！肌には優しい分粘着は弱いかな。子供がひっぱったりするとすぐテープ同士がくっついちゃって、すぐ剥して張り直すんだけど粘着弱くなってまたすぐ取れちゃう…だからよく新しいのに張り直すからテープの減り早過ぎ！
入院してた頃病院で使ってるテープは強いのか、肌が赤くなってよくワセリン塗られてたよ！

635 ：630：2009/10/21(水) 14:44:42 ID:9+xARr2S

>>631
逆に気を使わせて申し訳ない。
あと私の書き方が悪かったんだけど、まだ退院してないですw

>632
ありがとうございます。
まだ絶食＆点滴で、ドレーンも入ってるんだけど、
両手だった点滴が今日にも片方になると妻から聞きました。
退院は来週かな。
自宅にいたころは、おまえ重wwwwだっこするのいやだwwwとか言ってたけど、
早く連れて帰ってだっこしたい。

636 ：名無しの心子知らず：2009/10/22(木) 00:23:22 ID:81vCdFDG

乳かすマンボでウッ

637 ：名無しの心子知らず：2009/10/22(木) 00:24:20 ID:iXSuoaoX

大丈夫ですか？

638 ：名無しの心子知らず：2009/10/22(木) 01:14:38 ID:GpCpH7I2

>>637
病児達のハンディ板の先天性心疾患スレを荒らした人が来たんじゃないの？
最近あそこを荒らしてる人が居るね。

639 ：名無しの心子知らず：2009/10/22(木) 11:57:43 ID:iXSuoaoX

スレチかもだけど、内田恭子アナ妊娠って出たね！しかも心臓悪いらしい。やっぱ妊娠ともなると不安だろうね。うちの娘(フォンタン)もいつか悩む日が来るであろう…。でも悪いと言ってもどんな病名か気になる。

640 ：名無しの心子知らず：2009/10/22(木) 17:56:55 ID:CoPL7Dgw

>>639
ウッチー心臓悪かったんだ…
がんばって産んで欲しい。

>>639のお子さんはフォンタン後元気にされてますか？

641 ：名無しの心子知らず：2009/10/22(木) 22:39:20 ID:iXSuoaoX

>>639です
すみません、説明足らずで。フォンタン予定の娘って事です。

642 ：名無しの心子知らず：2009/10/23(金) 00:44:25 ID:todWJs3B

内田恭子ってぐーたんぬーぼに出てた人でしたっけ？

643 ：名無しの心子知らず：2009/10/23(金) 09:13:22 ID:7gDAcr+V

同じフォンタンでも経過が違うよね。
人工物を使うか自己心膜かでも飲み薬も違うし、運動も違う。
仲が良かったお友達はフォンタンしてから調子が悪くなってグレンに戻した。
うちもフォンタンを年度内に予定してるけど怖いな。癒着してそうだし、何時間かかる事だか。

644 ：名無しの心子知らず：2009/10/23(金) 14:07:35 ID:todWJs3B

フォン痰より、フォンダンショコラがいいよね

645 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 00:02:36 ID:Ye7qU/5a

手術を目の前にして、もうこれで我が子ともお別れになってしまうのではないかという恐怖に襲われる。できることなら変わってやりたい。
最近自分が心臓病になる夢を何回も見る。だから遺伝したんだと夢の中で確信する自分がいる。普段あまり考えないんけど、無意識に責任感じてるんだなと思う。

646 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 01:31:36 ID:2Np93b0B

>>645
責任感じてしまうのは仕方がないよ。手術うまくいきますように。

私も、子が心臓病だなんて何故だろうと自分を責めたし
原因は何なのか調べたり考えたりしたよ。

で、昨日どこかのスレで見たんだけど抗うつ剤のパキシルという薬を
飲んだ妊婦の何人かが先天性疾患(もちろん心臓病も)児を産んでるらしい。
携帯からなのでソース貼れないんだけど。

そのパキシルという薬、自分は飲んでたんだ。
妊娠に気付いた時点ですぐやめたけど。
パキシル飲みながら出産する人もいると医者には言われたし
実際パキシル飲みながら出産した人も知ってる。その方は健常児を出産。
そのことが少なからず関係していたのかなと考え始めたら
今更原因がわかっても仕方ないのにずっと頭から離れない。
子どもに申し訳ない。

647 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 02:24:22 ID:N046djlT

自分は、妊娠してからオロナミンＣを飲みまくったのがいけなかったかなとか
花火大会に行ったのがまずかったかなとかいろいろ考えた。
でも結局はその子の宿命だと思って深く考えるのはやめたよ。
それよりはこれから先どう生きるかどう支えてあげるかの方が大事だと思う。

648 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 08:55:11 ID:GX2qizag

>>646　これだね
ttp://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091022-OYT1T00374.htm

鬱やパニックだった知人もこれを服用しながら妊娠・出産したらしい。
結果問題はなかったようですが。

ま、メンヘラ乙って感じだねｗｗｗ自業自得ｗｗｗ

649 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 13:25:14 ID:uvGK+t9T

メンヘラも心臓病もかわいそうだ

650 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 17:16:57 ID:F43mpWeM

心疾患持ち娘がおりますが
その姉（心疾患無し）がインフルエンザに。
必死に隔離しようとして…

無理だ年齢的にどちらからも目が離せない
自分が分裂できればどんなにいいか
orz

651 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 17:38:19 ID:uvGK+t9T

神に感謝

652 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 18:25:41 ID:4WZt+eeC

心臓病（拡張型心筋症）を持つ成人男性です

あと何年生きられるか分からないけど、
母親に対しては何の恨みも感じていません
逆に生んでくれただけでも感謝。

だから、どうか、みなさんも「母親としての自分」を責めないでほしい
子供にとっては逆にそれが辛いですから。。。

653 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 20:48:04 ID:qEP/UwVJ

>>652
そうですね。せめて、子供の前だけは笑顔でいようと思います。ありがとう。

654 ：名無しの心子知らず：2009/10/26(月) 22:03:12 ID:2Np93b0B

確かに自業自得ですね。後悔してもしきれない。
でも今更どうにもならないので子が良くなることだけ考えたい。

655 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 12:36:53 ID:i09GljJ7

>>646
飲んでても何にもなかった人もいる訳で、直接の原因かは誰にもわからないよね。
私も恥ずかしながら1人目の時、妊娠初期に知らずに煙草は吸ってたし、解熱剤や胃薬なんか結構飲んでた(後々悪阻だと知った…orz)けど健康に産まれてきてくれた。2人目は妊娠前から色々気をつけてたが心疾患持ちで産まれてきた。
なんかもうなるべくしてなったんだって開き直ってるよ(笑)でもあの時〇〇したからかな〜？って考えちゃうんだよね！でも考えたらきりがないね！お互い子が良くなりますように！

656 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 12:47:47 ID:i09GljJ7

>>652
そうでよね。ありがとうございます！
でもいつか子に「産まれてこなければ良かった」とか「なんで産んだの？」とか言われるんじゃないかって怖いです。

657 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 15:34:26 ID:t5Qa0Gtw

>>656
そう言われたら、産みたかったこと、会って抱きしめたかったことを伝える。

妊娠中に心疾患が判った時はまわり（夫含む）に産むことを反対されて
私がこの子を守らなきゃって思った。
生まれてすぐ死ぬかもしれないけどそれでも顔が見たかった。

辛い思いをするのは覚悟の上だったけど、今は来週の手術が怖い。

658 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 16:21:52 ID:6JbAvza/

>>655
レスありがとう。655のお子様も良くなりますように。

659 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 19:00:20 ID:dsCilzos

ネットで聞きかじった知識では因果関係なんかなくて、
抽選みたいな全くの運であって、誰にでも平等になりうるという事だったので、
それについて思い悩んだ事はなかった。

明日、初シナジスなんだけど、先生が「シナジスはご存じですか？」と聞くので、
これまたネットで聞きかじった知識をもとに
「知ってます。めちゃくちゃ痛いやつですよね？」と答えたら、
「そういう事よりも、どういうウィルスに対してのワクチンであるかとか、
そういう事を知って頂きたいんですが（笑）」と言われて、
ちょっと恥ずかしかった。

660 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 19:39:48 ID:/XmFuMVy

>>659
ヲイ

そこは素直に
「名前だけは聞いたことあります」位にしておけよ

カンガルーの巾着はもらったかい？

661 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 21:59:40 ID:NZ+0cluQ

カンガルーの巾着懐かしいw
筋肉注射だから痛いよね。
娘両脚に打たれてたわ。シナジス打てる最後の年には、
来年からは実費で打たせたいとか考えてたけど
実際、そんな羽振りよくありませんでしたw


今は新型インフルエンザ接種を見合わせるかどうか悩んでる。
今週主治医の意見聞いてくる。
溺れるように死ぬウィルス性肺炎にだけはさせたくないが、
ワクチンだって怖い。

662 ：名無しの心子知らず：2009/10/27(火) 22:09:26 ID:JPFk2Wrk

>>603さん
子供ではなく、私自身が両大血管右室起始症、
肺動脈閉鎖症等を持ってます。ラステリ術を受けて、
何とか今も健在です。息子さん大変だと思いますが、
どうか諦めないで下さい。こんな事しか言えなくて、
ごめんなさい。

スレ違いですいません、失礼しました。

663 ：659：2009/10/28(水) 19:33:08 ID:g2IlvATm

熱が出てシナジス中止になってしまった。
ヘンなものに感染してなければいいが・・・

664 ：名無しの心子知らず：2009/10/29(木) 17:05:23 ID:ov6SiulP

>>657
ありがとう！そう伝えたいと思います。

665 ：名無しの心子知らず：2009/11/01(日) 23:18:37 ID:5K1p9zxK

酸素して外出するとやっぱ好奇の目で見られるね！でも正直自分が一番気にしてるんだよね…。

666 ：659：2009/11/04(水) 12:58:43 ID:B+ggQCqo

昨日退院できました。
在宅酸素になりました。
カンガルー巾着はもらえませんでした・・・

667 ：名無しの心子知らず：2009/11/05(木) 07:31:32 ID:9Vx2sfYR

カンガルー巾着ってなに？
うちは何故か初心の時にコアラの巾着もらったけど。

668 ：名無しの心子知らず：2009/11/05(木) 11:02:20 ID:05AxmK6q

>>667
カンガルーがシナジスのキャラクターみたいよ
もともとは早産児に打ってたものでもあるからかもね

そんで、そのキャラクターが描かれた巾着と
羽子板の羽がセットになってるものを初回に
頂いたわ･･･ﾅﾂｶｽｨｰ
ちなみに待合室にはカンガルーのぬいぐるみもあった
腹だかタグだかにシナジスって書いてあったｗ

669 ：名無しの心子知らず：2009/11/05(木) 13:54:13 ID:IfbtDI+4

>>667
おっと同じくコアラもらった＠東京○○○○大学

670 ：名無しの心子知らず：2009/11/05(木) 16:42:46 ID:o67xPCOy

>>668
カンガルーがシナジスのロゴの入った白スタイを付けていた気がします。
軽い検査のつもりで行ったのに孔発見、即日入院になったとき
あまりにショックで先生の話の最中、じーっと見つめ続けてた思い出が(泣

671 ：名無しの心子知らず：2009/11/05(木) 17:03:31 ID:9Vx2sfYR

>>668
レスありがとう。シナジスのキャラクターなんだ。
>>669
ああ多分同じですね。なんでこんな巾着くれるのかと思ったわ。

672 ：名無しの心子知らず：2009/11/05(木) 18:23:20 ID:05AxmK6q

>671

私の子供がシナジス打ったのが
3〜4年前でそのときにもらったのが
黄緑色のカンガルーの巾着

でも、最近はコアラの巾着みたいね＞シナジス
キャラクターが変わったんだな、きっと

673 ：名無しの心子知らず：2009/11/06(金) 10:08:42 ID:ATlI5kgA

>>672
自己レス

ごめん、ちょっと調べたら
シナジスのパンフと一緒に渡される巾着は
早産児→カンガルー
心疾患児→コアラ　だそうです

私の子供が打ったときはそれまで早産児しか
対象ではなかった心疾患児が初めて保険対象と
なったときだったので、カンガルーしかなかったものと
思われます

ごめん、シナジス巾着ネタ引っ張りすぎた

674 ：名無しの心子知らず：2009/11/06(金) 12:44:54 ID:zSz5LVay

僕も心臓病になってしまいました・・・

675 ：名無しの心子知らず：2009/11/06(金) 16:52:17 ID:ATlI5kgA

>>674
自身が心臓病の場合はすれ違いじゃね？

ww('A`)ﾚvv [心臓スレッドpart15] ww(´ω｀)ﾚvv
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1253847411/

こっちへﾄﾞｿﾞｰ

676 ：名無しの心子知らず：2009/11/07(土) 01:31:44 ID:isbjnXq2

じゃあうっかりSCなんかの休憩室で巾着出して、
それを訳知ってる人が見たら「あの子は心疾患あるんだ」って思われちゃうのか。。
それもなんだか微妙な気分だ。
家でこっそり使うしかないか。

677 ：名無しの心子知らず：2009/11/07(土) 03:29:30 ID:LM7vPkkE

シナプス巾着は結構使い道あるんだけどそっかあ。
知ってる人が見たらコアラの巾着だから心疾患児と分かっちゃうのね。
うーん複雑。もう外出で使えない・・・

678 ：名無しの心子知らず：2009/11/07(土) 08:32:06 ID:orG+Yktd

未熟児も＜カンガルー巾着

むしろ、同じ境遇の人がフーンと思うだけだろ。
つか、釣られた？