心臓病の子を持つ親のスレ

1 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 01:44:51 ID:5Vq1jTuL

先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症　心室中隔欠損症　動脈管開存症
心内膜床欠損症　大動脈縮窄症　大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病　など　さまざまなものがあります

前スレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50


関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50

2 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 02:54:38 ID:AlF2s7h3

>>1
ローカルルール読んで、削除依頼よろしくね

3 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 06:36:21 ID:nU4rmG6x

>>1乙

4 ：名無しの心子知らず：2008/09/19(金) 22:55:15 ID:XxprDzUC

>>1
乙です

5 ：名無しの心子知らず：2008/09/21(日) 13:21:13 ID:fbXQ9kEH

保守

6 ：名無しの心子知らず：2008/09/23(火) 22:19:38 ID:+Oe2GRdk

せっかく立ったのに、書き込みないとdat落ちしちゃうよ〜

7 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 00:02:38 ID:vxqzVhBY

追尾出来ない人いるかも知れないから一旦ageたほうが良いのかねえ

8 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 16:31:26 ID:Rs3/vAb5

書きたかったけど規制の巻き添えでできんかった

ageますよ

9 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 16:38:16 ID:0rtjGcxJ

あれ、前スレは埋まったの？
明後日は二度目の検査だ。どうなってるかなあ
塞がってます！なんてあるわけないよね。

10 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 17:43:05 ID:iZ7V2/Gm

>>9
前スレは991スレでdat落ちしてますね。
塞がる時は徐々に塞がる場合とある年齢に達したら一気に塞がる場合があるそうです。
検査の結果で穴が塞がってるor穴が小さくなっていると良いですね。

11 ：名無しの心子知らず：2008/09/24(水) 20:46:42 ID:0rtjGcxJ

>>10
ありがとう。行ってきます！

12 ：名無しの心子知らず：2008/09/25(木) 21:31:25 ID:mHCWY99S

利尿剤を処方されました＠１ヶ月半赤、混合
注射器タイプのスポイトを使い粉薬を湯で溶いたものを
ミルクの前に飲ませました。
その後機嫌は良いのですが7〜8回吐いてしまいました。
明日、病院に電話して聞いてみますが利尿剤で
ミルクを吐くということはありますか？

13 ：12：2008/09/25(木) 21:44:42 ID:mHCWY99S

あげてすみません。病名は心室中隔欠損です。

14 ：名無しの心子知らず：2008/09/27(土) 09:45:35 ID:Ex+W7X3C

来月からシナジス打つことになったうちの1ヶ月赤。ももに打つらしいけど
痛いんだろうな。見てられるかな。かわいそうだな。あー。

15 ：名無しの心子知らず：2008/09/27(土) 19:11:07 ID:W4mM7ghn

毎月だからね〜ちょっと大変かも

うちは一歳半くらいにやっと認可が下りて初めて
シナジスを打ったけど、体が大きくなったから
アンプル二つ分になって両腕だったからそりゃもう
阿鼻叫喚だった

一ヶ月だったらアンプル一個だから
片方のももだけですむから頑張って

16 ：名無しの心子知らず：2008/09/28(日) 06:28:20 ID:ewoelRE3

ありがとうございます。頑張っります。
阿鼻叫喚ｶﾜｲｿｽ。代われるもんなら代わってやりたい。

17 ：名無しの心子知らず：2008/09/29(月) 17:03:24 ID:jCPiHafr

>12
そのごどうでしょう？
薬と一緒に空気飲み込んじゃってげっぷがてら戻しちゃうことはあったけど、違うのかな。
お互いに慣れるまでは薬飲ませるのも一苦労だったなあ。
うちも同じくらいから飲み始め、現在一歳半、
今では粉ミルクに入ってた計量スプーンで作って、
自分からあーんして飲んでくれる。
早くうまくいくようになるといいね。
がんばれ！


>シナジス
注射してるとこをはじめて見たときの衝撃は未だに忘れられないー
あれは大人でも泣きそうだ。

18 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 07:57:33 ID:DVfbEt27

>>17
ありがとうございます。
お子さん自分であーんしてくれるんですね。
吐いたのも初日だけで、薬剤師にも利尿剤とは関係ないと言われ
毎日頑張って飲ませてます。まだ試行錯誤中ですが。
初めての子育て＋病気のことで奮闘しながら考え事したり
調べ事したり悩んだりで１日があっという間に過ぎていく。
なんだかいつでもそわそわしてたり気持ちが落ち着かないな。
みなさんそんなものですか？

19 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 12:46:15 ID:DnV+9Wow

>>18
うちは一ヵ月検診でひっかかって
一ヵ月半で病気が判明したけど

病気のことを抜きにしても低月齢のうちは
無我夢中というかあっという間だったよ

20 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 13:18:42 ID:hhLUwRmr

そろそろ今年も手術シーズンに差し掛かるのかな？
みんながんばれ！
前スレで持ってくと便利なものとか色々出てて助かったので、
入院する人チェックしてみるといいかも。


>18
うちは三人目が心疾患もちなんだけど、
一人目は健康体でもいっぱいいっぱいだったw
健常児よりちょっとばかし手がかかって気苦労も多いけど、
せっかくの可愛い盛り、楽しんでいきましょう。

21 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 13:59:36 ID:HguxPu0+

>>18
赤ちゃんもママもがんばってるね。心中お察し申し上げます。
うちは出産翌日に聞かされたよ。
帝王切開だったんだけど、それからは傷の痛みも忘れて
携帯で「心臓病」を検索しまくってた。
あとチアノーゼ出てたから爪ばかり見てた気がする。(母子同室だったので)
黄疸もひどくて体重がなかなか増えなくて、１ケ月検診の直前に
やっと出生体重に戻るまでは、やっぱりいろいろ心配で落ち着かなかったな。

22 ：名無しの心子知らず：2008/09/30(火) 16:49:35 ID:P4po5k2n

ID違いますが>>18です。
>>19>>20
そうですね、病気抜きでもいっぱいいっぱいですね。
ほんと無我夢中って感じです。でもかわいくて楽しい。
がんばっていきます。
>>21
私も緊急帝王切開で、3日目に心雑音のこと知らされました。
それからは同じく携帯で検索しまくりました。
今でも携帯からもPCからも色々見てしまいます。
だいたいのことは、わかったつもりでいますが何度も見たり
かわいそうだと落ち込んだり心配したりで、1日が終わって…。
悩んでも仕方ないですけどね、落ち着いて前向きでいなくては。
みなさんレスありがとうございました！

23 ：名無しの心子知らず：2008/10/01(水) 08:07:27 ID:tEnEnwuy

術後の経過を見るためカテーテル入院してきます。
状態いいといいな。
これで最後の入院になることを祈って頑張ってきます！

24 ：名無しの心子知らず：2008/10/01(水) 08:30:00 ID:c4n2QJNc

>>23
経過良好だといいですね。
がんばって！いってらっしゃい。

25 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 08:46:07 ID:1ir6bTBe

今月手術です。心房中隔欠損２歳男児。
腹をくくったつもりだけど、ふと不安で不安で逃げたくなる。
どうか無事に終わりますように。

26 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 14:52:05 ID:Hs3xn2vz

お気持ちお察しします。
私も娘の手術の時、「腹をくくったつもりでも不安」でした。

私も一緒に祈ります。
>>25さんの息子さんの手術が成功し、完治しますように。

27 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 18:40:03 ID:Rbeibux8

>>25
「腹をくくったつもりでも不安」は当然の気持ちだと思います

子供が三年前、手術しましたが、
やっぱり不安と言うか落ち着かないと言うかそんな感じでした

25ｻﾝの息子さんの手術がうまくいきますように

28 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 20:59:09 ID:skGOhipP

>>25
成功を祈ってます。お母さんも頑張ってくださいね。

29 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 22:45:38 ID:OXrRqiNh

今日、完治しました！＠５歳
嬉しいデス！

30 ：名無しの心子知らず：2008/10/02(木) 23:47:18 ID:mtUF5H7A

>>29
おめでとうございます。
手術ですか？自然閉鎖ですか？
どちらにせよ良かったですね。

31 ：名無しの心子知らず：2008/10/03(金) 08:26:45 ID:FWcVJOun

>>25です。みんなありがとう。
だれかに一緒に祈って欲しかったの。手術は２２日です。頑張ります。

32 ：名無しの心子知らず：2008/10/04(土) 15:22:15 ID:WefXW+1K

自分は「大動脈弁狭窄症」で生まれて来ました。幼稚園のときに手術して今は２児もち。
体育系の部活動が出来なかったのが残念だけど、草野球・草サッカーとかで楽しんで普通に生きてきた。今も草フットサルとかやっている。
元来そういう家系なのか、親戚にも心臓に関する先天の障害がある人がいるし、下の娘も生まれる前に弁の機能が不完全なため左心房の肥大があったけど、
とりあえず投薬・手術もなく元気に３歳になった。

自分が手術を受けた後、その傷を目立たなくするための処置をするか？、という話のときに、僕の婆さんが、
「そりゃあんた、それは勲章みたいなもんやから、絶対消さんほうがいい」、と言ったのを子供心に覚えている。
女の子だったら話は変わってたかもしれないけど、小学校のプールの時とか興味深そうに見てくる子とか、中学でマラソンを免除された時に
あからさまに嫌味を言ってくる奴もいたけど、その言葉で救われていた気がする。

娘も今後次第によれば手術ってこともありあえるけど、その時は一つ勲章を取りにいってもらうつもりで送りだそうと思う。

というわけで、>>25の子もガンガレ！

33 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 09:47:27 ID:9SVWw+Cy

９ヶ月検診で「心室中隔欠損症」が判明しました。

かかりつけ医→大学病院と移ったけど
「本当なら、生後３〜７日くらいで判明できているはず」
っていわれました。
（産後の入院中・一ヶ月検診・３ヶ月検診、全部問題なしで今まできてた）
幸い（？）孔が小さめなのと、開いている場所が下のほう（筋肉の厚いところ）
だそうで、即手術。と、いうことはないそうです。

生活で特に気をつけることはない。って言われたけど、ちょっとした咳で
ビクビクしてしまいます。

34 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 13:19:16 ID:VY6izEyQ

>>33
生活で特に気をつけることないなら
気にせず育児を楽しんでほしい

咳をするのはこの季節なんだし風邪もあるだろう
主治医に相談してインフルエンザの予防接種とか
必要なら打ったほうが良いと思う（もちろん大人も）

35 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 14:32:47 ID:9SVWw+Cy

>>34
ですね。
鼻水も出てるので風邪だと思います。（熱はありません）
自己判断は危険かもしれないので、人の少なそうな時間みはからって
近所のかかりつけに行ってみます。

36 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 18:09:38 ID:BN4SJ9yJ

心室中隔欠損症3mmの穴塞がりました＠3ヶ月半
3mmなんて甘い！と怒られるかもしれませんが…
妊娠後期から穴発覚。

みなさんのお子さんも完治されますように。

37 ：名無しの心子知らず：2008/10/09(木) 23:06:32 ID:Jo+MwKZF

>>36

おめでとう！
妊娠中不安で一杯だったのでは？
穴の大きさなんて関係なく、皆親なら不安だよ〜
早い治癒でやっと安心できるね。

うちは一ヶ月検診でわかり、今４ヶ月。
穴は１センチ弱。
６ヶ月以後での手術決まりです。
うらやましい限りです。

38 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 10:26:21 ID:GPjigKF+

PSVTと診断されました。 上室性頻脈だそうです。
運動制限はありませんが、何が原因で起こるとかっては分からないそうです。
ただ本を見ていてもなるときはなるし、走ってるときなるかもしれない…と、ナニをしたからこうなると言うのが分かりません。
予防の薬を出されましたが、やはり不安です。
こういう経験された親御さんはどのように生活したのか、どんなことを気を付けたらいいのか、教えていただけたらありがたいです。

39 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 10:50:55 ID:fewe0SKv

>>38
つﾄﾞｿﾞｰ

【頻脈・徐脈】不整脈　８【心電図】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1209709294/l50

PSVTの人もおられましたよ

40 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 11:03:32 ID:Di6clnlr

>>32

ありがとう。いい話を。元気でました。

41 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 11:49:27 ID:rMra7cgj

来週、シナジス受けてくるよ〜。

42 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 13:13:16 ID:G81xbAIY

>>41
うちも月末に初シナジス予定。
ドキドキするね。行ってらっしゃい！

43 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 16:47:28 ID:oQdIXkJP

>>37
ありがとうございます！
妊娠中も出産時も育児中も、とにかく心臓のことで頭がいっぱいでした。
手術されるのですね、無事に手術が終わり完治されることを心から祈っています。

このスレのみなさんのお子さん方も完治されますように…

44 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 18:05:30 ID:PXzGisJ4

ウチの赤ちゃんは昨日、初シナジス
１０秒くらい泣いて終わり
ハナクソを綿棒でほじる時の方がもっと泣く

45 ：名無しの心子知らず：2008/10/10(金) 20:16:14 ID:LiaZPc3y

生後すぐに心室中隔欠損症（３mm）と肺動脈狭窄症と診断された娘、もうすぐ一歳になります。
今日病院へ行くと穴が１mm程度になっていて「次回は塞がってるかもね〜。」
と言われました！
肺動脈の方も穴が小さくなるにつれて良くなっている様です。（こんな事もあるんですね）
娘はアレルギーで喘息やアトピーとまだまだ心配で不安で育児が辛くなる時もありますが今日は嬉しい日になりました。
皆さんのお子さんの症状も良い方向へと向かっています様に。そして完治できます様に。

46 ：名無しの心子知らず：2008/10/11(土) 14:14:53 ID:igaG8E6r

シナジスの季節ですね。

47 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 16:04:40 ID:BNyenEyQ

>>45
おめでとう。うちも閉じないかな。5ミリだけど
あんまり場所が良くないらしい。
体重の増えも良くないし、毎日不安だ。

48 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 17:19:55 ID:bVqMe161

うちも場所が良くない…弁直下。４，５ミリだけど閉じる可能性は無さそう。毎日私が代わりに病気になっても良いから閉じて、と祈ってます。

49 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 20:45:39 ID:BNyenEyQ

>>48
47だけど同じ弁直下。5ミリ。やっぱり自然閉鎖の可能性は低いのかな。

話は変わりますがさっきテレビで松野明美と息子さんの話を途中から見た。
ダウン症で心臓も悪かったとのこと。泣けた。
うちは心臓だけだけど、友達にも話したくない。
私の事も子供の事も、かわいそうとか哀れんで欲しくないというか。
みなさん親兄弟以外に話とかしてますか？

50 ：名無しの心子知らず：2008/10/15(水) 23:15:50 ID:RbTlfoof

うちも心臓だけだけど、手術確実。
一応周りには言ってるよ。

51 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 06:17:44 ID:m1v4JP9p

ウチは誰にも言ってない。
まだ手術とかそんな話もでてないし、（経過観察中＠９ヶ月）
年取った両両親にいっても無駄に心配かけるだけかな・・・と思って。
一緒にいる私でさえ（元気な姿を見てても）心配になるのに
離れている親はますます不安になるだけのような気がする。

52 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 08:27:02 ID:saxG4juv

子が自分で「今日シンゾーの病院イッタノォ」と、言いふらしました

53 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 11:34:55 ID:ilTn55h2

わが家は私は言わないつもりでいたけど、主人が言い触らしました。
しかも妊娠中から……
おかげで義実家プラスひいおばあちゃんから非難轟々。
先天性疾患の理由を問われても答えられません。
生まれてしまった今は｢かわいいかわいい｣でひとまず安心ですが。

54 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 15:02:19 ID:OLdnpsMz

47さん、４８ですがお子さんおいくつですか？うちはもうすぐ２ヶ月。先日VSDとわかったところです　医師には弁直下だと自然閉鎖は０じゃないけど稀だと言われました今後３ヶ月毎の検査ですが不安です。
ちなみにうちは兵庫ですがどちらの地方ですか？もし同じ地域なら情報交換したいです

55 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 16:28:26 ID:YJapeD61

うちは１ヶ月検診のときに７mmの孔を発見。
ふさがるのは難しいと言われ、体調も悪くなってきたので５ヶ月で手術しました。
６ヶ月になればなんとか輸血しないですむかもと言われていて
輸血するのかとガッカリしていたけど先生が頑張ってくれて輸血せずにすみました。
傷跡も思っていたよりキレイで安心しました。
手足が冷たかったけどあたたかくなり顔色もよくなり元気いっぱいです。
みなさんのお子さんも早くよくなるよう祈っています。

56 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 17:00:28 ID:O+nMNhI3

>>50-53
レスありがとう。
やっぱりベラベラ言うことではないから実母が母の友人に言ったと
聞いた時、ムカっとしてしまった。
「でも、良くある事で自然に治っちゃうらしいね」なんて言われて
母なりに気をつかっての言葉だろうけど、他人に話したってのが
なんだかなぁというかんじで。
>>54
うちの子も同じくらいの月齢です。
３ヶ月毎の検査ですか。うちは月1ということになりました。
残念ながら関東地方在住です。
でも良ければ…。
>>55
手足もあたたかくなり顔色も良くなったんですね。よかったですね。
うちは手足も冷たく顔色も悪く、本当に毎日不安だらけです。
手術して元気になってほしい気持ちと、傷痕残らず自然閉鎖を願う気持ち
両方ありますが、先生の判断にまかせるしかないですよね。

57 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 19:47:18 ID:xyNEjdFo

なんていうか年寄りって（特にばぁのほう）結構「かわいそう」を連呼する人多いよね
励ましてるのか気を使っているのか他にもいろいろと
こっちとしては難しい疾患でヤバかったので心に余裕がないせいもあるけど無神経に聞こえるんだよね
とにかく黙っててくれと
うちはなかったけど言いふらされて余計な人まで面会に来て
対応していたママがいたけどすごく可哀想だったな
「かわいそう」「なんでこんな事になったの？」とかね
難しい疾患だと説明するのも大変だし
友人とかは話しても大げさな言葉を言わず黙っている人が多かったな
こっちから話ふらないと聞いてこないしね
年寄りコワイよ…

58 ：名無しの心子知らず：2008/10/16(木) 21:38:53 ID:VE/xHaWT

なんで、って言われても困るよね

59 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 01:44:50 ID:U5xUNxGp

私は一部の友人や会社の人には言ってある（職場復帰の関係で）。
いずれ息子が保育園に入ったら、ママ友とか息子の友達にも言ったほうが
いいのかな。
手術の痕を他の子が見たら、子どもながらに「これどうしたの？」って
疑問に思うだろうなぁ…。

60 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 05:48:17 ID:PlrcPq8C

あー…｢かわいそう｣はよく言われるわー。
うちは複雑な心疾患でミルク制限も有なんだけど
それ以上に欲しがれば｢かわいそうに！あげなさいよ！｣と。
ま、それいがいでも何かにつけてかわいそうのオンパレード。

うっせ！だまっとけ！こちとら｢かわいそうな子｣を生んだつもりはさらさら無いんで！と思ってしまう。

61 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 11:41:40 ID:RbDJ17hh

56さん　関東でしたか。
うちの子は１ヶ月半で体重が５７００有りました　体には負担になっていないようです。同じような欠損でも症状が違うものなのでしょうか？
うちも月一で診て貰う方が安心できそうなのですが…。医師の話では弁直下だと自然閉鎖は０ではないが稀だと言われました　でも１歳までになんとか塞がらないかと思ってます。

62 ：56：2008/10/17(金) 14:26:05 ID:ZNaLXa9w

>>61
捨てアド晒しました。よかったらメールください。

63 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 15:49:12 ID:L21PfLzl

横レス失礼します。
弁直下の欠損の話が出ているので、うちの子の場合の話でも。
現在中学生ですが、小学3年生の時に手術しました。
やはり、自然閉鎖は難しいかと思われます。
ですが、他の部位に開いているよりは、弁が穴を塞ぐみたいで
血液の逆流も心臓への負担もほとんどなく、無事に成長しました。
定期健診で弁の変形が見られるまでは、運動制限等もなく
普通に生活していました。
私としては、ある程度大きくなるまでは手術に猶予があるし
かえってこの場所でよかったかもと思いました。
もちろん自然に塞がるのが一番なんですが。
皆さん、お子さんももちろんですが、ご自身もご自愛くださいね。

64 ：名無しの心子知らず：2008/10/17(金) 16:01:08 ID:RbDJ17hh

６１です。ネットにあまり知識が無いので…捨てアドにはこちらは普段使いのアドレスでメールしても良いのでしょうか？問題有りますか
？５６さんを信用しての事ですが。
>>63 さん
医師にも言われました　弁が穴を塞ぐと。
でも弁が変形するとその方が手術が困難なので変形の兆候が出る１，２歳で手術をする場合が多いそうです。小３でされたのはそれまでは弁の変形が無かったと言う事ですか？

65 ：56,61：2008/10/17(金) 16:44:11 ID:ZNaLXa9w

>>63
ありがとうございます。やはりそうですよね。
手術になったとしても、乗り越えていけたらいいと思ってます。
>>64
月齢が同じくらいですし、状況も似ていたのでよければメールでもと
思いましたがここは2ちゃんですしねｗ

66 ：63：2008/10/17(金) 16:48:10 ID:L21PfLzl

61さん、あくまでもうちの子の場合ですが
1歳までは3か月に1回、6歳までは半年に1回、その後年に一回の
検査をして、弁の変形を確認していました。
多少の変形はあるものの、手術が必要な程ではなかったです。
たぶん、お医者様によっても手術の時期は変わるかと。
一度、病院を変わったんですが、最初の病院では
「どちらにしても、将来的には手術が必要になるから5，6歳でしましょう」と
言われました。
変わった先の病院では、
「弁の変形が顕著になってから、手術しましょう」
でしたので、小３まで持ちました。
ですので、同じ症状でも病院やお医者様によって違うと思います。
他の部位と違って、心臓病の症状がほとんど出ないので
弁の変形さえなければ、急いで手術する必要がないのではないかと。
後、うちの子の弁の変形は、手術して穴を塞いだら戻る程度でした。

67 ：64：2008/10/18(土) 17:52:56 ID:btnNnjG0

子供の事で頭いっぱいでここをベネか何かと錯覚してました。２ちゃんでしたね。
＞＞66さん
医師によってほんとに違うようですね　うちの担当医は傷が小さくて済む１．２歳で手術を、と言ってました。
お話聞けて良かったです　ありがとう

68 ：名無しの心子知らず：2008/10/25(土) 12:12:04 ID:cCz7QMff

シナジス打ってきました〜。
今年は流行してるみたいですね。ニュースでやってました。
ＲＳウイルス以外の普通の風邪やインフルエンザも気になってしまい
ついつい外に出るのを躊躇しちゃいます。

69 ：名無しの心子知らず：2008/10/25(土) 19:44:24 ID:CThuisHa

>>68
主治医の考え方にもよると思うけど
インフルエンザ予防接種おｋな先生なら
大人も含めて予防接種はきちんとしておくとよいですよ

70 ：名無しの心子知らず：2008/10/25(土) 21:41:59 ID:LbV8FI6R

８月に川崎病になり、約３週間の入院をした３歳の娘がいます。
今月、退院後初めて心臓外来にかかって、大動脈弁閉鎖不全を発見されました。
今のところほんのわずかな逆流で、とりあえず病名を付けるほどのものではないとのことでしたが
先週出席した川崎病関連の講演会で、大動脈弁閉鎖不全は他の弁疾患と比べると悪化し易い傾向があると聞きました。
心肥大、心筋梗塞のリスクが高くなるということのようですが、川崎病で大動脈弁閉鎖不全が残る場合は少ないようで
私自身まだ気持ちが整理できていないこともあり、不安がいっぱいです。
次の心臓外来の予約が12月なのですが、次回の受診で聞いておかなければならないことは何でしょう？
すみません、混乱しているもので。おかしなこと書いていたらすみません。

71 ：名無しの心子知らず：2008/10/26(日) 11:00:50 ID:+OmkpPCq

>>69
ありがとうございます。
まだ0歳児なので、親と祖母はインフルエンザの予防接種する予定です。
6か月までの子供は風邪をひきにくいといいますが、インフルエンザもですかね。

72 ：名無しの心子知らず：2008/10/28(火) 23:17:55 ID:OBAHbccl

これが話題の人工心臓です。

http://media1.muchosucko.com//asset/thumb/049/445/pugfugly.jpg

73 ：名無しの心子知らず：2008/10/29(水) 11:11:47 ID:aUJ1buCp

↑グロ注意。

74 ：名無しの心子知らず：2008/10/29(水) 17:15:22 ID:sxwfzTOx

>>71
どうなんでしょうね
ひきにくいと言われるけど「ひかない」わけじゃないから
インフルエンザも「かからない」わけじゃないと思う

予防接種やマスクなどで自衛するしかないよね･･･
あかちゃんだとマスクは出来ないだろうから大人がまず
持ち込まないことが大事だと思う
古典的だけどうがい手洗いが基本なのかなと･･･

75 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 12:07:29 ID:PztfEWAB

>>74
そうですよね。
うがい手洗いを念入りに、予防していきます。

76 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 16:50:36 ID:34t1kSoR

生後四ヶ月。来月に手術前の検査入院が決まった。
こんな小さいコに耐えられる検査なんだろうか。
母親の私も二泊三日付き添い入院…不安でいっぱい

77 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 19:26:07 ID:+yOeL2DF

>>76
耐えられない検査ならしないよ

二泊三日ならカテーテル検査かな？
心配なことは全部医師に確認すること
親が不安がってたらあかちゃんはもっと不安になるよ

カテーテル検査なら体力が落ちたりしないから
特に問題ないと思うけどな

検査後の足の固定もあかちゃんだったらむしろ
暴れないから楽かも
まぁ、泣いちゃってかわいそうではあるかもしれんが
うちは二歳目前でやったときは暴れちゃって
抑えるほうが大変だった

あかちゃんの気を紛らわせるおもちゃとか持ってったほうが
良いですよ

78 ：名無しの心子知らず：2008/10/30(木) 23:33:32 ID:jso+MSTR

がんばれ>>76

79 ：名無しの心子知らず：2008/10/31(金) 17:49:15 ID:LfsRFL5s

>>77 78
ありがとう！

80 ：名無しの心子知らず：2008/11/03(月) 22:31:56 ID:yMKnycUB

>>25ですが、手術終わって退院しました。

術後３日はぐったり寝てばかりで食事もほとんど取れず、本当に回復するのか不安
でしたが、４日目あたりから見る見る回復し、今では術前より元気なくらいです。
心臓手術では超有名な病院でしたが、生後間もない赤ちゃんが次々とオペに向かう姿や、
３回目の手術よ〜と慣れた様子のお母さんなどを目の当たりにし、わが子はまだ軽症で
感謝しなければ、という気持ちになりました。

うちもこれで最後…というわけでもないかも知れないわけですが、
きっと大丈夫と思えるようになって帰って参りました。
皆さんもきっと大丈夫。医師とわが子の命を信じて頑張ってください。

81 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 11:27:23 ID:BRnSz0Qo

>>80
お帰りなさい。元気になったようで良かったですね。

>わが子はまだ軽症で感謝しなければ、という気持ちになりました。
わたしも常に、そう思ってしまいます。もっと重症な子だっているんだから
がんばらないと、とか。

82 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 14:04:39 ID:V/tGNk5a

>>80
本当によかったです。さらに回復してゆくといいですね。
これを見れば心のそこから安心しますよ。

http://news23.jeez.jp/img/imgnews59630.jpg

83 ：名無しの心子知らず：2008/11/04(火) 14:16:04 ID:y9SmxR+A

>>82
グロ注意

84 ：名無しの心子知らず：2008/11/05(水) 21:20:06 ID:rOr8P5iM

>>83
ありがとう。

85 ：名無しの心子知らず：2008/11/06(木) 14:51:49 ID:3QnBvyBn

これを凝視してください。画面の中で４つの変化があります。
時間内にわかればIQが相当高いとのことです。

http://jp.youtube.com/watch?v=QfZItov1BUo

86 ：名無しの心子知らず：2008/11/07(金) 09:40:19 ID:SgqweoP+

今日で10ヶ月娘。
弁（両方）の閉鎖不全、心房中核欠損で４ヶ月で入院して手術。
中核欠損の穴は塞いだからOKだけど、弁の形成手術したけどまだ逆流があるから今後時期を見てまた手術かも。
同じような弁の閉鎖不全の子いるかなぁ？
昨日からカテ検入院で今日カテ入れる。
結果によっては薬が減るかもしれないのでいい結果だといいなぁ。

87 ：名無しの心子知らず：2008/11/07(金) 13:27:55 ID:2H1x1oFI

>>85
どこが変わるのかわかんねえよ。答え教えろよ。

88 ：名無しの心子知らず：2008/11/07(金) 14:07:47 ID:kCzMsVqP

>>86さん、うちも片方だけど閉鎖不全です。
同じく心房の穴は塞いで弁は形成したけど、まだ逆流があり様子見中。
弁は難しいようですよね…。
次の手術があるとしても、出来れば形成術だけでなんとか行ってほしいのですが。

89 ：名無しの心子知らず：2008/11/08(土) 10:34:35 ID:vr5nHXcO

>>88さん、 >>86です。
同じ状況ですね、心強いです。
先天性ですか？うちは川崎病不全型の後天性です。
昨日カテ検したのですが、片方は大丈夫・片方は逆流ありでした。
今は急を要さないのですが、今後再手術になるだろうとは言われました。
本当に形成でどうにか行ってほしいです…。

90 ：名無しの心子知らず：2008/11/08(土) 23:44:36 ID:O/a+wwjc

>>86
>>88です。川崎病の後遺症が冠動脈以外に現れるというのは知りませんでした。
うちの子はおそらく先天性です。
生後半年で心疾患が分かるまで、疑わしき病気をした記憶が無いので。
心臓以外にも軽度の精神・運動発達遅滞があるので、やはり遺伝子レベルの何かかと。
何があっても可愛い我が子…健康に幸せに長生きしてほしいです。

91 ：名無しの心子知らず：2008/11/09(日) 20:24:55 ID:UPwBwrLJ

11月5日に娘が産まれました。そして、今日、心室中隔欠損症と言われました。穴は小さいので6から8割の確率で自然に塞がると言われました。シナジスも打つと言われました。不安です…

92 ：名無しの心子知らず：2008/11/09(日) 20:52:03 ID:r7dUw7Z3

>>91
不安ですよね。わかります。
わたしも娘を出産後、すぐに心雑音があると言われ、大学病院で検査
通院しておりますが、出産後病院にいるうちから携帯で心臓のことを調べたり
4か月経過した今でも、毎日不安で心配で仕方ないです。
うちも自然閉鎖を願っていますがたぶん手術になると主治医には言われています。
自然閉鎖するといいですね。

93 ：名無しの心子知らず：2008/11/10(月) 05:59:21 ID:CQRXZxVw

1600グラムで出産。二日後6ﾐﾘの穴を指摘され身体の割りに大きな為、手術の可能性が高いと言われてきました。
生後二ヶ月でやっと3000グラム。来月、心カテで検査入院し一月には手術になりそう
小さい我が子が手術に堪えられるのか不安でいっぱいです

94 ：名無しの心子知らず：2008/11/10(月) 07:23:33 ID:pP29dKOk

33です。
明日、「塞がってたらいいなぁ」という淡い期待を持って定期検診に行ってきます。
それにしても寒くなってきてお出かけも（服・風邪ｅｔｃ）気を使うなぁ

95 ：名無しの心子知らず：2008/11/12(水) 14:37:56 ID:dPR8PuNY

>>94
その後いかがでしたか？ほんと寒くなってきてお出かけ気をつかうね。
うちもそろそろ定期検診＆シナジスだ。

96 ：名無しの心子知らず：2008/11/15(土) 15:58:46 ID:E418Nrsw

>>93
違う手術だから話が変わるかもしれないけど、
うちの子(単心室その他複雑心奇形)は生後二週間弱、
体重3000ないうちに手術だったけど乗り越えてくれたよ。
こどもの生命力を信じて後は医師にお任せしよう。
堪えられると思うからその時期になったんだよ。
きっと大丈夫。

97 ：名無しの心子知らず：2008/11/18(火) 22:55:35 ID:cAH79aC0

保守あげ

98 ：名無しの心子知らず：2008/11/20(木) 01:03:53 ID:qYYyinSH

>>96
うちの生後三ヶ月の息子も単心室その他複雑心奇形です。
今のところ処置無しで過ごしていますが
先がなにもわからずに不安です。
96さんのお子さんはいまおいくつですか？
もしよければ差し支えのない範囲でお話お聞かせください。

99 ：名無しの心子知らず：2008/11/21(金) 01:30:28 ID:ZfZCBLh2

>>98
96さんではないけれど、うちも単心室・単心房その他あれこれ（笑）
生後３ヶ月で今のところ処置なしって、結構ラッキーなのではないかと思う。
うちは肺動脈閉鎖も合併しているから生後３週間でシャント手術をしたし
そうでない子もバンディング手術を受けることが多いですよね。
肺動脈の狭窄具合がちょうどいいのかしら？

うちの場合は、生後３ヶ月でサチュが急落したために、バタバタとカテ→グレン手術
月齢低いし体重も少なかった（４.５キロ）から術後の回復が悪くて在宅酸素
１歳半でフォンタン。
このときも体重が８キロあるかないかで（それでも人工血管は１８ミリを入れたけど）
術後いろんな合併症に悩まされて酸素継続になっちゃったけど
いまは酸素を外してもサチュ９０台後半をキープできるぐらい元気です。
いま２歳になったところで、次のカテで酸素も取る予定。
発達は全般的に遅いかな。
でもフォンタンを終えて体も急に大きくなったし、発達のスピードも早くなって
いままでの分を取り返しているって感じがします。
運動制限はいまのところなし。
今後も制限なしの予定。
（フォンタン後の運動制限は個人差もあるし、病院によっても方針が違うけど）

もっとすんなりうまくいって、発達も問題ないし酸素も経験せずに
元気にしているお友達もたくさんいますよ。
中にはフォンタンハートでおまけにペースメーカー入れてるけど
中学校の野球部に所属しているお兄ちゃんもいるし、
スイミングに通っている子も。

98さんのお子さんもがんばれ〜。

100 ：名無しの心子知らず：2008/11/21(金) 22:40:13 ID:5uuzSBCr

しょうもない質問なんだけど、アスピリンって皆どうやって飲ませてました？
自分は水にといて他の薬と一緒にスポイトで飲ませてるんだけど、
粉の粒が大きいせいなのか、アスピリンは水の上にぷかぷか浮いてる。
スポイトで吸ってあげてると、どうしてもあげ損ねが出てくるのが微妙に気になってる。
また1回にあげる量が少ないから余計に気になる。
一緒に飲んでる薬は溶けるか沈むかするし、
量もそこそこあるから微妙に残ってもそこまで気にならないんだけど。

101 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 12:49:54 ID:KprpJ4Ry

>>96です。単心室の話になっててびっくりー。
>>98さん
うちの子は２ヶ月です。月齢近いですね。
うちの場合は妊娠中に解り、大きな病院に転院して出産直後から治療を受けました。
肺動脈の圧が高いタイプだったので生後12日で肺動脈絞扼術を受け、
その後の回復はよく一ヶ月半で退院して今は家で過ごしています。
病院から自宅までが遠いからなのか外来は月一ペース、
その時にシナジスも打っています。

今のところ生活の制限等はありません。
うちは口唇顎口蓋裂もあるのでミルク飲むのに時間もかかるし量も平均よりは少ないです。
体重は入院中のミルク制限もあって成長曲線下回ってますが、身長、頭囲は平均的。
発達も今のところはごく標準です。

今後は外来でエコーやレントゲンで様子を見つつ、
６ヶ月までにグレン、２歳位でフォンタンの予定です。
薬は一日二回ラシックスとアルダクトンを飲ませています。

こんな感じです。98さんのお子さんはどんな様子ですか？
治療方針はその病院によって違ってくるので手術の時期等は参考にならないかもしれません。
単心室の子は生後一ヶ月以内に手術が必要なのかと思っていたので、
98さんの処置せずというのには驚きました。

話ずれますが99さんを知っているかもしれない…実際に同じ病院とかではなく
一方的にお世話になっている気がします。気のせいかもしれませんがｗ

102 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 16:08:51 ID:ZPbM6Dif

あ、それきっとそう。>>話ずれますが99さんを知っているかもしれない…
私も思ってた。Ｋちゃんだよね？

103 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 16:29:02 ID:uZ/S0d00

>>100
アスピリンを含め４種類飲んでますが、
調剤してもらう際にコンスターチを入れてもらってます。
通ってる病院は赤ちゃんに粉末解かせて飲ませる場合は、細かくしてコンスターチを混ぜるやりかたらしい。
全部きれいに溶けますよ。

104 ：名無しの心子知らず：2008/11/26(水) 16:36:04 ID:PB2L9vpb

うちの赤の飲んでる利尿剤（フロセミド・アルダクトン）もお湯で溶いても溶けずらい。
注射器型のスポイトで飲ませてるけど、溶け残った分がかなりあって>>100と
同じこと思ってた。スポイト、始めは1回使ったら洗って消毒してたけど最近さぼり気味
ごめん赤。みんなちゃんと洗ってるんだろうな。

105 ：100：2008/11/27(木) 15:39:20 ID:3f6LvE/E

>>103
コーンスターチ入れると溶けやすくなるんでしょうか？
粒が元々大きめなのがネックですが、今度試してみます。
ありがとうございます。

>>104
スポイト洗うの面倒ですよね。
外側は毎回洗ってるけど、中は構造上すすぐだけで洗うの諦めてます。
そして消毒液に中までつけるのは週1回あるかないか。
いつ消毒やめようかなと考えてる最中ですｗ

106 ：名無しの心子知らず：2008/11/27(木) 19:57:12 ID:kMNdd+X5

>>105
お子さん何ヶ月なのかなー
スプーンがいける月齢なら薬乗っけて
水ちょっといれてパクッで終了なんだけどね･･･

107 ：名無しの心子知らず：2008/11/27(木) 22:30:18 ID:EfLlQxKD

>>100
うちは医者に言ったら、かなりサラサラに粉砕してくれました。
はじめは塩粒みたいなジャリっとした感じでした。
市販の「おくすりのめたね」というゼリーにくるんで飲ませてました。
と言っても娘は３歳なので参考にならないかも知れませんね。
あと多分乳糖も少量混ぜてあったと思います。

108 ：100：2008/11/28(金) 11:35:42 ID:oX2L+DKi

>>106
まだ3ヶ月なのでスプーンは無理っぽいですorz
でも大きくなったらその手でいけそうですね。

>>107
うちも今は塩粒くらいの大きさです。
今度先生に相談してみます。

結構色々手段があるんですね。
とても参考になりました、皆さんありがとうございました。

109 ：名無しの心子知らず：2008/11/29(土) 15:06:58 ID:ANxvqeDl

月曜についにフォンタンしてきます。＠1歳9か月
長かった。

110 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 11:47:00 ID:84eU7kHD

一歳になりました
手術二回
これからもまだやります
なぜならば穴がたくさん開いているから
何万人にかに一人らしい
色々と苦しくないように姑息術をしているけれど
根治術はずっとずっと先のようです
体がちっとも大きくならないので危険な手術は出来ないから

他にも病気はたくさんあるし
子供が可愛ければ可愛いほど不憫になって鬱です・・・
ﾁﾗ裏ごめんなさい

111 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 12:16:30 ID:tb9vOIu8

>>110
うちも大きくならなくて成長曲線からも外れた。
おっぱいやミルクの飲みが悪く、考えても飲むようにならないのに
どうしたらたくさん飲めるかなど考えたりして泣きたくなるよ。
赤ちゃんはグビグビ飲んでどんどん大きくなるものかと思ってた。
私もﾁﾗ裏ｽﾏｿ。

112 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 17:09:07 ID:84eU7kHD

>>111
ごめんね
同じような境遇の人がきっといるだろうとは思ったんだけど
何だか変なこと書いちゃったかな

うちは一歳だけど体重は新生児並みだし首は座らないし
でも顔や髪はしっかりしてて歯も上２本、下４本という
訳の分からない成長の仕方で・・・
外出するとギョッとされるの
だから最近、風邪対策もあるけれど引きこもりがちになってしまうんだよね
いけないな、病んでしまうな・・・とは思ってるんだけど
何かダメだな〜

この子のペースで、っていうのも分かるけど
やっぱり泣きたくなるよね
分かるよ
でも、マッタリでいいからがんばりましょう

113 ：名無しの心子知らず：2008/12/01(月) 23:55:26 ID:tb9vOIu8

そうなんですよね。
この子のペースでってわかってるんですが
もどかしいというか、本当に小さくてなんか泣きたくなるんですよ。
風邪が怖くて引きこもりがちなのも同じです！
お互いマッタリいきましょうね。

114 ：名無しの心子知らず：2008/12/05(金) 17:36:14 ID:yZKc1v3G

ウチの赤は哺乳ビン嫌いでミルクが飲めないので、鼻にチューブを付けてる

おかげで体重は増えてる

体重が増えないって悩んでる人たちには、チューブを付けるって選択肢は無いのかな

115 ：名無しの心子知らず：2008/12/05(金) 22:09:47 ID:HpPpk3uW

>>114
それは最終手段じゃない？口から最低限の量を飲める子は外されるよ
誤挿入とかあるし、チューブも親の負担が大きいと思う

体重が増えないってね、心臓病の子は他に何らかの理由があったりするから
一概に飲ませば増えていくとも言えないよ

116 ：名無しの心子知らず：2008/12/06(土) 10:31:29 ID:gkT1ob2S

>>114
チューブの話は出てませんが乳やミルクの飲みが悪い時は
多少強引にでも流し込もうということで注射器使ってます。
薬飲ませる時みたいに少しづつ流し込んで飲ませてる。なんかかわいそうだけど。
それでも飲み込まないと辛い気持になるよ。
なんかうちの子はおっぱいやミルクを飲みたがらないというか、飲めないのか
「おなかすいたー」と泣くことがなくて、ほっとけば平気で半日とか飲まない。
食？に興味がないのかな。なんかそんな気がする。　ﾍﾝな愚痴気味ｽﾏｿ。

117 ：116：2008/12/06(土) 10:33:02 ID:gkT1ob2S

わたしは111です。

118 ：名無しの心子知らず：2008/12/06(土) 16:57:27 ID:yq5MMus6

>>116さんほどじゃないけど、食に興味がないっていうの何となくわかります。
うちは低月齢の癖して放っておけば10時間はぶっ続けで寝るし、
最後の授乳から5時間経ったからいい加減飲めよと思って飲ませても、
最初から遊び飲みしてろくに飲まなくて焦ります。
体の水分が減ると人工血管詰まる可能性が上がると言われてるので、余計に焦る。
お前その血管詰まったら死ぬぞわかってんのか…わかってないよなあorz

119 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 20:00:29 ID:QgnvIZtc

110さん、沢山の穴とは数は言われませんでした？娘も無数に穴があいていると言われました(;_;)全ての穴を合わせて6〜7ﾐﾘだと。何万人に一人の症状なんですかね(;_;)

120 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 20:18:12 ID:Yu/BBRFE

川崎病だという太ったお母さんに話しかけられたんですが、「川崎病だと太りやすくて絶対に痩せなくなるの！私みたいになるよーｸﾞﾍﾍwww」
ってorz
代謝の問題ですかね？
将来は肥満の心配をしないといけないのかな？

121 ：名無しの心子知らず：2008/12/07(日) 22:44:27 ID:UU0bC0DI

来週、カテーテル検査。
まだ三ヶ月なのに大丈夫かな…

122 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 08:18:56 ID:CC6DGwQv

>>121
大丈夫！
うちは2週間（しかも未熟児）でカテーテルバルーンやったから

123 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 09:48:35 ID:MV0swS+O

>>119
110です
具体的な数は言われてません
決定的に大きな穴（直径8ミリ）はこの間塞ぎました
その他のものについては体が大きくなれば自然に塞がるかもしれないし
そうでないかもしれないし・・・みたいな感じでしたね
とにかく「どんな名医でもここはまず無理だろう」という箇所に
多数開いてるようなのでそちらに（成長を待つ）望みをかけるしかなさそうです
といっても体はちっとも大きくならないので悪循環なんですよね
この先、この子がどうなるのかは先生方にも分からないようです

119さんのお子さんが普通に成長していれば多分塞がる穴かもしれませんよ
それぞれの穴が小さいのであれば尚更確率は上がるでしょうし
119さんのお子さん、どうか無事に塞がりますようにと心からお祈りします

124 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 15:52:02 ID:6FIhqp8E

>>122
121です、ありがとう。
まだ4キロもなくて体重が増えないし、ずっと機嫌が悪くて抱っこも嫌がる…
不安だらけなんだけど見守るしかないですね、
カテーテルも頑張ってきます。

125 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 17:38:09 ID:0B+T3Mcr

>>124
うちも2か月前にやったから大丈夫。
不安だよね。頑張って行ってきてください。
うちはあさって3か月検診だ。大きくなってるかな…って毎日家のスケールで
測ってるから大きくなってないの知ってるけどね、気にしない。ようにする。

126 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 20:50:44 ID:NyBPyH+G

>>125
そうそう
ってこの間の受診の時、ビックリするくらい増えてなくて
本当にズコッとなったよ

看護師さんは笑ってくれたがそういうつもりでやったんじゃないやい

127 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 20:52:50 ID:pJSMRE02

>>120
息子が先天性心疾患で私自身が川崎病でしたが
(ちなみに私の川崎病で息子が心疾患、というのは偶然で遺伝では無いらしいのでご安心を)
私は産後の今、身長162の体重45です。
独身時代は42キロくらいでした。
太りやすい、ということもなく、どちらかというとその逆です。
だから一概に｢太る｣ということも無いかと思います。

128 ：名無しの心子知らず：2008/12/08(月) 22:20:19 ID:NNxqyST9

>>120
川崎病が原因で太るなんて聞いたことないよ。
うちの息子なんて痩せぎみなくらいだし。
ま、予後が悪いせいもあるかもしれないけど、
そのお母さんは川崎病のせいにしときたかったんだねw

129 ：名無しの心子知らず：2008/12/09(火) 19:53:17 ID:cUJ7sLhw

体重増えない月齢低い子って、低体重児用のミルクあげたりしたらだめなのかなあ？
二番目が未熟児で存在を知って心疾患子にあげれれば良かったと思ったんだけど。

とりあえず私が心疾患子のときやってみたことといったら
飲むのに体力使わないようにと早めのマグ系使用と
栄養効率良くしようと早めの離乳食開始くらいかなあ。
先生に相談したり様子をみながら。
体重が増えたかといえば微々たるものだったしその対策が良かったのかどうかもわからない。

水分はミルク残しても麦茶はグビグビ飲んだりしてたから
とにかく飲むだけあげてた。
マグだからか？とミルクをマグに入れてもやっぱり麦茶がいいようで。
いいことだったのかどうかはこれまた未だにわからないw


でも根治術終わってしばらくしたらほんとにびっくりするほど飲む食べる動くでメキメキ大きくなった。
生を謳歌してるってかんじでw
大丈夫、苦労したぶん巻き返す力も凄い！と思うよ。

130 ：名無しの心子知らず：2008/12/10(水) 16:27:39 ID:JVxVE3/Q

うちは一卵性の双子で37週で出産したけど、一人が1500と小さく生まれた。
そのこに心疾患が見つかり、5ヶ月の来月、手術。
もう一人がメキメキ大きくなるからどうしても比べてしまう。
泣き声は小さいし、まだ新生児用オムツ…
成長もゆっくりだから心配が増すばかりです
もっとおおらかに見守ってあげたいのにな、

131 ：名無しの心子知らず：2008/12/11(木) 23:20:58 ID:Hh2YwBC3

>130
うちも一卵性双子で、一人が心室中隔欠損です。
確かにもう一人がメキメキ大きくなって、
どんどん体重差が増えてしまいますが、
双子で良かったと思うこともあります。
もう一人がちゃんと育っているというのは、
私の育て方が間違ってはいないということ。
うちの子はミルクを全然飲まなかったので、
もし双子でなかったら、自分のやり方が間違っているのだと、
悩んだと思う。
ただでも大変な双子育児、お互い頑張りましょうね。
来月の手術、成功するよう祈っています。

132 ：名無しの心子知らず：2008/12/12(金) 00:36:47 ID:fXRfYTNn

うちの一卵性双子も、一人だけ重度の心疾患です。
もうすぐ三歳になりますが、体重差が三キロもあり身長も5センチは違います。
はじめはその成長差が気になって、やることすべてがもう一人と比べて遅く心配してました。
ほんとに体重は増えないし、歩かなかったし。
でも今は1才10ヶ月で歩けるようになって本当に子供の力にびっくりしました。
ちゃんとゆっくりでも成長してるんだなって。
だから大丈夫ですよ。
小さいときは双子の育児はめっちゃ大変やけど
常に横に同じ年の子がいるので刺激になるから、
双子で良かったなと思います。
今まで三回手術してて傷もあるけど元気いっぱいだよ！
手術、成功しますように。

133 ：名無しの心子知らず：2008/12/12(金) 14:00:24 ID:YF1i/p+c

心臓移植で渡米した子、亡くなってしまったね。
無事成功を祈っていたのでニュースで見て号泣してしまった。

134 ：名無しの心子知らず：2008/12/15(月) 22:17:05 ID:zgBcKrRD

ウチの赤は今、３か月と３週くらい
１か月健診で７ミリの穴の心室中隔欠損が見つかった

先週、エコーで診てもらったら、「穴の周りにモヤモヤしたものが見える。
これは穴が閉じる前兆です」と言われた

超うれしい

１か月健診の時は、「自然閉鎖の確率が３０％、半年以内に手術の確率が６０％、
半年以降に手術する確率が１０％」と言われてたけど、みごと４０％の中に入ったよ

135 ：名無しの心子知らず：2008/12/15(月) 22:38:22 ID:Z/ulzEny

おめでとう！
順調に閉じて手術しなくてもよくなるよう祈っとく。

うちの赤も自然に肺動脈出来て穴が塞がって、手術いらなくならないかなｗ

136 ：名無しの心子知らず：2008/12/15(月) 22:41:56 ID:HXtrmYEs

すいませんスレ違いかと思いますが…
病院で胎児浮腫が見付かり、色んな説明をされ、色んな検査をしました。
今結果待ちで、心臓に異常がある場合も浮腫があるようなのですが、先天性のお病気を持ったお子さんのお母さんは妊娠中に浮腫だとかあったのでしょうか？
もしあったなら覚悟と、それに備えて色々調べようと思っています。
ちなみに心臓が小さくてよくわからないけど、可能性があると言われました。

137 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 00:09:20 ID:fNpWUiJs

>>136
スレチかもしれんがレスすると
うちの場合は浮腫など何もなかった。
産まれてくるまでわからなかったよ。心室中隔欠損。

138 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 07:00:18 ID:S12PI1ry

>>136
ウチも137さんと丸っと一緒。
浮腫みも無かったしエコーでも何にも異常なかった。
でも生まれてみたら心室中隔欠損症（只今4mm）でした。

139 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 11:33:19 ID:VWe44bXE

うちもそうだ。
双子だったから二ヶ月入院して週一のエコーがあったが正常だと言われてたよ。
出産二日目に7ミリの穴と言われた。

140 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 11:37:06 ID:aoKEDsmS

>>136
うちも同じように浮腫もないしエコーも異常なし。
産まれたら心房・心室中隔欠損、動脈管開存症。
心室と動脈管は1歳までに自然閉鎖したけど、
心房は4歳の時に手術しました。
手術時で穴は2cm。

141 ：名無しの心子知らず：2008/12/16(火) 19:31:14 ID:E/Z+hD69

>>136です。
大変無神経&スレ違いなのに、レスありがとうございました。
今はまだ血液、羊水の結果待ちなので、ひたすら検査関連や浮腫についてググってる段階ですが、参考になりました。
心臓疾患=浮腫というわけではないんですね。

142 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 02:22:21 ID:obGcrnvq

>>136
うちはアリでした。
頚部浮腫４ミリ、発見された次の週の検診では消えていましたが
性別がわかるころに、心疾患も見つかりました。

143 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 09:31:06 ID:PKUoC/Aw

136
うちも妊娠中は何の異常もなく、むしろ全て順調に経過してました。
出産も自然分娩で無事安産で産めました。
産院から退院する日に初めて心雑音があると指摘されましたよ。

144 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 09:52:23 ID:64ugumja

>>136
妊娠中のエコーでは問題見つからず。
でも、最新式のだったら妊娠中でも十分見つかったはずと言われた。
穴8mm。0歳で手術した。心室中隔欠損症。

ただ、切迫流産、切迫早産の両方を体験。
周りの心臓病児の母談で、切迫体験者が多いから因果関係あるのかと思ってた。
でも、ここ見ると、出産まで問題なしの人もいるから、単なる偶然だったみたい。

145 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 10:50:42 ID:PKUoC/Aw

>>143です。
私の５ヶ月の赤は穴８mmの心室中隔欠損です。
産婦人科で紹介状を書いてもらい医大→小児病院と行き病名を言われたのは１ヶ月半後でした。
その時は心室心房ともに穴があり、心室中隔欠損と心房中隔欠損の両方でした。
が、心房の方は心配しなくてよいと言われていて、こないだの検診で塞がってるっぽいと言われました。
問題は心室です。始めの頃は私もこの病気に関する知識が全くなく８�oが大きいのか
小さいのかわかりませんでしたが、いろいろ調べてみて大きい方だなと思いショックでした・・
今は月１の診察にシナジス打ってます。投薬も最近体重の増えが良くなり先月からなくなりました。
今では７kgちょっとあります。大きな声で泣くしよく笑うし暴れるし投薬もなくなったことで疾患があることを
忘れてしまうぐらい元気です。８mmというのも１ヶ月の時のデータで最近の大きさは聞いてないので
わからないのですが、どうかゆっくりでもいいから自然閉鎖してほしいです。
位置についてはよくある場所とだけ言っていたのですが膜様部ってことなんでしょうか？
今度聞いてみようと思うんですが、、、８mmからの自然閉鎖は期待してもいいんでしょうか？
長々と書いてしまいすみません(__)

146 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 15:48:24 ID:obGcrnvq

浮腫って認められるのが初期の短い時間だから
医師も百パーセント見つけられるわけでないから
無しだった人のベビーが本当に浮腫がなかったかっていうかは定かではないし
かと言って
浮腫＝心疾患、またはダウン症というわけでもないし、難しいですよね。

147 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 21:28:27 ID:njSnOjDY

心臓を傷める食物
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50

肉と油脂を減らしましょう

148 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 22:02:50 ID:31YkMbzs

>>145
うちは三ヶ月で心エコーしたら5〜7ミリだと言われ三ヶ月半でカテーテル検査で入院
五ヶ月で手術しました。
体重が伸びず五ヶ月でも5キロ足らずだったので早めの手術になったのかもしれない。

149 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 23:08:42 ID:bRSAN8UW

>>136です。何度もすみません。
浮腫有りの方もいるんですね。
うちは個人産婦人科で頭部浮腫が10w過ぎ位に見つかり、(その前もちらほら白い影があったりしたみたいですが)16wで紹介された大学病院で全体に浮腫有りと言われました。
最初は何の知識もなかったので水頭症やダウン症を思い浮かべてましたが、説明を聞いて、全体の浮腫だから心臓かなと疑いました。
最新式というのは４Dとかかな？
早くわかればわかるだけ対処も早く出来るし、自分自身も覚悟というか心構えが出来ますよね。

150 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 23:18:34 ID:mxylJm6d

>>149
おなかのなかにいるうちからわかれば確かに心構えもできますね。
でもあんまり不安や心配してばかりで大変だと思うけど妊婦生活も楽しんでください。
私は産むまでわからなかった>>137だけど。

151 ：名無しの心子知らず：2008/12/17(水) 23:30:46 ID:dk/Jis/R

>>149
自分の赤は頚部浮腫あったけど、気にしなくていいレベルと言われてました。
いざ生まれたら、肺動脈閉鎖つきファロー四徴症＆ダウン症のダブルビンゴ。
産まれてから「あれ？」となり、慌しく搬送されていくのを呆然と見送ってました。
大学病院なら設備もしっかりしてるので、
生まれる前にある程度わかるし何かあっても安心ですよね。

でも元気に産まれて、いらぬ騒動だったと後で笑い話になってくれるのが1番ですが。
そうなるよう祈ってます。

152 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 03:24:56 ID:WGZbOCNU

>>148
145です。質問に答えてくれてありがとうございます。
148さんの今の赤の年齢はどのくらいですか？
検査から手術が早かったんですね。
でもその子その子で適用の時期は違うけど、いつでも
赤は頑張ってくれてるんですよね。あんな小さい体なのに。。。
今でも代われるものなら代わってやりたいと思ってしまいます。
ここにいるスレのお子さん達＆全ての人に幸あれ！！

153 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 07:58:54 ID:rzGKe/8p

>>152　148さんではありませんがレスです。
うちも8mmで、0歳9ヶ月で手術しました。
今、2歳で超元気です。

自然閉鎖の可能性は、大きさと共に穴の場所や状態が
問題だって先生から聞きました。
たとえば、砂場遊びしていて穴ぼこを掘ったとします。
あなのまわりに土砂があれば、あなも埋まりやすい。
でも穴のところを、ざーざー水を流してたら無理。
水を血液に、土砂は心臓の組織におきかえると
イメージしやすいかも。

うちの子は水ジャージャー組。自然閉鎖はまず不可能。
ということで、さくっと手術となりました。
次に分けます。

154 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 08:08:09 ID:rzGKe/8p

自然閉鎖したらいいなーという希望を持っていたので
不可能と聞いて、毎日泣いていました。

でも、元気になった今は、
「万一の奇跡を待たず良かった。
こどもが自分のからだでしんどい思いが短くなるよう
0歳で手術していただけて、本当に良かった」と
心から思っています。
大きくなってからの手術は、体重もあって、
輸血も避けられたり体力もあるし、
いいことがたくさんあると思います。

でも、0歳の手術も、前述のように苦しい時期が、
人生通して見て短縮できること、本人が大きくなっても
記憶が遠ざかることなど、メリットもあると感じています。
どのような形であれ、みな良い方向に向かいますように。

155 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 14:42:36 ID:WGZbOCNU

>>154
レスありがとうございます。やはり穴の大きさより状態が大事なんですね。
自然閉鎖は不可能と言われたのは初めからですか？
砂場の例え、なるほど〜と頷くほどとてもわかりやすかったです。
自然閉鎖してほしいとゆう願いは皆同じですよね。
手術が早かれ遅かれその時期がその子にとってベスト時！！
子供を信じてこれからも頑張っていきたいです。

156 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 22:13:35 ID:xEu2U9W/

145ですが、今7ヶ月。体重も少しずつ増加してきました
生まれた時が2000足らずだったわりに穴が大きい為手術を急ぎました。
三週間ほど辛かったけど
早めに治療できてよかったです

157 ：名無しの心子知らず：2008/12/18(木) 22:26:06 ID:Lk+jCAUQ

>>145=>>156かな。
もう手術をして元気になっておられるんですね。良かったですね。
うちも0歳経過観察中です。
自然閉鎖を願ってますがどうなるかまだ何とも言えないようです。
確かに早く手術をするメリットもありますよね。
急を要するわけでもなく、だけど体重増加も良いとは言えず
毎日悶々と過ごしております。主治医の一文一句に喜んだり落ち込んだりです。
毎日寒いしインフルエンザやＲＳも怖いし。早く暖かくなるといいな。

158 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 05:39:16 ID:GFSItaph

>>156＝>>148かなぁ？
今は体調もよく元気そうでなによりです。
やはり手術をしたらみんな元気になったとゆうのをこのスレでも何回も
読ましてもらってるうちに勇気をもらいます。
確かに手術はすご〜く嫌だしそんな思いさしたくないけど元気になる為ですもんね！
この病気は軽症なら何の問題もなく例え手術しても完治するんですもんね。
私もとにかく今を大切に可愛い盛りの赤の育児たのしみます！！

159 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 05:55:44 ID:GFSItaph

>>157
>>145＝>>152＝>>155＝>>158です。
157さんは初レスですかね？
うちも現在５ヶ月経過観察中です。
うちも全く同じで毎日自然閉鎖を願い、診察に行けば主治医の発言にも
敏感になり少しでも良くなってたりいいことを聞いた日はそれだけで
テンション上がってしまいます（笑）
でも、もしかしたら今回だけで次は悪くなってるかもしれない、急に
手術と言われるかもしれない。。。始めは悪い方に悪い方にしか考えれ
なくて毎日毎日が辛かったです。でもいろんな情報を得ることで不安が
だんだんなくなり今でこそ前向きに考えれるようになりました。
不可能を可能に変えてやる！！ぐらいの気持ちでお互い頑張りましょう！

160 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 08:07:25 ID:aIf59+Xe

心室・心房中隔欠損症スレみたいになってるけど
「心臓病の子を持つ親のスレ」だよ。
自戒を含めて書き込むけど。

自然治癒（穴閉鎖）、根治手術でほぼ完治、
根治手術は無理で姑息手術で時期を待つ、
手術自体が不可能で様々な制限の中で暮らす、
ペースメーカー埋め込み、
移植まち　etc

いろんな立場が混在するスレだと、
頭のどこかに置いておくといいかも。

161 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 11:39:53 ID:Z2GZbcFP

>>160
たまたま心室・心房中隔欠損についての書き込みが続いただけで。
そんなカリカリしなくてもいいんじゃないかな。気持ちはみんな同じだよ。
ﾏﾀｰﾘいこうよ。

162 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 12:24:14 ID:Be9X8PZL

穴って心臓病の中では1番ポピュラー(？)な病気じゃない？
むしろ今までが手術○回目みたいな人たちばっかりで「すげー」と思ってたよｗ
自分は2回目待ち中だから心強かった。頑張ってる仲間がいるんだなって。
ここでしか同じ境遇の人と愚痴ったり情報交換したり出来ない人は沢山いるだろうから、
似たような病気の人からの書き込みいっぱいあるっていいことだと思うよ。

163 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 12:51:54 ID:GFSItaph

>>160
心室中隔欠損について書き込みしてた本人です。
前回のスレタイと勘違いしてたとこもありました。
それに他の病気のお子さんをお持ちの方に対して不快に思われたこともあるかと思います。
すみませんでした(__)(:_;)
けど、げんにスレタイに心室中隔欠損と書いてあるしずっとそのことばかりの書き込みを続けようとも思ってません。
ただ気になったことがあったからここで同じような人いたらと思って質問しただけです。
他の病気の方がきても>>161さんが言ってるように気持ちは同じなんだから気持ちの面で語り合えると思います。
それに、病気に関しての具体的なことが気になる人は多いと思います。
それは同じ病気の人同士でないと語り合えないことです。
ただこの書き込み中他の病気の方がレスしにくいと思った人もいるかもしれません。
ごめんなさい。
たまたま心室中隔欠損の話をしてただけでそんなこと言われたら誰もこのスレに来なくなりますよ。。。

164 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 13:08:07 ID:CBRxaJhs

>>160さんではないが
中隔欠損の話題が続いたことが問題なのではなくて
同じ心臓病でも、もっと重症な子だってたくさんいて
そういうお子さんをお持ちの人もここにはいるってことが
おざなりになってるという話なんじゃないのかな。

165 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 13:56:46 ID:gQogCw93

>>164
うーんと sageようよ。まずはそれからだ。

166 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 15:33:41 ID:aIf59+Xe

160です。
>>164さん、まさにそのとおりです。
すっきりとまとめて下さり、ありがとうございます。

>>161さん
自戒、と書いたとおり、なんせうちも「心臓に穴」で
根治手術済ですから。
別疾患持ちでの「カリカリ」ではないのです。
むしろ、自分が無意識に犯した「古傷」を思い出して、
悩みつつの、書き込みでした。

>>162さん
全く同意です。余計なお節介だったかもしれません。
ただ、私は入院前に誰かが
「単なる心臓の穴は（例外はあれど）他の心臓疾患での入院児の中で
一番軽症に属するのだ。院内での態度、言動に心せよ」と
教えてくれたらどれほど良かったか、と思ったので。
単に、私の場合は勉強不足で世間知らずだったとも言えますが。

167 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 15:45:41 ID:aIf59+Xe

>>163さん
誤解招いていたらごめんなさい。
同一疾患の話題が続くことが問題だとは思いません。
私も、このスレで随分と助けられ、書き込みもしている
心室中隔欠損症の親です。

ただ、どなたの発言だかわかりませんが…
自然治癒という発想自体がありえない心臓病はたくさんあり
手術しても完治ということ自体がありえない心臓病もたくさんある。
そのようなお子さんの親御さんも参加してるのだと、
思わず言いたくなってしまったのです。

私自身、その点、勉強不足のまま、カテーテル検査入院しました。
検査で子の手術が必須とわかり、泣きながら
「手術を終えたら、人一倍元気になって欲しい」と家族と話していました。
すると「手術で治る病気で羨ましい。うちは手術も無理だし、どうやっても
普通の生活はできないの。元気にはならないの。代わってほしい位。」と
同室で、不治の病の子を持つ親御さんに言われました。
目が覚めました。申し訳なくてなりませんでした。

確かに163さんの言うとおり、気にしすぎると何もいえなくなります。
でも、「心臓病の中では、一番ポピュラーで軽症」だと心に留めつつ
お役に立てることがあれば、ここで語れたらと私自身は思っています。
私事、失礼しました。

168 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 16:37:06 ID:DHelYd5O

けど、仕方ないよね。掲示板だから。
マンツーマンで喋ってるなら、他のお母さんに聞こえないようにこっそり
穴がふさがる期待数について語ればいいけど。
重症・軽症でスレ分けるほど需要があるわけでもないし。

うらやましいと思う気持ちは良く分かります。
うちの子も穴だけではなく、根治は難しい心疾患だから。
手術した病院でも「穴だけの人が妬ましい」なんて発言も聞きました。

でもそれは「妬み」であって、穴だけの人は何も悪くない。
うちは軽症でラッキーとか、重症の人カワイソスとか言ってるわけじゃないし。

169 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 17:03:57 ID:gQogCw93

ｱﾝｶｰ間違えたすまん。
>>165は>>163へ

170 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 17:42:35 ID:Be9X8PZL

「単なる心臓の穴は（例外はあれど）他の心臓疾患での入院児の中で
一番軽症に属するのだ。院内での態度、言動に心せよ」
自分の子供の心臓の手術を控えてる人にこんなこと言える人は頭おかしい。
掲示板でこれ言っちゃったら穴だけの人は相談も愚痴も不可能になる。
気遣いはいいことだけど、ここでは行き過ぎた気遣いになると思う。
穴が塞がってきて手術しなくてもいいかも！って書き込みでも、見ると自分は嬉しいよ。

171 ：161：2008/12/19(金) 18:06:38 ID:Z2GZbcFP

>>166
ごめん。カリカリという表現は間違ってたかも。
病気の軽度重度によって症状や経過が違うのは重々承知してます。
170にあるように気遣いは大切だけど、軽度の方が重度の方を気遣って
書き込みしなくてはいけないというのはおかしいと思う。
軽度の人が自然閉鎖を願うのは当たり前だし。
程度が違えど病気なのは同じじゃん。気に入らないならスルーすればいいよ。

172 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 18:16:57 ID:qkJBgYFm

>>159
５か月で７キロで薬も飲んでないって、
８ミリ穴の心室中隔欠損ではありえないくらい健康状態がいいのでは？

もうほとんど塞がりかかってるとか

173 ：160：2008/12/19(金) 21:08:10 ID:aIf59+Xe

>>170-171
ごめんなさい、掲示板は、本来自由であるべきと仰る通りです。
以下、やや重複しますがこれでこの件は最後の書き込みにします。

「自然閉鎖、自然治癒が叶わず、とっても残念。」
「でもそれが無理なら仕方ないが、手術は本当のところ嫌。
そんな思いはさせたくないが、元気になる為、完治のため頑張ろう！」
という内容の発言が、ここでVSDの親御さんからありましたが、
実は、入院時の私の心境、態度そのままでした。

気分が落ちぬよう、自身をポジティブに頑張ろうと鼓舞していたのです。
ところが、無意識の言動が、重症の方に辛い思いをさせてしまった。
「うちの子は、自然に治るなんてありえない！元気にもならない！
手術も適応外だから手術できる人が羨ましい！それがなにか？」と。
そのときの親御さんの、怒りを抑えた悲しい顔が、何かにつけて
今日までも、思い出されてならないのです。
加害者としての自責の念に駆られるのです。
（多分、私は過剰に過敏になっていることに今、気づきました。）

>>166の「」内も、掲示板での配慮云々というつもりは全く無く
ましてや人様にどうこうではなく、あくまで入院前に私自身が知っていたら、
あんなことにならなかったのに…という思いによるものでした。
ここで他の（同病の）方の発言に過去の私を見たような思いがして、
万一入院するなら気をつけてと、過去の私に伝えたかったことを
書いてしまっていたことに気づきました。

自身の問題との混同、病院内生活と掲示板の性質を混同、
書き方が拙かったことを反省し、お詫び申し上げます。

174 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 21:46:57 ID:Z2GZbcFP

>>173
173の気持もわかる。
でも、入院してた時に一緒だった親御さん？この方がおかしいわ。
ただの八つ当たり。その親御さんも気の毒だけど。
173は加害者でも何でもないじゃん。

私はリアルで友人にすら相談できず誰にも弱音を吐けず
ここの方の書き込みを見て勉強にもなるし助言や声援をもらえるだけで
とてもうれしい。
治ったよ、とかこれから手術、とか色んな方の書き込みを楽しみ？というか
このスレに人のいる気配がうれしいんです。自分だけじゃないんだなってさ。
みんながんばりましょう。

175 ：名無しの心子知らず：2008/12/19(金) 23:45:17 ID:Be9X8PZL

>>173
同じような台詞を173は、手術前だったとして、
夜鳴きがひどいと愚痴る健常な子供を持つ親に言える？
手術なんかしなくてもいいんだからいいじゃないって言う？
そのお母さんは精神状態が不安定で、
誰かにぶつけでもしないとやっていられなかったのかもね。
どれだけ気を配っても、存在するだけで絡まれてた可能性も十分あるかと。

その時言われたことをいつまでも律儀に抱えてる必要なんかないよ。
肩の力抜いてー。
子供の心配して何が悪い。頑張ろうとして何が悪い。
大変だったね、手術もお疲れ様。

176 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 00:57:49 ID:Nb9bRk76

単心室、肺動脈狭窄の３歳娘餅です。
１歳前にグレン終わって現在薬飲みつつ幼稚園に通ってます。
現在身長が98センチ体重が18キロあります。
夏にカテーテル検査を見送った後酸素の値が70前半に下がり、
春にカテーテル検査を行うことになりそうです。
手術よりかずっとマシなんですが、
御神輿ワッショイとご機嫌で検査に出かけた娘がカテ検から帰ってきて、
麻酔から完全に醒める前に「ママ、ママ」とずっと自分を探し続けているのを目の当たりにしたとき、
どれだけ不安で怖くて辛かっただろうと涙が止まらなかったのを思い出します。
カテーテル検査、やらない訳にはいかないけど、
本当に娘が不憫だし、自分も怖いです。
やらせたくないよー!!(やるけど)

177 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 01:00:07 ID:zVTHXlWs

>>173
>>163です。そおゆう事だったんですね。まさにこのスレでその発言をしたのは私です。
私は病気のことでの知識も全くないし、こうゆう場で他の病気の方への心配りというのが欠けていました。
>>170、>>174さんと同じように私も友人や親にすら相談できずこのスレを見つけていろんな人のいろんな
書き込みを見るただそれだけでなんか安心するんです。（自然閉鎖したんだ〜いいな〜とか、まだ手術が
何回かあるんだ。頑張って！！とか。。）程度が違えど心臓病のくくりで同じ立場だし他人事と思えないんです。
確かに軽症な人から重症な人までこのスレにはいると思います。
だけど皆”心臓病”です。同じ境遇です。
>>173さんの子はVSDの根治済なんですね。子供は一生懸命に頑張ってくれたと思います。
>>175にもあるように、親として子供の心配するのは当たり前。
それをどんな状況であろうと横から当てつけのように言ってきた親御さんにはびっくりです。
先輩としてまた何か助言いただければ嬉しいです。

178 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 01:15:36 ID:zVTHXlWs

>>172
始めはあまり体重の増えもよくなく投薬もしてたんだけど、最近急に増えだしたんです。
こないだ病院での測定から10日後に保健センターでの測定があったんですけど500gも増えてて。
10日で500gって増えすぎだし急に体重増加も心不全の疑いがあると聞いたことがあるんで心配です。
（でも測定値ってそこそこによって多少誤差はありますよね。）

179 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 03:03:51 ID:nr01E8M7

前にも書いてた人いたけど、とりあえずsageようよ。
mail欄に半角で sage と入れれば、スレの位置が上がらなくなるから。
こういう病気関連とかデリケートなスレでは、基本的にsage進行にした方が
スレが目立たず、心無い荒らしを呼び込みにくくなって良いからね。

180 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 08:14:39 ID:8EBvjjUj

>>176 検査や手術は２歳から４歳くらいのお子さんが一番大変だよね。
ママだって大声で泣いて阻止したいくらいつらいのに、お子さんの前では不安な顔は見せず、
明るく振舞うしかないしね。。。
頑張ってね。頑張ってね。頑張ってね。
>>176のお子さんがあまりつらくなく検査終わりますように。

181 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 21:31:18 ID:P2v5WrKl

これって『ヘルプヘルプ』って聞こえるんだけどヤラセくさいよな。
人の倒れ方も何かわざとらしいし。受身取ってるみたいだし。
大体、韓国なのになんで韓国語じゃなくてヘルプなんだつーの。
全然心臓に悪くない。ボリューム最大に上げてないとよく聞こえないしね。
２５秒以降に一応は聞こえるけどわざとらしいヘルプの声だし。


http://jp.youtube.com/watch?v=i3ndR4HkvfU

182 ：名無しの心子知らず：2008/12/20(土) 22:58:54 ID:od2H5iXY

>>179
そうだったんですか。
全然知りませんでした...ごめんなさい。
それと教えてくれてありがとうございます。
前にもそれについてレスされたけどわからなくて...なんかスルーみたいになってしまってすみませんでした。私の勉強不足でした

183 ：名無しの心子知らず：2008/12/21(日) 06:22:25 ID:WuTKt8nG

>>176
うちも夏に術後のカテやったんだけど＠TA根治済2歳息子
目を覚ましてから｢ママ､おちゃちゃ飲みたいよ〜｣とずっと連呼していて
やっと許可がでて飲んだら(バルーンもやったので)麻酔時間が長かった為に
吐いて吐いてかわいそうだった。ちょっと泣けたよ。
家で生活していると、短期の入院ですら非現実的なんだよね。
私もカテの予定が決まってから表では気丈にしてたけど、旦那には嫌だ嫌だ言ってた。
3歳だともう色々わかってるだろうから尚更辛いよね。
やってもらうしかないんだけどさ。
頑張って！としか言えないけど、無事に終わるよう祈ってるよ。

184 ：名無しの心子知らず：2008/12/24(水) 19:22:35 ID:3jVO7SRY

ﾒﾘｰｸﾘｽﾏｽ！
みなさん楽しいクリスマスを。
うちは明日検診＆シナジスだー

185 ：名無しの心子知らず：2008/12/24(水) 20:27:01 ID:aL81/RVM

メリクリー！
うちは今日がシナジスだった。
とんだクリスマスプレゼントだわ

186 ：176：2008/12/26(金) 22:03:48 ID:ltxHsDYt

>>180>>183
温かい励まし、ありがとうございます。
レスが遅くなってすみません。
今回はよくしゃべる娘が元気に過ごせるよう、
たっぷり遊ぶネタを考えていきたいと思います。

187 ：名無しの心子知らず：2008/12/30(火) 18:41:59 ID:E4woZ66v

保守&下がりすぎage

188 ：名無しの心子知らず：2008/12/30(火) 19:45:39 ID:kc7fv9c2

まんこ上げ

189 ：名無しの心子知らず：2009/01/05(月) 20:01:51 ID:r07oP0AB

スレの皆様あけましておめでとうございます。
去年は娘の体重が気になりすぎて朝から晩まで
暇さえあればスケールに乗せまくり凹みまくり。
今年はスケールに縛られるのやめたいと思い元旦から我慢した。
で新年初めて計ってみたら年末より減っててｼｮﾎﾞﾝ(´･ω･｀)
精神衛生上よくないけど今年もスケールに縛られるのだろうな。

190 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 18:51:16 ID:Mu6zYfcP

そんなに頻繁にはからなくても体重増えてくもんだよ？子供って。
スケールに縛られるなんて大袈裟なｗ

191 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 19:08:50 ID:8UQ5uKg4

そうそう。
もっと気楽にね。
あんまり心配するとその神経質は子供にも移るよ。
家の息子も・・orz

192 ：名無しの心子知らず：2009/01/06(火) 20:09:03 ID:xAv77C3p

増えてくもんが増えないから気になって計って
焦って悪循環を繰り返すんじゃないの。
計れるものが手元にないと不安だけど、
あると気になって気になって疲れるんだよね。

自分はだらなので、計りにくいところにスケールを格納したら
週1くらいでしか計らなくなって心が楽になったよｗ

193 ：名無しの心子知らず：2009/01/07(水) 11:03:06 ID:9iB1jwf8

>>190
189じゃないけど、大げさでなく縛られるんだよ。
体重が増えていかない子もいるんだよ。

194 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 00:40:01 ID:8gMuRuIW

>>193
じゃぁ、いつまでもそうやって縛られてればいいよ。
いろいろ辛いだろうけど少しでも気が楽になるようにと、
お互い励まし合っている中で、
わざわざ辛くなる方へ辛くなる方へと行こうとする
人のことなんか、あたしゃ知らないよ。

195 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 01:18:40 ID:YzcmT0/B

担当医がえらくポジティブな言葉を使う先生だった。
体重が増える→「体力や抵抗力がついて、良いですね。」
体重が増える→「手術にも体重が多い方が有利ですから。」

体重が減る→「おしっこがきちんと出てて、良いですね。」
体重が減る→「よくからだ動かしてるからでしょうね。」
体重が減る→「体重増は心臓にも負担だから自然の摂理でしょう。」

今思えば、矛盾だらけだ。が、当時はいつも褒められ
なんだか嬉しかった。親のメンタル面へのケアだったのかと
今にして思う。

196 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 10:38:02 ID:/qteudee

息子が心室中隔欠損です。
穴は４ｍｍで中程度。塞がるためにはどんな食べ物がいいのか先生に
聞いてみたけれど、それはわからないとのこと。バランスよくと言われました。
しかし、ネットで調べると、タンパク質とビタミンが経験上よかったといううのを発見。
根拠はないですが、実践してみようかと思います。

みなさんは欠損を塞ぐためにどの栄養をたくさんあげるとか考えていますか？？

197 ：名無しの心子知らず：2009/01/08(木) 12:40:01 ID:laSZWri0

>>196
息子が心室中隔欠損だったけど自然閉鎖した
（併発してた動脈管開存は閉じなかった）

正直、心臓病は基本的に原因が不明なのだから
食べ物だけで治るなら苦労しないと思う

たんぱく質もビタミンも成長に不可欠なものだが
それを言ったら炭水化物だって脂肪だってミネラルだって
バランスよく取るのが一番だと思うが･･･
偏るのは体に一番良くないと思うよ･･･

主治医は「アレルギーのこともあるから、タマゴは一歳過ぎまであげなくていいよ」と
言われたので、それだけは気をつけたくらいかな･･･
まぁ、心臓には関係ないと思うけど

198 ：名無しの心子知らず：2009/01/09(金) 16:06:30 ID:lUkasguO

>>189です。レスくれた方ありがとう。
なるべくスケール封印できるようがんばりたい。

>>195
うちの主治医も同じような感じ。
親へのメンタルケアなんだろうなって私も最近気づいた。
来週、今年初の検診がある。1か月前より100グラム増えたか、朝ウンしたら
減ってるかなってとこだな。検診の後にウンしてほしいわー。

199 ：名無しの心子知らず：2009/01/10(土) 12:34:36 ID:KNSKIhJy

199

200 ：名無しの心子知らず：2009/01/10(土) 12:35:03 ID:KNSKIhJy

200

201 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 12:49:24 ID:Cqr2XNut

12月に下の子出産して生後3日に心雑があると言われて
退院後心室中隔欠損症と判明しました。
穴の大きさが何ミリとかは教えてもらえず
エコー画面見て「ここに穴が開いててここから血がもれてる」と説明されたぐらいでした
とくに注意することはなく上の子と同じように育てても良いとおっしゃったので
普通に育ててるのですが、今まで特に異常もなく
心臓に穴が開いてるなんて信じられないぐらい元気で体重も増えてておっぱいもよく飲んでます。
すぐ手術の話が出ないということは比較的穴は小さいんだと思いますが
小さい＝いずれ塞がる　ということでしょうか
それとも穴が小さくても一生塞がらないケースもあるのかな・・
今月末また病院にいきますが不安です
何ミリあいてるとかは聞かなきゃ教えてもらえないのかな

202 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 13:05:12 ID:nnLxyLU/

>>201
医者の対応から考えて、３ミリ以下の小さい穴ではないかな？

小さい穴なら自然閉鎖の可能性が高い。
自然閉鎖しなかったとしても、健康に注意して生きていれば、
手術しないまま普通の人と同じ年齢まで生きていられる。

ま、今度、医者に聞いてみればいいよ。

203 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 13:53:49 ID:/uLtUF+C

>>201
すくすく育ってて赤さん元気そうなのはいいことだ。
穴が小さいことと塞がるということは必ずしもイコールではないけど、可能性は高くなる。
気になることは全部メモしておいて今度の診察でしっかり聞けばいいよ。
因みに自分の赤は心臓に大穴開いてるけど、先生は穴のサイズには全く触れないよ。
問題が穴だけでないせいもあるかもしれないがｗ


以下自分のぼやき。
明日診察。薬のストックもうない。雪頼むからやんでくれー！
何でスタッドレスタイヤ実家に忘れてくるかな自分orz
高速使えないと1日仕事になる。電車は風邪もらうの怖いし。
住んでる所は降らない地域だから、すぽっと頭から抜けてたよ…。

204 ：201：2009/01/12(月) 14:03:13 ID:Cqr2XNut

お二人ともレスありがとうございます！
可能性は高いということですね
穴の大きさは気になるので今度聞いてみます
まだこの病気に対してわからないことがたくさんなので
仰るようにお医者さまに聞きたいことをメモして持って行こうと思います
塞がってたらいいな・・

205 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 15:19:01 ID:ErAGlzTh

心室中隔欠損症の穴が閉じるかどうかは穴の大きさも関係ありますが、穴の開いている「位置」が大きく関係します。
穴の位置によって、穴がふさがる可能性が大きい場合もありますし、とても小さな穴でもふさがる可能性がほとんどない場合もあります。また、成長して合併症が出てくる場合があります。
穴の位置による分類があるので、合併症もあわせてネットなどで勉強されるとよいと思いますよ。

ちなみに私の息子（２０歳）は小さい穴ですが位置が悪く、ふさがらずにここまで来ました。
でもスポーツマンでとても元気です。

ご心配でしょうが、お子さんとの人生を楽しんでくださいね。

206 ：名無しの心子知らず：2009/01/12(月) 17:02:28 ID:OkGBlDSY

うちのコ7ミリの穴で手術が決まりました。
重症かなー
今五ヶ月だけど、体重が三ヶ月くらいから増えなくてまだ4キロ。
新生児用オムツだよ
利尿剤のせいか飲んだらすぐにウンになって余計に身にならず…
来月にオペ、無事に終わって大きくなってほしいな

207 ：名無しの心子知らず：2009/01/13(火) 11:39:36 ID:2oBdE3SZ

５歳男児、ファロー四徴症で生まれ１歳３歳のとき手術して
ああ、今日でこの子は死ぬかもな、という覚悟を繰り返しましたが
根治し、現在のところ運動制限なども特になく（まあ制限なんて出来ませんがｗ）
おかげさまで投薬もナシ、サチュレーションも正常で元気イッパイな息子

泳ぐことが大好きな為か
年長になったらスイミングに通いたいとのこと。
本人の意思なので出来れば通わせてやりたいのですが
胸の傷が・・・

息子に傷のことは「貴方が頑張った証拠。アンタはすごいんだよ！勲章なのよ！」等
言っているので、息子もその気でさらすの平気、人に聞かれれば堂々説明＆自慢ボクがんばったんだ！
それなのに親の私が、他人に見られることに抵抗を感じている現状に鬱。

生きてくれさえいれば・・・と思っていた頃からしたら
傷がもっと薄くなって欲しいとか思ってる自分が信じられん
ドンだけ欲深いんだと思ってしまう

208 ：名無しの心子知らず：2009/01/13(火) 13:21:52 ID:/p/wYHfr

>>207
いや、わかるよ。私もおなじだよ。まだ3歳女児だけど、将来気にするだろうなとか
考えると鬱。元気になってくれただけで感謝しないといけないのはわかってるんだ。

209 ：名無しの心子知らず：2009/01/13(火) 23:08:06 ID:PnHbSC40

傷はあんまり目立たないんだけど骨のぼっこりが気になる
ほんと命が助かっただけでも御の字なはずなんだけど
ころんででっぱりのとこすりむいたときは笑い泣いた

210 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 10:47:23 ID:5wQestxh

>>207
似た病気の子もちの人に会えて嬉しい。完治おめでとうございます。
まだ根治してないのに、容態が安定してるせいか今から傷の心配してる自分。
皆似たようなこと考えてるんじゃない。
頑張った証なのも、他の子にはない傷を持ってるのも、どっちも事実だし。
元気な子もちのお母さんでさえ「もっと○○なら」って頻繁に思ってるだろうから、
見せたくないって思ってることそのものに対しては鬱る必要ないと思う。

211 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 15:40:20 ID:+KmQG0RS

>>207
うちの幼馴染も胸に大きな傷を持っていましたが、
一緒に遊んでいた子供としては「あっそう。」という感じでした。本人も覚えていないけど手術したんだーって感じ。
ちなみにその子は花園出場しました。小さな頃は色白ひょろひょろでしたが、しばらく見ない間にマッチョ色黒になっててビックリしたｗ
だから本人が嫌がらない限りは通わせてあげればどうでしょう？

212 ：207：2009/01/14(水) 21:45:45 ID:kdKsgfsf

もしかしたらフルボッコなレスがつくんじゃないかと
ハラハラしていたんですが、こんなに同調していただけるとは。
温かいレス深謝いたします

うちも胸骨ポッコリしてます。
医師にはサポーターするほどじゃないとは言われてるけど
やぱ少し出てる。＆傷。さらにドレーン跡が４つと３つ（２回分）。

子供同士は（今のところは）ナニコレ　あっそー　で済んでますが
スイミングともなると不特定多数の大人がガラス越に見てるスタイル。
恥じることではないってわかっているのになー
ダメだなー

でも吐いて気が少し楽になったよー
ありがとう
おそらく通わせる方向に向かうと思うよ

ところで花園って、サッカー？すごいっすね

213 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 23:03:16 ID:8Ugkg4jC

>>212
子供同士より親同士かな。
学校のクラスでは最初みんな傷跡見たがって大変だったらしいけど
気の済むまで見せたら後は普通に接してくれたって。
問題は親同士。
授業参加がプールの授業で。
息子はプールも制限無しだったんだけどどうしても傷跡が目立つから
知らない親までわたしに質問殺到。
あれは泣けてくる。

214 ：名無しの心子知らず：2009/01/14(水) 23:32:04 ID:+KmQG0RS

>>212
ラグビーです。
今彼は２０代半ばですが、当時は日本で数人しかその手術はできなかったと聞いています。
詳しい病名は聞いた事が無かったので、知りませんが、もしかしたら今の医療では簡単な手術なのかも。

親同士のやりとりは確かに気になりますよね。
無神経な勘繰りに対応するのって必要以上に気を使いますし。
うちは病気に加えて早産だったため、新生児がテクテク歩いているような見た目なので
もはや傷跡については何も言われませんが、嫌な気分になったこともしばしばあります。
もっと受け流すスキルがあればなあといつも思います。

215 ：名無しの心子知らず：2009/01/15(木) 19:14:17 ID:i95p3eNJ

小学校4年の時、胸に７ｃｍくらいの心臓手術痕の縫い目がある子がいたけど、
カコイイ的に見られてたな。それも最初だけ。皆すぐにそんなの忘れた。

216 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 11:49:24 ID:0ij/TWF0

質問させて下さい。
現在妊娠５ヵ月で、今まで順調だった定期検診の際に、羊水が少なく胎児が小さいと言われ、大学病院での検査を進められました。
本日検査をしに病院に行きましたが『この月齢で胎児が小さいのは胎児に原因がある』という事で、細かく調べて貰った所、胎児の心臓が大きいとの事でした。
まだ小さいので細かな事は経過をみないと分からないようなのですが、妊娠中期ぐらいから急に羊水が少なくなり、胎児の成長が悪くなり、心臓に問題があった同じような方はいらっしゃいますか？

心臓が大きいとどうなるのか、またどういった心疾患が疑わしいのか知りたいので、ご存知の方は教えて頂けると有り難いです。

217 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 17:21:07 ID:vrM4tl2N

>>216
心臓が悪いと心臓が大きくなる

大きいから悪いんじゃなくて、悪いから大きいんだよ

218 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 18:30:50 ID:afjZ3t0a

一応1読んだけど、場違いだったらごめんなさい。
傷の話が気になって。

12で手術して、胸に傷痕持ち女です。
個人の性格もあると思うから、あくまで個人的体験として。

「気にしない！」とは言わない、残念だけど。
水泳の時間も修学旅行も嫌で嫌でたまらなかった。
多分、年齢的な物もあったんだよね。思春期はもう…自意識過剰なくらいに泣いた。
母親は、水着の後ろに肩紐縫い込んで見えにくくしてくれたりしたけど…やっぱり、見られちゃったりして。
父親が「医者は横からでもできるけど、真ん中切った方がやりやすいって言ったからｗ」て言った時には、一気に反抗期に突入（反省している）
アレな話だけど、初体験の時なんて違う意味で電気を消させたｗ

正直、20半ばの今も乗り越えきれてはいない。
でも、両親の暖かい気持ちは分かるようになった。
２人も辛かったろうに、って思うようになれた。
妹達に嫉妬して泣いた辛さは忘れないけど、両親からの愛情も忘れない。

娘さんや息子さんがいつか泣く事もあるかも知れないけど、見守ってあげて欲しい。
「アンタのせいだ！」って怒鳴るかも知れないけど、許してあげて欲しい。
本当は、ちゃんとわかってるから。


長文、ごめんなさい。
まぁ、何も気にせず成長する子も居ると思う。
私が行き過ぎな子だったのかも知れないｗｗｗ

219 ：名無しの心子知らず：2009/01/16(金) 23:15:18 ID:jiqtarwf

>>218
お話ありがとう。私と娘に置き換えてみた。
大きくなってからのことは想像しかできないけど
胸が苦しくなったけど、私は強くいなければなと思った。
一番嫌な思いするのは娘だからね。娘頑張ろうね。

220 ：名無しの心子知らず：2009/01/17(土) 11:14:32 ID:uL6EnqYO

>>216
心疾患の息子の母です。
うちの子は、血管に問題があったのですが
妊娠中期で、胎児が少し小さい、心臓が肥大している、向きがおかしいなど言われました。
妊娠後期で羊水過少症になりました。

あくまでも私の場合なのですが
サードオピニオンにて、循環器で有名な某こども病院を受診(セカンドでははっきりせず)
そこで胎児心エコーを受け、ようやく疾患名がはっきりしました。
確か妊娠24週くらいだったと思います。

大学病院でどのような検査をされたのかわかりませんが
今は胎児心エコーは22週くらいからわかるようなので
気になるようでしたら専門医に診てもらうといいかもしれません。
ここで、疑わしい病名といってもわからないと思いますし
例え同じ疾患であっても、症状は様々なので。
色々心配だと思いますが、体大事になさって下さいね。

221 ：名無しの心子知らず：2009/01/21(水) 01:03:24 ID:/E2Xm7BB

皆さん｢ヒブワクチン｣は接種しましたか？
今日検診とシナジスに行ってヒブワクチン予約してきました。
低月齢&心疾患と言うことで主治医はやるならやった方がとの事。
だけどそこまで勧められたわけでもなく。
医師によっても見解が違うだろうし私自身も
すごく危機感を感じてる訳でもないのですが、やっておきます。

222 ：名無しの心子知らず：2009/01/21(水) 08:43:16 ID:N6UuwRzd

>>221
うちも今月接種しようと思ってます。
先月、受けようかな〜と考えていた矢先に
インフルエンザ悍菌ってやつによる、気管支肺炎になって5日間入院したよorz
入院先の小児科医によれば、もう既にかかっている(保菌している？)から
ヒブワクチンうけなくても良いんじゃないかな〜という個人的意見もあるそうなんですが
でも基礎に心疾患があるし、今から受けても悪いものじゃないようなので接種する事に決めました。

223 ：名無しの心子知らず：2009/01/23(金) 14:46:26 ID:1sRkJdrO

１歳で心室中隔欠損の手術をし、無事完治しました。
やっと定期検診から逃れられると思ったんですが、アフターフォローも結構続くんですね・・(ありがたいことですが)

一番気が重いのがエコーの時の眠り薬で、眠いくせになかなか寝なくて大暴れorz
２歳、３歳くらいになったら眠らなくてじっとしてエコーできるのかな。
現在じっとするなんて無縁の１歳半男。

224 ：名無しの心子知らず：2009/01/23(金) 15:37:30 ID:HBnrVu7a

>>223
心エコーで眠り薬つかってるの？
病院によって違うんだね

息子は生後一ヵ月半から心エコー検査を受けているけど
今まで一度も使ったこと無いです

もちろんじっとすることなど無縁の一歳時のときも二歳児のときも
薬などナシです

いま、五歳ですが
ちょっとじっとできるようになり仰向けじゃなく
ちょっと横向きにエコーを受けられるようになりました

225 ：名無しの心子知らず：2009/01/23(金) 15:54:01 ID:9kDpoyPN

>>222
レスありがとうございます。
心臓の事がなかったらもしかしたら受けなかったかもしれない。
そもそも２ちゃん見てなきゃ知らなかったし。

入院お疲れ様でした。
まだまだ寒い日が続くので風邪なんかにも気を付けましょうね

226 ：名無しの心子知らず：2009/01/25(日) 14:08:50 ID:vkwc+WgF

>>223
ウチはあの眠り薬を使ってから、目覚めた時にフラフラしてる様子がきつかった。

227 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 11:25:21 ID:QC3KZZA7

>>216です
エコーでみてもらいましたが、心臓の右の弁が機能しておらず、どうやら弁の先が閉塞しているようです。
ただ胎児が余りにも育ちが悪くて小さく(300g台)、まだハッキリ見えないらしく、大きくなるのを待つしかないようです。
一応週一でエコーで見てもらっているのですが、お医者様からは
『間違いなく心臓に疾患がある。この大きさなので他の機能も満足に働いているかもわからないし、心不全などで育たない可能性は十分にある。かと言って取り出す訳にも行かないので、育つのを待つしかない』
と言われています。
病名がまだハッキリしないのと、日々のストレスで潰されそうです…。

228 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 13:26:46 ID:Fv8sP+eC

>>227
不安でしょうが、頑張ってください。
順調に育って赤ちゃんが産まれてくるのを祈ってます。

229 ：名無しの心子知らず：2009/01/27(火) 22:45:21 ID:x6EadENo

>>223
眠り薬ってその子によって効き方が違うんだよね
うちの子（男）は効かなくて途中で目覚めるから最初から多めに飲ませてもらってた
２倍の量まで大丈夫らしいｗ
で、覚醒した後の大人でいう酒で悪酔いしたみたいな状態でぐずぐず…
本人フラフラになりながら歩こうとするから危ない危ない（歩きも上手じゃないのに）
もうこっちもへとへとになりながらあやしてた
３歳から薬無しでビデオでおとなしく検査出来るようになったよ

230 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 15:57:46 ID:v2QjfwDQ

うちの赤もだいぶ動くようになってきたんで来月から
眠らせてエコーするらしい。
飲み薬？注射？はたまた何かを吸引か？どれだけ寝るんだ？
などとドキドキしています。

231 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 19:10:52 ID:SSSEdDmK

>>230
うちの子は心エコーで眠くなる薬は使ったこと無いけど
脳波の検査で飲んだことあるのが同じだとおもう
あま〜いシロップで薬名はトリクロリール

ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail/2/1129004Q1031/

あとは心配なことは医師や検査技師さんにどんどん
聞いていくことを心がけたほうがいらぬ心配をしないですむよ
（まぁ、それでも心配なことも多々あるんだけどね）

232 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 21:44:09 ID:jTwvpIDT

>>230
うちの子は心エコーの時に、たまに眠り薬使います。
前はシロップだったけど、今は坐薬。
子供の調子や、技師さんによっては、
薬ナシでもいけるときもあるので、
飲ませるかどうかの判断が難しい。
>>229さんみたいに、ビデオ見せてもらえるのなら
いけそうなので、うらやましいです。

233 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 22:30:56 ID:SSSEdDmK

>>232
うちの病院も新しくなってから
ポータブルDVDプレーヤーでビデオを見せてくれるようになった

持ち込み可だったらいっそ自分でかって持ち込んでしまうのも
ありかと思います

234 ：201：2009/01/28(水) 22:37:57 ID:PtgLYwt3

>>201です
経過がもし気になってる人がいたらと思い書き込んでおきます。

今日病院に行ってきました。
心電図とレントゲンを撮り、エコーで診て頂きました。
結果としては穴はほぼ塞がっていました！
本当にほっとしました・・
しかし肺動脈の狭さも少し気になるとの事・・
次は１年後の診察です。

235 ：名無しの心子知らず：2009/01/28(水) 22:40:23 ID:v2QjfwDQ

>>231>>232
レスありがとうございます。
飲み薬だったり座薬だったりするんですね。勉強になります。
心構えができました！

236 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 20:03:34 ID:XbSTMQU0

明日、息子が手術します。リスクの話聞くと辛いけど、先生に委ねて無事に終わってくれる事を祈るのみです。
息子頑張って！

237 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 20:31:24 ID:jhegPFLy

>>236さん
私も無事に終わるよう祈ってる！息子さん元気になりますように！

通院にバス、電車で片道２時間近くかかるところへ行っています。
今は低月齢でそこまで重くないので抱っこ紐で行けてますが、
ずっと抱っこ紐は無理だし、歩けるようになっても本人の体力が持たないと思います。
そういう場合はベビーカーの出番でしょうが、公共の乗り物だし
都内へ通院しているので昼間でも空いてはいません。
根治術は２歳前後と言われているのでこれからが心配です。
バスや電車のみで通院していらっしゃる方、いらっしゃいますか？
どう乗り切っておられますか？
スレ違いかもしれませんが…

238 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 23:07:25 ID:vJJ3Kh/J

>>234
良かったですね。こんなに早く塞がりかけてたなんて羨ましいです。
>>236
息子さん頑張って！
お母さんも行ってらっしゃい。無事を祈ってます。

239 ：名無しの心子知らず：2009/01/29(木) 23:12:37 ID:WrPtszbu

>>236
私も祈ってる！

240 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 12:48:44 ID:wFqrZ+ES

>>238 239
ありがとう！
息子は今、頑張っていると思います。
ホントにありがとう

241 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 21:20:25 ID:7sioopnX

>>237
私は電車で30分だったのであまり参考にならないかもしれないが、
３歳近くまで、全部「おんぶ紐でおんぶ」で乗り切った。
本人を歩かすよりこの方が簡単。よく席を譲って貰ったのでありがたく座らせて貰った。

242 ：名無しの心子知らず：2009/01/30(金) 23:28:55 ID:7fueXa01

>>223です
みなさんレスありがとう。
眠り薬使わないって方もいてびっくりしました。
３歳になったらビデオでも見てくれるんだろうか・・
次のエコーは５月なのに今から気が重いorz

電車とかバスとか大変だね(汗)
ちなみにうちは車で50分くらいだよ〜
エコーの日は車で寝かせちゃいけないから、これまた大変。

243 ：名無しの心子知らず：2009/02/01(日) 00:57:03 ID:MlCOziXe

もうすぐカテーテル検査をする３歳娘がいます。
持ち物に今回も前開きのパジャマと
テープで止めるオムツを提示されますが、
どこで買い求めればよいのか困っています。

娘は体格がよいので110〜120を普段身に付けています。
今まで検査をしていた季節が夏だったので、
西松屋の前開き肌着とおさがりの甚平を使っていましたが、
春先に足までかかる前開きパジャマなんてどこで買えばよいでしょうか。
というより、カテ検後は脚を三角に固定するから、
足までかかるという条件の意味が分からないなあと、
今、携帯でチマチマ打っている間に思いましたが。
娘はオムツはビッグで卒業してから一年経ちます。
そうすると、ビッグより大きいサイズのテープ式のものがいるということで、
それは華奢で小さい大人用を使えばよいのでしょうか。
いっそのこと採尿バッグ貼ってくれるといいのになあ。


カテーテル検査を工夫して乗り切ってきた方々、
よいパジャマ・オムツ情報やよい知恵がありましたら
どうか教えてくださいませ。

244 ：名無しの心子知らず：2009/02/01(日) 10:10:30 ID:KD8SByfJ

>>243
カテーテル検査の際は病院着を病院よりお借りしました（有料）
そちらの病院では病院着の貸与はないんでしょうか？ちょっと
大変ですね
あとはセシールとかニッセンのようなところで見るしかないのかも

昨夏に検査したとき息子は4歳でしたがサイズ的には110ぐらいでした
テープタイプのオムツを買わなくてはいけないのか？と思い相談したら
看護師さんはパンツタイプの脇を一度破り履かせた後テープで固定してました

病院によるとは思いますがどうしてもテープ式ではいけないということはないと思います
テープ式となるとグーンが出している「ビッグより大きいテープ式」があります
ttp://www.kenko.com/product/item/itm_7131193072.html
とはいえ、数枚しか使わない（おそらく固定している間のみ）のに買うのはちょっと
もったいないかもしれないですね。

うちはこのグーンのを購入覚悟で、あまったら病院に差し上げるつもりでしたが
手持ちのパンツ式で結局乗り越えられました

245 ：名無しの心子知らず：2009/02/01(日) 10:54:44 ID:MlCOziXe

おはようございます。
>>244さんよい情報をありがとうございました。
この病院で子ども用のパジャマ貸与の話は聞いたことがなかったのですが、
こちらが訊かなかっただけで、実はあるのかもしれないですね。
明日、早速問い合わせてみます。
また、オムツに関しては、
教えて下さったものを買い求めようと思います。
夏頃に手術をする予定なので、余りは取っておきます。
本当にありがとうございました！

246 ：名無しの心子知らず：2009/02/06(金) 16:47:04 ID:s5VaFtcT

保守。

247 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 00:33:22 ID:w7pjbYA1

初めての子どもが心疾患もち。
二人目が欲しいけど産むのが怖いよ。
夫婦どちらにも心疾患なしだけど兄弟で同じ病気はあり得るのかな。

248 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 01:44:26 ID:mvoriYQK

>>240です
息子の手術は成功し順調に回復。
早いもので明日退院します！大手術から一週間で退院とは驚きましたが、頑張りがあったからかな？
ミルクの飲みも良くなったし、これで体重もしっかり増えてくれるはず。

249 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 06:45:43 ID:13TjLoBA

>>247
夫婦共に心疾患無しなら、二人目の確率が格段に跳ね上がるわけではなかった記憶。

>>248
良かった！おめでとう！
寒い季節はお世話が大変と思うので、親子とも風邪引かないように、お大事に。

250 ：名無しの心子知らず：2009/02/07(土) 09:27:23 ID:e3IFFlJg

>>247
心疾患児の兄弟児における発症率は
健常児の２

251 ：250：2009/02/07(土) 09:33:08 ID:e3IFFlJg

>>247
途中で書き込んじゃいましたすみません

書き直し
心疾患児の兄弟児における発症率は
健常児の兄弟時の２〜３倍だったはず
（通常は100人に一人くらいの割合の心疾患が
100人に２〜３人くらいには確率は上昇）

しかし心疾患といっても幅が広いので同じ病気になる
可能性は低いと思う

あくまで確率の問題だから
生まれるかもしれないし、生まれないかもしれない
あなたたち夫婦がそれでも二人目がほしいと思ったら
作ればいいと思う

252 ：名無しの心子知らず：2009/02/08(日) 22:33:27 ID:QIn/kyvi

知り合いのお母さん方で一人目が疾患持ちの方が何人かいますが
二人目も疾患有りの方はいませんね
と言っても数人しか知らないので、なんとも…
かく言う私も二人目、いつかは欲しいけど怖いなぁと思っています。
そんな私の心疾患の子供、先月無事グレン手術を終えました。
やっとスタートという感じですが、とりあえずほっとしてます。

253 ：名無しの心子知らず：2009/02/08(日) 23:17:31 ID:0nf3Jg8u

>>240=248
退院おめでとう！無事に帰還できて本当に良かったね。
心配は尽きないけど、ひとまずお疲れ様でした。ゆっくり休んでください。

254 ：名無しの心子知らず：2009/02/09(月) 22:02:37 ID:Qbg0jpH7

>>250
具体的に2倍という数字は結構効くな。でも、遺伝てあるんだろうね。
正直、あんな思いをさせる位ならもう命を授かるのは遠慮するよ。

現在4歳娘。
2歳時に肺静脈還流異常で開胸手術し還流異常は解決しましたが、定期健診のたびにドキドキする。
>>218 じゃないけど、年頃になれば一緒に傷跡の悩みも乗り越えなきゃだし。
きっと一生心配を続けるだろうね。
いや、親が心配を続けるのは良いのだが、
娘が自分に爆弾が埋まっているかのような不安を抱えて過ごすかと思うと...。

産まれた時から「心雑音？」と言われ、
乳児検診や定期検査の度に次々と悪くなる診察結果。
「狭窄症かな？」（え？)
「とりあえずカテ検→バルーンで」（なんと、管通すのかよ!)
「還流異常と心室中隔欠損症でした」(え？開胸？心肺停止さす？どうして娘が？)

思い出すだけでも、鬱になる。

とはいえ、そんな娘の為に身内を残したいと思う自分も居る。
まぁ、授かりものだ。深く考えない事にしよう。

255 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 13:04:17 ID:O8Ix6SvO

私も怖い。また同じ思いはしたくない。
254と同じく授かりものだし深く考えないようにしよう。
まわりが二人目ブームだから正直うらやましい気持もあるけどさ。

256 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 13:32:56 ID:BMm7dbxd

私の場合、
一人目健康優良児、
二人目ＶＳＤで体重増えず、経過観察中。
三人目欲しかったけど悩んでます。
海外にいるので、治療費かかる・・・。

257 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 17:42:40 ID:T4Lg1S9+

>>251
遺伝なら、兄弟より親や親戚で確率を出して欲しかった。
親に心疾患遺伝子が全くないなら、兄弟発生率は健常者と変わらんだろうし。

258 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 18:19:00 ID:Qn5ZFnKX

一卵性の双子の一人が心室中隔欠損症で四ヶ月でオペしたよ。
もう一人は問題なし
同じ病院では二卵性の双子二人ともオペしてたから遺伝とかよくわかんないな。

259 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 18:42:35 ID:q2LWGS79

こんな事書いたら叩かれるかもしれないが本音。
１人目が心雑音があると聞いた時から入院中携帯で調べまくり
ダウン症の子に心疾患が多いなんてのを見て泣いた。
産まれたばかりで顔つきがダウン症かも判断できず不安に。
ダウン症ではなかったけど。
だから心疾患とダウン症は隣り合わせな気がして次はもしかしたら
ダウン症の子が産まれてくるかもなんて思ってしまった。
そんなことあるわけないだろうけど。
次の子供は作らないことにしました。
不快に感じた方がいたらすみません。

260 ：名無しの心子知らず：2009/02/10(火) 23:17:34 ID:LbtlQMU5

>>259
叩きはしないけど何か間違って覚えてる予感がするので訂正しておく。
ダウン症の子に心疾患が多いだけであって、
心疾患のある子にダウン症が多いんじゃないんだよ。

261 ：名無しの心子知らず：2009/02/11(水) 22:24:17 ID:wco7gtv/

>>259
まあなんだ、もっと調べましょう。
お悩みの根拠が色々間違ってます。
ダウン症は染色体異常です。

あと、あなたが叩かれるかどうかではなく、
ダウン症のお子さんを持つ親御さんがどう感じるかを考えてからレスして下さい。
あなたのお子さんの快癒をお祈りします。

262 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 06:30:30 ID:zOKaF4Mo

>>251
医学的根拠も統計的根拠も何もないんだけど、
俺が思うに、それは「一人目が心疾患児なら、下の子の心疾患の発見率が高まる」って
だけじゃないかと思うんだよなぁ。

心疾患って、大人になるまで発見されないことも多いって聞きます。
だから、新生児期、幼児期に見逃されちゃって統計上出てこない。
でも、一人目が心疾患だと、下の子が生まれたらやっぱり気になるから
けっこう精密に検査したりしますよね。
それで、発見の確率が高くなる、という感じではないかなと。

263 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 09:26:37 ID:dceHbwBI

>>259の言う本音は、なんとなくわかる気もする。全部じゃないけど。

>>259も調べまくったならわかっているだろうけど、心疾患と染色体異常は基本別物だし
心疾患を併発する染色体異常も、ダウン症だけじゃないしね。

まぁそんな自分も、2人目も障害のある子供だったらと不安になる事はある。

他人から見れば大変な妊娠〜出産〜育児だったみたいだけど
普通を経験していないので正直どれだけ大変だったのかわからない。
もし次が健常だったら、1人目ができなかった直母とか色々満喫したいと楽しみだったりする。
また障害のある子供だったら、まぁその時はその時で。
授かりものなのでなんともいえないけど、早く息子をお兄ちゃんにしてあげたい。

本音はやっぱ怖いけどね〜。

264 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 10:57:14 ID:9sXtY3Ho

259です。
レスありがとうございます。
心疾患と染色体異常が別物というのは百も承知です。
ですが、心疾患と隣り合わせな気がしてしまう、というか
一人目で健常児を産めなかった自分は次もまた・・・？なんていう
そんな気持ちになってしまい、不快に思った方はすみませんでした。
書き方が良くなかったですね。申し訳ありませんでした。

265 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 11:10:44 ID:KDOewDD5

先天性疾患を持つ子供がいることは知ってても実際産むまではなんか他人ごとなんだよね。
それを経験しちゃうと、確率的にそうあるもんじゃないってわかってても尻込みしちゃうのはちょっとわかるかも。
でも根治して貰った今、もしなんかあってもなんとかなる！と二人目を考えているw

266 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 12:00:55 ID:A8jtwa8s

次の子が元気に産まれてくるイメージが沸かないのは超同意する。
疾患のある子が2人目、3人目の子だったらまた違ったのかな。

267 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 13:48:35 ID:yPXxEKII

私も元気な子が産まれるイメージは沸かないからちょっとわかるわ。
産まれるまで他人ごとだったよ。二人目に躊躇してる。

268 ：名無しの心子知らず：2009/02/12(木) 15:52:47 ID:IyOEL7h6

自分は二人目が先天性心疾患児。
これで経験積んだ分、次はドンと構えられそうな気がした。
そもそも１００人に一人ってかなりの高確率だと思うし、
その他の障害だってあり得る話だし、
妊娠出産自体だって１００％安全というわけじゃないし。

しかし改めて考えてみると、今、自分も子どもも生きてる。
何とかなるんじゃないかと思ってる。
そうじゃなかったら、この世の中、子ども産む人間がいなくなりそうだ。

269 ：名無しの心子知らず：2009/02/16(月) 14:10:19 ID:Q5IReiFb

0歳の子供がVSDです。質問させてください。
毎月検診を受けていましたが、穴が弁のすぐ近くで自然閉鎖が望めない
このままいくと大動脈弁逸脱を起こす可能性が高いらしく手術が濃厚になってきました。
都内の大学病院に通院していますが、手術方法は開胸だそうです。
ASDですとカテーテル手術ができますよね？VSDの場合カテーテル手術はできないのですか？
女の子なので、できれば傷痕が目立たないようにしてあげたいのですが
胸の真ん中に跡が残らないように手術をしてくれる病院もあるのでしょうか。
今週また検診があるので、主治医に聞くのが一番かと思うのですが・・・。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、レスいただければありがたいです。

270 ：名無しの心子知らず：2009/02/16(月) 16:02:22 ID:3d1Eu48v

ASDでも、穴の位置や大きさなどによってカテーテル手術はできないよ
というか、そういう諸条件をクリアしている場合だけが適用される

271 ：名無しの心子知らず：2009/02/16(月) 19:13:24 ID:IKx8dLaT

>>269
VSDではカテーテルで閉鎖は出来ない
心房より心室のほうが圧が高いから
難しいと聞いたことがあります
（もちろん認可も通ってないし）

270さんのおっしゃってるように
ASDであってもカテーテル治療が適用でない
場合もあります

主治医の先生に思ってることは伝えたほうがいいよ
もちろん治るためには仕方のない傷だけど
目立たない切り方とか縫い方とかその後傷が目立たなくなる
フォローが出来るのか（形成外科とかで）とか希望は伝えてもいいとおもう

うちはPDAだったけどカテーテルでコイル閉鎖できなかったよ
孔がでかすぎて･･･結局開胸してケッサツした

昨夏に入院したとき同じ病室の子がアンプラッツァーを
受けていたけど「経食道心エコー」がものすごく
つらかったみたい
しっかり見るためには必須らしいんだけど
大人でもつらいよなと思った

272 ：名無しの心子知らず：2009/02/17(火) 10:03:51 ID:9Epwn/uc

>>269
私も昔そう思って聞いたことがありました。
2年前カテーテル検査をうけた時の話ですので現在はかわってることがあるかもしれませんが。。。
カテーテル検査と同時に塞ぐ技術は今でも持ち合わせているが国から許可おりないのでできないという先生からの返答でした。
開胸せずともすむようになればいいですね。ウチは3歳女なので本当にそうおもってます。

強心剤利尿剤がきいていて肺高血圧症もなく1年以上熱もあげることもなくめちゃめちゃ元気なせいか、1年以上延期延期で後回しにされてたカテーテル検査来月いってきます。検査は何度目だとしてもとても不安ですね。
前回の検査では6ミリその後のエコーでは3〜4ミリといわれてる心室の孔小さくなっていることを願うばかりです。

※先にあったエコー検査時薬で眠らせることについてびっくりしました。カテ検の時の大学病院で1回つかわれたのですが、普段の検診する病院の先生は子供にあわせてみるのでないたりした時期は重要な部分をささっとみてと薬を使うことはなかったので私には衝撃でした。
できるなら不要な薬は使わないでくれる方が親としてもいいですよね。

273 ：269：2009/02/17(火) 18:13:57 ID:dYg3XVQp

>>270-271-272
レスいただきありがとうございます。
ASDでもカテーテル手術ができない場合があるのですね。
勉強も言葉も足らずに書き込みしてすみませんでした。
ネットで色々検索しているうちに、胸の真ん中ではなく、横（脇の下？）から
切ってもらえたという方がいらっしゃったので、そういった切り方があるのかと
よく調べもせずにここならご存知の方がいるかと思ってしまいました。
自分の希望を主治医にきちんと伝えたいと思います。
キズが残る残らないも気になってしましますが、まずは元気になってもらえるよう
娘にとって最善の方法をとってあげられるようにします。

274 ：名無しの心子知らず：2009/02/18(水) 09:47:34 ID:Fqf14urM

横からの手術だと痛みが強い
真ん中からだと胸骨を割っての手術だが胸骨には神経がないから痛みが少ない
と聞きました。
術後、整形外科ないし形成外科で傷跡を消す手術もできるようです。
女の子だと傷跡も心配ですよね。
けれど本人の負担を考えると…悩みますね。

275 ：名無しの心子知らず：2009/02/18(水) 20:48:45 ID:V0eLszPX

私も嫌です。傷のことで悩んでいますがもうすぐ手術です。

276 ：名無しの心子知らず：2009/02/20(金) 12:27:02 ID:LnfhmpyD

子がちょうど一月前に手術しました(うちは男児ですが)。
術前は傷が心配で嫌で嫌で、まぁいざ手術となると命の方が心配で傷のことは忘れてましたが。
今見ると思ったより綺麗で成長と共に薄くなってくれたらな
なんて思えるほどです。
後ほど写真アップしますね、参考までに。

277 ：名無しの心子知らず：2009/02/20(金) 16:38:04 ID:r+N1Ta7r

傷跡については、手術した医師の技量以上に
手術を受ける本人の体質の問題なんだなぁー（溜息

同じ執刀医で、白い筋がうすく一本だけ残っただけの子もいれば
ピンクの瘢痕がクッキリでミミズのような息子もいる訳で…
命が助かったから、良いと思ってるけど。

278 ：名無しの心子知らず：2009/02/21(土) 21:36:32 ID:YtvxhCQz

そうそう、いくら先生の縫い方が上手くてもケロイド体質だと諦めれるしかないよね。
息子は4回とも本当に1本の筋があるだけで綺麗です。
でも、傷なんかより後遺症もなく無事に終わる事の方が大事じゃない!?
ウチは根治の後に完全房室ブロックになってペースメーカーが入ってます。
術後の合併症や後遺症が原因で亡くなった子も結構知ってる。
女の子だし、傷も心配だろうけど、もっと心配するところあるんじゃない？
心房中隔欠損だと脇から可能じゃなかったかな？

279 ：名無しの心子知らず：2009/02/22(日) 15:32:56 ID:yng5zp7i

↑上から目線乙

280 ：名無しの心子知らず：2009/02/22(日) 21:26:08 ID:pE9k9GZn

上から目線かもしれないけど、本当の事だよ。
無事に終わった人には分からないかもしれないけどさ。
術中に心停止したり、心臓が腫れて開胸したままICUに戻るとか
無事にopeが終わったって2，3日してから心停止して人工心肺まわして脳の後遺症とか。
術前の人には怖いけど起こるかも知れないこと。

まあ、傷の心配できるぐらい余裕のある人が羨ましいだけかもね。
だって、うちの子は根治の後に心機能の低下で
確実に死が近付いているから。
心臓は悪いけど術前は走り回ってたのになぁ。

281 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 01:56:51 ID:xMAAEnYL

私は過去数回手術をして胸以外に何本も大きな傷がある成人女子ですが、
傷のことを気にしたことはありません。
心臓病仲間にはケロイドになって赤みが何年たっても引かない友人もいますが、
気にした様子も無く毎年子供とハワイでビキニになってますよ。
280さんの言うように、傷の心配できるぐらい余裕がある方が羨ましいです。

医者曰く
「先天性心疾患で心臓にメスを入れたら、１０年から２５年間は健常者。（ハネムーン期間と言われた）
その後はガクンと来て、死に向かい延命治療に入る」
との事ですよ。

先天性心疾患で大きな手術をした人は、（障害者一級位でしょうか？）
たとえ健常者のように元気な時期があっても、やがて一気にガクンと来ます。
私の心臓病仲間も次々と病状が悪化してます。
なので、
命があるだけ儲けもんと私は思います。

282 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 02:51:19 ID:XvUE7WA5

>>281
ちょっ。
釣りかもだけど釣られてみる。
先天性疾患をもって生まれて手術したら短命なんて初耳。
それと手術で根治すると後遺症なんかが残らない限り障害者手帳なんてもらえないんじゃない？
みんな申請してるの？

283 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 04:37:03 ID:xMAAEnYL

障害者手帳をもらえない程度（こんな言い方失礼ですみません）の病状なら大丈夫では無いでしょうか？

私も地方の大学病院で学生時に「根治手術」なるものをしましたが、
結局年数がたって再度手術。そしてこれからも…なんていわれました。
術前の心臓の状態や、根治手術の手術方法にも寄ると思いますが、
私の友人知人はハネムーン期間を過ぎると不整脈が２００とか、喀血とか、、、
そのハネムーン期間も無く亡くなっていく方もちらほらだそうです。
といっても、カテーテルで手術の済む先天性なら、ほとんど健常者と代わりないだろうし、
今は医療も進んでいるので、開胸手術をしても何の問題も無い方もいると思います。
そういう方は幸せだと思います。
ようは手術前の心臓の状態と、その後の心臓の手術方法が問題ですよね。

医者（特に外科医）の言う根治手術は
「健常者のように正常に心臓が機能する」ことを示しているのであって、
「心臓が健常者と同じ」になる事ではないと説明を受けたことがあります。
小児循環器の内科医師にとって先天性に「根治」は無いのではないのでしょうか？
心臓病患者だけがいる病棟で、赤ん坊から中高年までの先天性心疾患の患者に囲まれると、
まるで自分が生まれてから死んでいく様の縮図を見ているようです。
と言っても私はまだ恵まれている方ですが。

284 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 04:38:40 ID:xMAAEnYL

それと（↑続きです）
２８２さんの言うように「手術したら短命」なんて事はありません。
でも「ガクン」と来て「延命治療」に入る「かも」知れない。
と言う前提で「根治手術」をされたら、人生を桜花した方が良いと思います。
女性なら、結婚、出産。　男性なら…？
私も「根治」といわれ「もう心臓病は治った！」と豪語していたのに、
数年後「聞いてないよ〜」ってな感じで再手術を知りました。
「後遺症」と言うより「副作用」もしくは「連鎖症状」と言う感じです。
そういうものが無い心臓病の方がほとんどだと思いますが、
このスレを見ていると、難しい病状の方もやはりいるんだなーと思います。
　
因みに私の友人の１人は開胸手術をして障害者申請をしましたが、貰えませんでした。
でも、周りは手帳を持っている人がほとんどてすね。
手帳を貰えない程度の病状ならそちらの方が絶対幸せです。

285 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 06:14:39 ID:PmfbmS36

sageようよ。
手帳がもらえないほうが幸せとか、そんな風に考えたことなかったけど
私は自分自身の傷だったらどうでもいい。
娘のことだから気にしたり心配しているだけだよ。
正直、症状が重くないんだから幸せとか言われてもﾓﾆｮるわ。

286 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 11:19:59 ID:L+RfLjYR

このスレって手術するって時点で生死が関わるのが前提のスレでしょ。
そんなスレで「命があるだけ〜」ってわかりきったこと説かれても…。
実際元気になったら安易に想定出来る揉め事の1つだし、前スレだったか忘れたけど、
思春期に傷のことで親とひと悶着あったって実例が出てるんだし。

元気な子を持つ親に傷ネタふっても相手が困るだろうからここで書いてるだろうに、
ここでも説教くらうってｶﾜｲｿｽ。
重症の例だけ出して重症の子も軽症の子も十把一絡げに話すのもなんだかな。
ここにいるのは圧倒的に軽症の人が多いのに、脅して何が楽しいんだろう。

287 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 13:48:02 ID:rfvBCheS

子供がいない方なのか分からないけど、これから我が子が手術に向かうor手術済みの親たちに対して、
「手術してもその後亡くなって…」とか「しばらくしたらガクンときて…」とか何のために言うのか分からない。

命より健康より大切なものなんてない、そんなことは重々分かった上で傷の心配しているだけなのに。
よく自分の病気なんかを武勇伝的に語る人っているけど、そういうのは他でやって欲しい。

288 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 17:53:59 ID:SLhmPEUf

でも＞＞281のことは手術した本人談として参考になる。
別に脅かしているんじゃなくて体験したことや医者に言われたことを書いてるだけかと。
改めて心構えが出来た。お礼を言います。

ふと思ったんだけど此処って愚痴が書きづらいよね。
みんな頑張ってるみたいな書き込みばかりで
入院中、隣が周りの迷惑を考えない親御さんで凄く困った事とか書きにくい雰囲気。

289 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 18:53:43 ID:Yr3kgYvC

愚痴もタイミングによると思う。
上のレスも、この話題が落ち着いてからとか全く絡めず投下されたのなら
また印象が違ったのに、わざわざ傷ネタと絡めてることが引く。
個別で呟いてたらこんなに言われなかったんじゃないかと。

絡んで書くから八つ当たり色が強いレスに見える。
前にあった、「手術頑張ろうね」と子供に言った人に
面と向かって
「あなたは治っていいわね」と言い放った人と同じ臭いを私は感じた。

290 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 20:40:44 ID:B9kNtc0A

長男がファローの極型をもう少し複雑化した心奇形
３才で根治手術の後に心機能が低下して半年後に亡くなりました。
今は、双子が産まれて1人が心房中隔欠損。多分ope無しで済みそう。
長男の一回目、二回目の手術の時は順調だったから傷の心配とかも考えたよ。
しかも入院日数も少ないし周りもみんな元気に退院してくから
手術を軽く考えてたかも。
勿論それなりに心配はしたけど、大丈夫だろうって
良くなるとしか考えなかった。
根治しないと寿命が15才ぐらいって言われたし。
でも、亡くなっちゃったんだよね。
opeしなきゃあと10年生きられたかもしれなかったのに
私が同意書にサインしたから…とか考えた。
手術前にもっと深く考えておくべきだったと思う。
だから280、281みたいな意見も大事だと思うよ。
その上でopeを受けるべき。ムンテラで説明されるけど実体験も知ってる方がよくないかなぁ。

291 ：名無しの心子知らず：2009/02/23(月) 21:11:00 ID:xMAAEnYL

２８１です。
私の発言で不快な思いをさせてしまったのなら申し訳ないです。
説教や武勇伝を語るつもりではないのですが、
ただ、事前に知っていたなら患者本人の今後の人生設計もかなり変わるのではと。。
勝手な発言、すみません。

苦しく不自由な身体から手術で一気に解き放たれ、患者としては新しい命を貰った気がします。
仕事に趣味にと楽しくなり、個人として自立できる。無茶もします。
そんな時に「ガクン」と来てしまうと、後から後悔しても仕切れない場合があります。
それは２０代、３０代、人によっては１０代だったり、５０代だったり、
一生問題なく人生を過される方ももちろん居るとは思いますが。
女性は出産があるので、健常者よりも計画性が必要になると思います。

医学は日々進歩しているので、私の世代の患者と同じではないと思います。
本来なら、ここは心臓病の子を持つ親のスレなので、私は発言するべきではありませんでした。
不快な思いをさせて仕舞った方々、申し訳ありません。
これにて失礼させて頂きます。

292 ：名無しの心子知らず：2009/02/25(水) 20:00:30 ID:OK9wveLO

亀レスすみません。
来月カテ検する単心室３歳の母です。
以前、入院の衣類について質問させて頂きました。
電話で問い合わせたところ、
｢ないならないで対応するのが職員の務めです。
必ず用意しなくてはいけないという意味にとられるような説明を
入院窓口の職員がしたのならば、
それはこちらの説明不足です。
ご心配をお掛けして申し訳ありませんでした｣と
丁寧に謝られました。
子供用の長い前開きパジャマ(ネグリジェ？)の貸し出しはないそうです。
しかし、無い物探しのようで、なかなか適当なものが見つからず、
イライラしていたのがスーッと収まりました。
不器用ながら、既製品のパジャマを長くしてみました。
オムツのグーンは見つけられました。
病院近くのドラッグストアにありました。
教えてくださった方、
よい情報をありがとうございました。

あとは、娘のいびきの心配と、
自分のガスの心配だけです。orz

293 ：名無しの心子知らず：2009/02/26(木) 11:46:15 ID:alvuOh4S

>292
手作り？すごい！
しかし自分ちのときも思ったけど小児の手術もあるんだから手術着もあってもいいとおもうんだけどね。
なんでないんだろう。
ともかく乙でした。
ガスは私も苦労したなあw
クッサいとこに先生とかナースさん来ると滅入るけど向こうは知らんぷりしてくれるので気にしない(＾ε＾)

294 ：名無しの心子知らず：2009/02/26(木) 23:12:34 ID:xmT4gmMb

こども病院だったから術着がちゃんとあったけど
ICUが長引いた時に好きなキャラで術着を用意したよ。
前開きのパジャマを改造するんだけど、肩から袖口までと
ズボンは腰から足首までを切って、バイアスでかがって

適当にスナップボタンかマジックテープをつけておしまい。
ラインが多くても脱ぎ着が楽チン。
ただ、スナップを20個ぐらい着けるのはかなり面倒です。

295 ：名無しの心子知らず：2009/03/04(水) 07:58:36 ID:6D6EnmHP

保守がてら。

小さい細いとは思っていたが先月よりも体重減ってた。
８ヶ月になるけど6700だー。
離乳食も良く食べてミルクも飲んでるのになあ。
元気（そうに見える）だからいいか。

296 ：名無しの心子知らず：2009/03/04(水) 18:01:40 ID:3L9dIgwZ

>>295
うちの子は６か月ちょっとで、昨日量ったら６４８０
食が細い
ミルクを１日６００くらいしか飲まない

297 ：名無しの心子知らず：2009/03/04(水) 22:37:57 ID:PVXWFkzy

完母で離乳食はモリモリ食べる6ヶ月＠6200g
あんまり飲んでなさそうな気はしてたけど、やっぱり飲んでなかったのかな。
でも医者には運動不足からくる微肥満と言われた。身長に対して体重が多いとか。
お陰様で青白いことを除けば、見た目はプックプクの健康優良児。

ようやくシナジス今シーズンは終わった。
来シーズンは幼児連れて行くことになるのか、てこずりそうだ。
うちはシナジスは病院指定の日時で摂取するんだけど、
低週数で生まれた小さい赤たちばっかりなんだろうなと思うとちょっと寂しい。

298 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 12:38:56 ID:BRBofdb4

うちもあんまり増えないな・・・。
食が細いっていうのわかるわ。おなかすいたーって泣くことないんだよな〜。

>>297
うちも来週でシナジスおわり！病院の指定日で接種なんてあるんだね。
ここ2月、同じ曜日の検診だったんだけど新生児がやたらたくさんいて
小さいのにどこか悪いんだろうか、かわいそうに。。。なんて思っていたら
その曜日は１ヶ月健診の日だったと聞いて、なるほどなとなった。
考えてみれば、お母さんや付き添いの旦那さん・おばあちゃんなどみんな
ニコニコ笑顔。病気のわけないよねｗ勝手に病気と思い込んでいたｗ
新生児連れのお母さんがおばあちゃんに
「ここにいる１ヶ月健診以外の子って風邪とかインフルとかかな。
だとしたらイヤだから早く帰りたい！！」なんて言ってるのが聞こえてしまい
いいなぁ〜健康な子供でーってうらやましくなっちゃったりする小さい私は
来月から曜日を変えてもらいましたとさ。ほんと、ちいさいよなぁ。

299 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 15:19:04 ID:iCMyM342

小さくないですよ〜。
お気持ちすごくわかります。病気だからな、なんてネガティブな気持ちは普段は無くても
そういう中に入ると否応なしに耳につくし、目に留まる。
でもやっぱり、この子で良かったって自分を立て直してます。
弱いかーちゃんでごめん、息子。

300 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 18:06:00 ID:wBWVJYyq

>>298
むしろ自分はそのお母さんと同じことを思うもっと器の小さい人。
インフルエンザもらったらと思うとｇｋｂｒ
新生児もやばいけどこのスレの住人の子だってやばいよー！
予防接種・健診と普通の外来で時間が分かれてる病院選んでるけど、
水疱瘡とか菌残ってんじゃね？とびびりながら病院に行くへたれ。

301 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 20:03:19 ID:f18BTloS

うち六ヶ月で4700だよ…。手術して一ヶ月、これでも一月で500増えた。
早く新生児おむつから脱出したいなぁ

302 ：名無しの心子知らず：2009/03/05(木) 22:46:51 ID:PXfiih64

うちは最近やっと3000超えたもうすぐ9ヶ月児。
生まれてからほとんどを病院で過ごしたせいか病棟あげて喜んでくれた。
>>301と同様うちも前回のバルーンカテから一月で500増えたよ。

一昨日またバルーンカテやったけど、今度は3000割らないといいな。

303 ：名無しの心子知らず：2009/03/16(月) 05:24:03 ID:JJkAtLE8

保守

304 ：名無しの心子知らず：2009/03/17(火) 21:15:19 ID:8+zT76L2

体重減ってた。離乳食良く食べてるし、乳もミルクも飲んでるのになあ。
最近良く動き回ってるからかな。来月は増えてくれー

305 ：名無しの心子知らず：2009/03/17(火) 21:57:57 ID:p7WYFUc1

カテでコイル詰めた時の発熱は
どれくらいの期間で治まりましたか？
フォンタン前にコイルするのらしいのですが、
初めてでこちらも怖いです。

306 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 01:09:59 ID:8621ZEqA

コイルは、入れた次の日に、熱がでる子もいるみたいです。我が子はでませんでした。38℃前後だと思いますけど、ｶﾃより、多分入院が1日ぐらい長いはず…。
頑張って下さい

307 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 10:38:31 ID:WarCJyjm

七ヶ月。
心室中隔欠陥の手術が終わり一ヶ月。
離乳食拒否で全く進まないし、ミルクも嫌がる。
枯れかけ母乳のみだから体重増えず…
寝返りもする気配なしだ

本人は機嫌よしだから来週の診察で相談してみるが、大丈夫なんだろうかと不安は尽きない…

308 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 11:05:34 ID:jKF+CHqn

>>307

うちは動脈管開存の手術だったけど
手術して２〜4週間くらいたったあたりで
食欲ががた減りした
当時は二歳だったので幼児食だったんだけど
本当に食べなくなって、そのことを主治医に話したら
突然顔色が変わって「血液検査しましょう」って言われたよ

結果は「カリウム不足による胃腸の働きが弱ってた」っていわれた
利尿剤が効きすぎたのと、カリウムも飲んでたけど追いつかなかったみたい

とにかく来週の診察でしっかりとお子さんの状態を伝えてくださいね

309 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 19:18:49 ID:7XjD6Mnf

術前評価カテ延びた。
口唇口蓋の手術も後につかえてるのにな。
緊急の子が入っちゃったんだから仕方ないけどもやもやする。
もう６ヶ月も半ばなのにこのままじゃ発音発語に影響出るよなあ。
まだ寝返りおすわり出来ないけど、
待ってる間に出来るようになったらカテ後の抑制に苦労しそうだし。あー

310 ：名無しの心子知らず：2009/03/18(水) 23:54:43 ID:d2u6r9sE

５ヶ月で手術してもうすぐ２歳。
女の子だけど幼稚園では上半身裸になったりするのかな？

311 ：名無しの心子知らず：2009/03/19(木) 19:03:50 ID:I95txroK

あああああ。去年の夏に産まれた娘。汗っかきなのは心臓のせいか
遺伝なのか？と思ってたけど、今日昼寝してたら全身汗だくになりました。
今日は暑かったとはいえおでこには汗流れてた。
皆さんのお子様も汗すごいですか？もう冷房いれないとかな。

312 ：名無しの心子知らず：2009/03/20(金) 07:07:53 ID:dbs1ar+o

うちも既に汗だく〜
泣くと頭びっしょりだし、今朝もすごく寝汗かいてる。三ヶ月前に手術したのになぁ…
次第に治っていくものなんかな？

313 ：名無しの心子知らず：2009/03/23(月) 10:16:59 ID:7Y2ebXjM

>>312
手術済みでもですか。体質的なものもあるんですかね。
うちは経過観察中ですが今日も頭ぐっしょりです。

314 ：名無しの心子知らず：2009/03/23(月) 11:39:31 ID:Ed+vfmuJ

心臓病持ちで近い将来手術を控えてる赤がいる。
心臓が完治しても多分将来自立出来ないと思われる。
病気のこと、将来のこと、考えてたら未だに頭が混乱する。
自分たちが先に死んじゃったらどうしよう。
赤に兄姉はいないし、弟妹は作る予定ないから頼れる家族がいなくなる。
自分たちが長生きしても、赤にしっかりお金を残せるかどうかわからない。
いっそのこと手術が成功しなかったら…とさえ考える。

近い将来同居義両親の介護も出てきそうだし。
というか既に義両親だけでは買い物も微妙に困難。
義両親は施設に入るからと言ってるけど、入れるだけのお金があるかどうか…。

お金さえあったらこんな頭悩ませないのに。宝くじあたらないかな。3億円。
そしたら赤の将来心配しなくていい。弟妹だって考えてもいいかもしれない。
義両親だっていいとこに入れてあげられるし、家にいてもヘルパーとか頼れる。

現実見ないといけないのはわかってるけど、将来と向き合うのが怖い。
不幸な目に合わせてしまうくらいなら、産まなきゃよかった。
元気な子が産まれてくる前提で将来設計をしてた過去の自分に腹が立つ。

315 ：名無しの心子知らず：2009/03/23(月) 12:59:01 ID:fmYYgGho

>>313
312です、手術済です。
髪が薄いのにすごい汗…朝起きると布団も汗でぐっしょり〜。カビの季節がコワイ

316 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 06:58:37 ID:D1wvpX5p

>>314
うちも金ないから旦那がTOtOBIG買うよW
でも当然当たらない。
私も今がむしゃらに働いているけど、
毎晩娘が寝る前に滑り込み帰宅になっている。
何か違う。
手術時は介護休暇取るけど、
入院中はたっぷり相手になりたい。

317 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 12:49:15 ID:Hf5xolup

心室中隔欠損で検査入院して早一週間。
心不全も心配なさそうで、経過も良好、
来週には退院できるでしょうと言われた。
半年後手術になるかはまだわからないけどほんとに良かった。
心雑音なんてよくあるって聞いてたから軽い気持ちで診てもらったのに、
即日入院になったときはほんとに頭が真っ白になった。
でもここの皆のレスを見て大分元気付けられました。
どうもありがとう。

318 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 17:56:47 ID:N2bzxFI3

たん

319 ：名無しの心子知らず：2009/03/24(火) 20:37:43 ID:ZkhXLGWt

昨日生まれました。
胎児エコーで分かってたんですが、生まれるまではROMってようと。
今日から私もこのスレの住人になります。
無脾症です。

320 ：名無しの心子知らず：2009/03/25(水) 23:04:35 ID:XzzwTREc

出産おめでとうございます！
私のお腹の子も無脾症と言われています。

321 ：名無しの心子知らず：2009/03/26(木) 06:56:18 ID:Opnqlicx

>>319
出産おめでとうございます。
無碑症という病気、初めて知りました。
心配や悩みは尽きないと思いますが産まれたばかりの赤ちゃんとの生活も
楽しんでくださいね。って私は出産後、泣いてばかりでしたが。
このスレの方達に励まされています。頑張りましょう！

322 ：名無しの心子知らず：2009/03/26(木) 12:36:26 ID:kLKaSOgy

うちも心臓病の1歳8ヶ月の子供がいます。みなさんのお子さんの足の裏って何色ですか。うちは歩いたり、立ったりすると真っ赤になり揉んであげているとと元の色に戻っていきます。そのせいかは不明ですが、歩くと良く転びます。

323 ：319：2009/03/26(木) 14:37:30 ID:VJJeXrte

>>320-322
ありがとうございます。
んで昨日いきなり肺動脈バンディング手術でした。

324 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 11:29:59 ID:pDeUjEa0

ママ

325 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 11:31:39 ID:pDeUjEa0

誤爆ｽﾏｿ しかもageてごめんなさい

326 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 16:05:57 ID:3FDOKZxs

心室中隔欠損症（３ｍｍ）自然封鎖しました。
大学病院通いも今日でおしまい。

みんなのお子様も良くなりますように

327 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 16:28:09 ID:I2K+0TXS

>>326
おめでとう！！！！！

328 ：名無しの心子知らず：2009/03/30(月) 18:15:07 ID:SaNHs0kH

>>326
おめでとう！いいなー　素直に羨ましく思ってしまう。

329 ：名無しの心子知らず：2009/04/01(水) 12:29:49 ID:IeWFyZiV

生まれてすぐに心室中隔欠損症発覚　
オペは体重増えてからとの事で毎月検診を受け「順調です」とずっと言われてました
もうすぐ１歳になる先週に先生から「そろそろ２回目の手術を」
とカテーテル検査
そしたら「緊急手術」との事で・・・
「１歳になるまでにやりましょう」と言われてたから覚悟はしてたんだけど
ずっと「順調」と言われてただけに急に『緊急』と言われてびっくり　
怖いです

330 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 01:34:08 ID:+KoZcOB9

三尖弁閉鎖です。生後１週間です。
もうすぐバルーンカテーテルでの処置があります。
将来的には手術です。
まだ心の整理ができていません。
不安で眠れません。

331 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 03:19:42 ID:O8FXICFQ

川崎病の新3年生、新1年生の下の子より小さいです。
何より肥満親子にバカにされ続けイライラして眠れません。

332 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 08:11:32 ID:cwjn/Z0T

うちもチビでガリ。
新生時期から｢ブクブク赤ちゃん｣に憧れたけど手足も細く
いつも｢うわー小さい｣と言われ続けてるけどもう慣れた。
いちいち病気の説明なんかしたくないから｢よく飲んでよく食べるんだけどねえ｣
が、口癖。実際全然飲めてなかったけどさ。
大きさや成長を比べて意見してくる人、悪気はないのかも。
だけど自分のように、心配して気にして原因(病気とか)抱えてる親もいる
ってこと、わからないこともあるんだよなー。
実際自分も健常児産んでたら同じようなこと言ってしまったかもしれない。
なんていうか、こういう立場になってみて発言が慎重になったよ。
それはこのスレ内でも学んだ。
意味わからない長文レスだったらごめん。

333 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 09:28:52 ID:Sy+QtMhJ

同じ月例くらいの赤ちゃんのいるお母さんに
「え？まだ○○キロ？うちなんかもう○○キロだよ〜」
「えーでも軽いと抱っこがラクでしょー？うちなんて重くて重くて大変で！」とかね。
言われたとき、確かに悪気はないんだろうって思ったけどｗ
>>331さんの『バカにされ続け』っていうのがもっと悪意のあるものだったらしんどいね。

334 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 17:39:02 ID:r41PAw8L

五ヶ月で手術。
今、七ヶ月だけど寝返りまだしない気配もない…
病院では胸の傷が痛いから避けてるのかなーと言われたけど、皆さんとこはどうだったんだろう？

335 ：名無しの心子知らず：2009/04/02(木) 21:02:55 ID:1KTPXkPM

生後1ヶ月で手術。2ヶ月頃は寝返る気満々だったけど
赤の気が向かなくなったのか段々仰向けﾏﾝｾｰになった。
リハビリした結果6ヶ月で寝返り出来るようにはなったけど、出来るだけでしない。
うつ伏せにしたら即戻って仰向けでどてーんと構えてる。

うつ伏せになるのを嫌がるのって、痛みの有無関係なく
開胸手術した子には結構あることだとリハビリの先生に聞いたよ。

336 ：名無しの心子知らず：2009/04/04(土) 09:10:45 ID:RSccrcOa

>>334
うちも五ヶ月で開胸手術→現在七ヶ月だけど
寝返る気配すら無しです。おすわりもできないし、顔にかぶった布も取らない〜。
乳児検診では｢手術、入院の影響でしょうこれくらいならいずれ追い付くかな｣と先生。
寝返る姿なんて想像できない！今日も仰向けでごろーん…
のんびり行きましょう、お互いに。

337 ：名無しの心子知らず：2009/04/04(土) 17:41:20 ID:7mmhTaD1

イェーイ！

338 ：名無しの心子知らず：2009/04/05(日) 02:30:46 ID:YJvnofl9

>335>336
ありがとうございました。少し遅れるのかな、
もう少しゆったりと見守りたいと思います。

339 ：名無しの心子知らず：2009/04/05(日) 22:06:30 ID:+2XODHK8

昨日出産して今日心雑音を指摘されました。結構はっきり聴こえるようです。
8日に精密検査をするとのことで不安で仕方ありません…

340 ：名無しの心子知らず：2009/04/08(水) 10:55:35 ID:w5BpTcri

>>339
お察しします。
今日検査ですね。
私の場合はいろいろネットで調べまくりました。
（それでこのスレ見つけたわけですが）
ある程度知識がたまると不安が少し和らぎました。

341 ：名無しの心子知らず：2009/04/09(木) 07:41:18 ID:JX7Skbi4

>>340
検査の結果VSDが見つかりました。3〜5ﾐﾘの穴が3箇所あるそうです。
説明では自然に塞がる可能性もあるとのことで定期的な観察となりました。
日常生活は特に制限ないと言われたのですが、
直母だととチアノーゼが出てきてしまうのですがこれはVSDの影響ですかね？

342 ：名無しの心子知らず：2009/04/09(木) 11:02:34 ID:/NCJp7h0

>>341
多分そうだと思います。
うちも搾乳して哺乳瓶からあげるように言われてます。
おっぱい吸うのには結構体力を使うらしい。

343 ：名無しの心子知らず：2009/04/10(金) 17:49:42 ID:4FEyVHEE

うちの赤様は生後3日目で心音にノイズが混じっていると言われました。
検査の結果、修正大血管転位症、心室・心房中核欠損（どちらも3〜5mm程）、
肺動脈狭窄の4点セットでNICUへ直行。
小さな体で頻脈やチアノーゼと戦っていました。

そんな赤様もようやく退院し、もうすぐ10ヶ月になります。
今では はいはい・掴まり立ち・掴まりそこねて転倒→大泣き（笑） と
元気にヤンチャをしています。

将来的には手術が必要で、毎日の薬、1ヶ月に1度は起こる発作等
不安は付きませんが、今は家族皆が笑顔で過ごしています。

赤様、頑張ろうね！
スレの皆さんの子ども達と一緒に、頑張ろうね！

344 ：名無しの心子知らず：2009/04/11(土) 22:23:00 ID:0rv1DD/Q

初カキします。
皆さんのお子様は早くに病気がわかったのですね。
うちの子は７ヶ月のとき心雑音を指摘され、次の日検査をし心房中隔欠損でした。
当時は１０ミリでした。
今１歳半になりますが体重の増えも順調だし、薬も飲んでるし特に気にしなっかたのですが
今日の検診で穴が１７ミリになっていました。
先生は心臓も少し肥大してると言っていましたが
手術はまだまだしなくても平気と言っていました。
なんか不安になりました。
完全に独り言です。すいません。

345 ：名無しの心子知らず：2009/04/11(土) 23:05:24 ID:w+fKWP+u

>>344さんへ
私の母は、44歳で心房中隔欠損だとわかりました。先天性で３センチの穴が空いていました。子供を３人産んでいます。
東京女子医大で手術しました。もうすぐ60歳になりますがそれなりに元気ですよ。

少しでも気休めになればと思い書かせて頂きました。

346 ：名無しの心子知らず：2009/04/12(日) 08:40:58 ID:Ba8qd9Sl

現在妊娠7ヶ月ですが、既にエコーで心室中隔欠損が分かっています。
今のところ3mm程度の穴ということですが、
これから胎児の体や心臓が成長するに従って、穴の大きさも広がっていくんでしょうか？
妊娠中に欠損が分かったかた、ご存知でしたら教えてください。

347 ：名無しの心子知らず：2009/04/12(日) 22:35:20 ID:1zStQja7

>>344です。

>>345さんありがとうございます。

皆さんセカンドオピニオンとかしましたか？

348 ：名無しの心子知らず：2009/04/13(月) 13:10:13 ID:aeJrwuP4

初めまして、今月エブスタイン奇形で1000gの子供を出産しました。
動脈管がどじないよう投薬を続けていますが、手術ができるようになるまでまだまだ時間がかかるのですが、同じような病気で未熟児を出産された方はいらっしゃいませんか？

医師には手術ができるようになるまでは、投薬を続けて子供の生命力にかけるしかないと言われ、心が折れそうになっています。
少しでも色んな話がきけたらならと書き込みさせていただきました。

349 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 13:17:36 ID:kySpIh4U

ｽﾚﾁだったら申し訳ないのですが質問させてください


先日１ヶ月健診で心雑音があり、検査したところ心室中隔欠損と診察されました
穴は小さく2.5ﾐﾘ程度で、月１の検診で様子見になりました

現在１週間ほど便秘が続いているので小児科を受診しようかと思っているのですが、
この場合心臓の検査をしてもらった小児科を受診した方が良いのでしょうか？
総合病院なので待ち時間が長く、疲れてしまうのではと心配です
近所の小児科で大丈夫でしょうか？

気にしすぎかもしれないですが、悩んでいます
皆さんなら同じような場合どうされますか？

350 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 13:48:34 ID:eMREI0Sq

総合病院の担当の先生に電話で聞いてみてはどうですか？

351 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 14:15:59 ID:94mPuZJe

>>349
うちは、便秘とか風邪とかは近所の小児科へ行ってるよ。
もちろん心臓の状態とか、どういう診断が下りてるかとか
どこの病院で診てもらってるかという事は、事前にきちんと
その近所の小児科の医師に説明した上で、診察してもらったけど。

心疾患は総合病院、風邪とか日常的な疾患は近所の小児科、と使い分けてる。
うちの周りの心臓病の子たちも大抵皆そうしてるよ。

352 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 19:14:59 ID:8fxc7wva

初めまして。
生後すぐ手術が決まっているんですが、手術費用や入院費なんかは高額になりますよね？
すぐ手術と聞いているので色々な制度があるそうですが申請が間に合わなかったりして実費で支払わないといけなくなったりするのかと思うと不安で…

353 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 21:26:36 ID:Y9ArdoGB

>>352
まだ赤さん生まれてないんでしょうか？出産頑張って下さい。
書類取りに行って書いてもらってまた出してって、結構手続き大変ですよね。
生まれる前に必要書類をある程度揃えておくのも手です。
生まれたらすぐ出生届を出せるように名前はしっかり決めておいてあげて下さい。
医師or看護師に相談して納得いくまで話を聞いてみると安心出来ると思います。

うちは未熟児医療と小児慢性特定疾患を生後10日、
育成医療を手術日に申請したけどいけました。
育成医療は「なるべく術前に出してね」みたいな文言を見た記憶があります。
なるべくということは、例外の場合は遅れても致し方なしだと解釈しました。
例外にあてはまる緊急性の高い手術だと思いますので、
対応してもらえる可能性が高いと思いますよ。

未熟児医療は生後〜NICUから出るまでの間なら、
遅くなりすぎると怪訝な顔をされますが病院側の都合なら割と通るようです。
最悪全部申請してなくても、高額医療制度を申請すれば後から戻ってくるから、
その場凌ぎでどこかから借りてきても返すあてはしっかりあります。

出産頑張って下さい。
赤さんも出産に手術に頑張れー！
産後は休める時にはしっかり体を休めて下さいね。
産前の「この程度のこと」が産後は結構こたえますorz

354 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 22:20:52 ID:8fxc7wva

>>353さん
お返事ありがとうございます。
生まれてからじゃないと書類もらえないと思ってました。問い合わせてみます！
調べると色々な制度があるんですね、先生や看護師さんからそういう事は言ってもらえるものだと思っていましたが、待ってるだけではダメですね！
応援していただき、ありがとうございます！気持ちが楽になりました〜

355 ：名無しの心子知らず：2009/04/16(木) 23:41:37 ID:prpovzGa

>>354
ｶﾞﾝｶﾞﾚ
>>348と赤もｶﾞﾝｶﾞﾚ

356 ：名無しの心子知らず：2009/04/17(金) 05:03:26 ID:VtJZFoKX

>>350>>351
レスありがとうございます

一度総合病院に連絡して聞いてみて、良いようなら
近所の小児科で現在の状況などしっかり伝えてから診察してもらおうと思います

>>352
色々準備も大変でしょうが、出産頑張ってください

357 ：名無しの心子知らず：2009/04/17(金) 11:19:48 ID:oIsX9J9F

>>354
教えてくれなかったのか。ひどい。
うちの病院は病気の説明の際に制度についても説明があって、
お金に関しては全く心配ないと教えてくれたよ。
説明というか両親の不安や心配を解消するための
カウンセリングのようなものだったので、
とてもありがたかった。

358 ：名無しの心子知らず：2009/04/17(金) 17:05:16 ID:LKXQ9CX1

>>357
病院側がまったりしすぎてて教えてくれないことあるよ。
「お金のことが心配、制度とか申請いるんですよね？」って質問しても、
「ちゃんと間に合うタイミングで説明の係が来るから大丈夫ですよ」と1週間スルー。
その後「時間ないから医師記入用書類はこっちで準備しますね」と超特急で申請。
準備にも時間がかかるだろうから早くから聞いてたのにorz
その病院のある土地は乳幼児は医療費タダだから、余計まったりしてたんだと思う。


>>354
産まれる前でも事情がわかれば予めそろえられる書類はあるよ。
申請用書類そのものは保健センターの人によりそうだけど、
親の所得証明とか赤が入ってなくていいものは先に集めてると絶対楽。

待ってても間に合うタイミングで教えてはもらえるんだけど、
不安だったらガンガン質問して不安すっきり解消しておくほうが
安心して出産に望めていいから、このさいぜ〜んぶ吐き出してしまえ。


>>348
低体重児でなくて申し訳ないけど、うちは手術の待ち時間の関係で約1ヶ月、
管を閉じないように投薬してた。
1回動脈管開存症も併発してないか確認のために投薬中止してみたけど、
残念ながら（？）併発してなかったので投薬続行。
普通の赤さんなら迷惑な病気だけど、その時ばかりはなってて欲しい病気だった。

359 ：名無しの心子知らず：2009/04/19(日) 11:27:37 ID:aBXrlwME

うちは里帰り先の病院だったから、手続きがややこしくって大変でした。
療育だの特定疾患だの心臓手術するには育成医療だの…
旦那に何度も遠方の役所に取りに行ってもらいましたが、中には期限つきだったりするから本当に苦労しました。
手術が無事終わりますように

360 ：名無しの心子知らず：2009/04/19(日) 20:02:30 ID:EYAvM7CL

市のHPに各種制度や必要な書類が書いてあったから出産前にリストアップして、
旦那に解るようにメモにまとめておいたなー。
まあ病院側からも出産後に教えてくれたけど。
ともあれ無事に出産される事をお祈りしています。


あー、来週いよいよ初カテだ…
赤人見知り発動中だし寝返りできるようになって動きまくるの好きだしストレスだろうな
付き添いだから私も緊張だけど、
怖かったり不安なのは赤だもんね、しっかり受けとめて支えられるように！
前向きに行かなきゃ。
とは言えルート取りや拘束の事を考えると辛い。
術前カテだし、序の口なんだけどさ。

361 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 08:11:36 ID:T+nbDtU4

>>360
三ヶ月前にカテーテルしたよ、検査後に足を動かさないように砂袋を置かれてたたけで涙が出たもんだ…
赤さんガンガレ！
ママもガンガレ！

362 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 15:54:58 ID:w69Vxzs6

制度について質問した者です。
皆さんありがとうございます！
早速書類貰いに行ってきました。生後手術する予定と伝えたら育成の書類貰えました。旦那にもしっかり伝えておこうと思います！

363 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 21:30:02 ID:bkfM/wfA

>>362
早速の行動お疲れ様。
そっか、同じところで手術するととりあえず育成だけでいいのかー、裏山。
搬送先と手術先が県外な上に別々の病院だったから、都合上制度を
3つも4つも申請した結果、どの制度が何に適用されてるのかﾜｹﾜｶﾒだったｗ

他にも気になることがあったら、しっかり病院や旦那さんと話し合ってね。
そうでなくても産前産後は不安定な時期なんだから。
なるべく安心した状態で出産に挑んでね。応援してます。

364 ：名無しの心子知らず：2009/04/20(月) 21:57:06 ID:P98T951l

>>360と赤ちゃんガンバレ！

カテ、意識が戻るまで大暴れで大変でした＠３歳娘
本当にこちらがのしかかっていても
固定が外れてしまい、
結局、皮下出血が起きました。
脚の付け根が親の手のひらよりも大きくまっくろになりました。
退院してからしばらくして引いていきましたが、
あの止血は大事なんですね〜。

我が家もまたカテと手術やります。
ペースメーカーも入れるって。
まあ、夏場の電気代だけ得するかな？しないか。

365 ：名無しの心子知らず：2009/04/25(土) 21:09:10 ID:ZLAfcy/4

>>360です。激励レスありがとうございます！
昨日、無事に退院してきました。
心配だったルート取りも早く終わったし、
検査後迎えに行ったときは起きて泣いていて主治医に
もっと寝てくれるといいんだけどなーと言われたけど
拘束後は翌早朝に解除されるまで殆ど眠っていました。
無事に終わって本当によかったです。
ただ疑問なのは、うちの病院は麻酔かけてカテやるんですが、
前期麻酔とかでまず先に筋肉注射するんです。
あれって内服とかないんでしょうかね。
ルート取りと一緒に処置室でやってきたので立ち会っていないんですが
太ももに貼ってあった絆創膏を見て、ここにやったのか…と、
シナジスの時いつも呼吸を忘れる程真っ赤になって泣いているのを思い出してしまいました。
痛い思いをするのは一度でも少なくあってほしいものです。

366 ：名無しの心子知らず：2009/04/29(水) 01:59:06 ID:VN1ZJCMC

>>348です

>>355さん 有難うございます。

母乳の量がやっと20mlになり体重が増える量になりました。
初めてか細い声を聞きました。
初めて目を開けた顔を見ました。
本来ならお腹に居る大きさなのにと泣けて来ました。

3000g近くにならないと一回目の手術は受けれないので、想像以上に長期戦になりそうです。

>>358さん、レス有難うございます。
投薬による副作用とかは有りませでしたか？
生存率や障害の残らない率の低さ、体重や母乳の量等、数字ばかりに翻弄されてます。

367 ：名無しの心子知らず：2009/04/29(水) 05:56:08 ID:3aH4lj6H

2週間前に1歳の娘が僧帽弁の手術をしたのですが、
最近食欲がほとんどありません、体重も少し痩せていっています。
心臓の手術のあとはこんなものなのでしょうか？

368 ：358：2009/04/29(水) 10:35:43 ID:78+1E/mr

>>366
おお、赤さん頑張ってるんだね。母乳増量おめでとう！

薬が強くなるにつれて寝てる時間が増えて行ってたのが、実感した副作用。
副作用がしんどくて寝てたのか、寝ることそのものが副作用だったのかはわからない。

数字が気になるのは仕方ないと思うよ。
自分も生後半年は毎回授乳量・尿量チェックして全部記録してた。
うちの赤も原因は心臓とは別だけど、将来手帳持ちにならなかったら奇跡って赤。
考えれば考えるほど疲れるけど考えずにはいられないって時期は皆経験してるよ。
思う存分振り回された方が後々腹を括りやすいから、今は翻弄されてていいよ。

ただ無理だけはしないようにね。
まだ産後間もない体なんだから、長丁場になりそうなら尚更
>>366自身の心身をいたわることも大切だから。

369 ：名無しの心子知らず：2009/04/30(木) 17:54:34 ID:Sfb48IVY

>>367

>>308でカリウム不足が原因というのがあったけど、関係あるかな？

370 ：名無しの心子知らず：2009/05/01(金) 20:57:06 ID:6QxseC4f

私自身がファロー四徴症です。

371 ：名無しの心子知らず：2009/05/02(土) 10:15:56 ID:laHkvrSL

でっていう。

372 ：367：2009/05/02(土) 11:08:43 ID:sdHethD4

>>369
ありがとうございます、
食欲がなくなったあと数日下痢していましたが、昨日からなんとか食欲も徐々に戻ってきました。
主治医の外科の先生に相談したら、しばらく様子見という判断でした。

373 ：名無しの心子知らず：2009/05/02(土) 13:09:46 ID:2PIDft9N

>>370
ご本人が心疾患の方はこちらへﾄﾞｿﾞｰ

先天性心疾患Ver.2
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

374 ：名無しの心子知らず：2009/05/12(火) 09:49:18 ID:/qVm63/y

病院の駐車場が長蛇の列。
混むのはわかってるから早めに着いてたけど
もうかれこれ30分以上待ってるよー
病院は待ち時間も長いし、午前中の予約でもなんだかんだで一日がかりになってしまうな。

375 ：名無しの心子知らず：2009/05/12(火) 19:38:13 ID:S1g68Ti+

>>374
お疲れ様。うちの病院も駐車場待ちしてるよ。

今日検診に行ってきた。待合室で素敵なママさんとお話ししました。
初対面のそのママさんに「心臓の病気なんです。」「産まれてから病院ばかり」
「健康な子供が産まれてくると思ってた。」「２人目が欲しいけど産むのが怖い」
なんて、返答に困るようなことを一方的に喋りまくってしまった。
なんでそんなこと言ったのか自分でもよくわからない。とにかくその方に話して
ラクになった。話しながら泣きそうになった。
いつも身内や自分の友達にも弱音を吐いてなかった。誰かに聞いてもらえて
すごくうれしかった。その方に感謝だよ。
その方のお子さんも私の子も、病気が良くなりますように。

376 ：名無しの心子知らず：2009/05/17(日) 19:44:42 ID:sUUmjlVg

７月フォンタンなんだけど、
インフルエンザの流行がいつ頃くるのか少し心配。
６月は雨で大丈夫なのかな？

377 ：名無しの心子知らず：2009/05/18(月) 20:48:35 ID:YMvGtuJz

>>376
普段のインフルと変わりないなら、
湿度高かったらウィルスが活動できないから
梅雨〜夏場は流行が停滞するはずですよ。

むしろ怖いのは今年の秋冬じゃないでしょうかね。
停滞中に変化して毒性強化されたのが暴れ出す可能性もあるし。
今から憂鬱で仕方ないですorz

378 ：名無しの心子知らず：2009/05/19(火) 00:03:20 ID:HimTxGAZ

こわいよね、インフルエンザ。
該当地区だから病院に行くのも怖くてたまんない。

379 ：名無しの心子知らず：2009/05/20(水) 05:02:11 ID:oEBfQy/T

娘７か月が心臓病。
新型インフル流行地域ではないけど人が多い東京なので不要に電車などに乗るのためらう。
昨日も病院行くのに電車はあきらめて夜勤明けの旦那に車だしてもらった。
サークル活動とかもどうしようか悩み中。

主治医には「悪化する可能性があるから風邪ひかせるな、人の集まる所に連れていくな」とだけ言われて、
そういうもんなんだと理解したつもりになってしまったのですが何故そう言われるのかよくわかってません。
心臓病もちが一般的に風邪などを悪化させやすいというのはどういう理由からなんでしょうか？
血流が悪いなどで健康な子より免疫力が低いってこと？

380 ：名無しの心子知らず：2009/05/20(水) 09:06:00 ID:Gbm2rTMi

心臓「病」なんだから病気の1つとしてカウントしてあげてｗ
赤にとってはそれが当たり前だから何のサインもないけど、
元気そうに見えても健常児からみたら明らかに衰弱してる状態なんだよ。
多かれ少なかれ酸欠状態なんだから。

私たちで言うところの、風邪が悪化してる状態がデフォルトなんだと思うと良いかと。
そっちで手いっぱいで他の病気に対処する余力があんまりない状態なのね。
風邪でヒイヒイ言ってるとこに更に違う病原菌、例えばインフルエンザとか入ってきたら、
即重症化するのは想像に難くないでしょ。そういう感じです。

えらそうに語っておきながらうちの赤は鼻風邪引いてますがねorz

381 ：名無しの心子知らず：2009/05/20(水) 11:15:59 ID:VSmwauMZ

外に連れてくの怖いよね。
でもそろそろ検診に連れてかなければ。
最近暑いからか心臓のせいなのか凄い汗。汗疹に気を付けなければ！

382 ：379：2009/05/20(水) 12:42:46 ID:oEBfQy/T

>>380
そういうことですか。ありがとう。
たしかに想像に難くないです。
うちの子、投薬でかなり元気いっぱいなんでうっかりしてました。

383 ：名無しの心子知らず：2009/05/22(金) 10:43:23 ID:7YIqQw9D

週に2回病院に通ってるけど、人の多い病院なので可能な限りインフル対策したい。
自分はマスク手洗いでいいんだけど、問題は9ヶ月の赤子。
血中酸素濃度が順調に下がってるから、軽い密閉状態
（スリングの余り紐をかぶせたりベビーカーにレインコートかぶせるレベル）でも
ちょっと酸欠が心配。心配しすぎかもしれないけど。

病院の物は触らせない・手足を清浄綿でこまめに拭く以外に
何か赤子に出来る予防策ってないですかね。
空気感染系は息苦しくなりそうなものしか思い浮かばないです。

384 ：名無しの心子知らず：2009/05/22(金) 13:30:04 ID:gA1csE8x

私もちょっと神経質かなとは思ってるけど、赤はマスクもできないし
外から帰ってきたら、手や顔や足などを清浄綿で拭いたりしています。
せっかく暖かくなってきて、散歩なんかにも連れて行きたいけど・・・
今日は風も強そうなのでひきこもってます。＠東京

385 ：名無しの心子知らず：2009/05/22(金) 21:09:30 ID:7YIqQw9D

やっぱそれくらいしかできないですよね。
うちの場合はこの季節なら近所は散歩出来るのが救いかも。
人とは数える程度しかすれ違わないｗ
東京とかだと散歩1つでも大変そうですね。
早く梅雨になって欲しいとこんなに思ったのは今年が初めて。

386 ：名無しの心子知らず：2009/05/23(土) 14:11:36 ID:d6GZuTl3

東京で新型がはやっていないと本当に信じている人はどれくらいいるんだろう。

387 ：名無しの心子知らず：2009/05/30(土) 03:34:24 ID:7AScOK3p

今日、胎児ドックで心疾患があるかもしれないと言われました。

388 ：名無しの心子知らず：2009/05/30(土) 22:10:25 ID:C3Ocmawk

>>387
主治医とよく相談して、出産する施設も
新生児の心疾患のフォローできるところをちゃんと
紹介してもらうとかいろいろあると思うけど

とりあえず、ゆっくり寝てください

389 ：名無しの心子知らず：2009/06/04(木) 12:35:40 ID:K0DFNqjN

何故心臓病だと体重の増えが悪いの？

390 ：名無しの心子知らず：2009/06/04(木) 20:14:45 ID:PhrIP/MT

>>389
http://www.google.co.jp/

391 ：名無しの心子知らず：2009/06/07(日) 22:51:21 ID:z2AfvyWo

以前、書き込みしたけど１月に手術した我が子。
もうすっかりその事すら忘れるほどに元気になりました！
経過も順調、まだ小さめだけど元気いっぱいです。
傷もかなり薄くなり、多少は胸骨は出てるけどホント回復がすごいや、

392 ：名無しの心子知らず：2009/06/11(木) 10:23:57 ID:2vAEuzdK

>>343さん、息子もほぼ同じ状態・病名で産まれましたよ！今1歳半、やっと一人歩き出来るようになりました。
体重増加はなかなか難しいですね。手術もフォンタンになるのかダブルスイッチかまだまだ分かりません。二人目欲しいこともあり、いろいろ悩む日々はつづきますが、ここの皆様の頑張りにいつも勇気づけられてます。

393 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:46:21 ID:ROyoMbRF

心房中隔欠損なんて心臓病と一緒にしないでほしい。あんな楽な病気なんてないね
いないとは思うけど心房中隔欠損で「私って心臓病だったんだよ！」とか言うやつ
悪気が無くても一回殴りたいｗｗ

394 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:48:05 ID:ROyoMbRF

３８３　心臓病は、呼吸が普通の人と比べて全然できなくて酸素を体に取り込む量が
少ないから、酸素と体重って関係あるの？と思ったかもしれませんが関係あるのです。

395 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:48:47 ID:ROyoMbRF

ミス↑３８９だ　スレ汚しごめん

396 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 11:51:02 ID:ROyoMbRF

心臓手術した心臓病の子はおんぶされるのすごい嫌だから（苦しい）
みなさん気をつけて。

397 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 12:20:29 ID:anIt0xyu

楽って・・・
心房中隔欠損でも程度は様々でしょうが。

398 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 20:03:55 ID:456IRekr

心房中隔欠損でもカテーテルの治療だったか失敗して気の毒なお子さんも居たはず。
むやみに楽な病気なんて言わない方が良いですよ。

主治医が
「一度心臓にメスを入れたら根治手術と言っても普通の心臓じゃないことを忘れないように」
と言われたな。

399 ：名無しの心子知らず：2009/06/20(土) 22:33:32 ID:uzXpkNWp

>>393
そうか、よしよし
何があったか分からんがゆっくり休め

400 ：名無しの心子知らず：2009/06/21(日) 11:47:32 ID:B4FfTmzs

>>393
なにこのアンカーもまともに打てない初心者。
ﾊｲﾊｲお前かお前の子か知らないけどどんだけ立派な心臓病なんだよエラそうに

401 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 11:05:30 ID:Sb7ps7Tr

来月上旬、手術します。うちの子は現在11ヶ月で房室中隔欠損（ＡＶＳＤ）に
肺高血圧があるので、放って置けば肺まで傷めてしまうので早めに手術しましょうと
いうことになりました。
比較的成功率は高いと言っても、100%ということはないので不安です。

402 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 11:34:58 ID:riajlw2n

携帯から失礼します。

>>401ｻﾝ
うちも､もうすぐ1歳の娘が心房中隔欠損(ASD)の手術を9月に控えてます。
簡単な手術って聞いても､やっぱり心配ですよね。
時期的にも動き回りたい盛りなので術後も大変そうですが､無事に手術が終わって元気になってくれる事を願ってます!!

403 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 18:26:22 ID:Z52zPAgw

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404 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 18:27:37 ID:Z52zPAgw

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405 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 18:29:47 ID:Z52zPAgw

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SEX

406 ：名無しの心子知らず：2009/06/23(火) 20:56:51 ID:nkz4zGyb

>>401>>402
うちは三ヶ月前に済んだんだけど、心臓なんだから簡単な訳はないけど子供の回復力はすごいよ。
今や傷痕と目立たないし、細かった息子がムチムチになり元気いっぱい。
ほんと手術したの？なんて思うよ。

お子さん達もママもガンガレ！
笑える日がきますように

407 ：ＪＰ：2009/06/23(火) 23:38:56 ID:Z52zPAgw

上のミッキーは心臓病の子供に見せてあげてねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

408 ：名無しの心子知らず：2009/06/29(月) 14:45:07 ID:7xNEKuof

>>406
401です。手術時間はどの位かかりましたか？参考までに教えて下さい。
当然、症状や執刀医によって違うのは分かっていますが。

409 ：名無しの心子知らず：2009/06/29(月) 21:38:09 ID:7mKoeGI6

うちは順調だったようで、4時間弱だったと思います。朝から手術で夕方にICUに面会に行きました。
その時の痛々しい姿に衝撃を受け堪らなく辛かったのですが、次の日には病棟に移動したものの
麻酔で視線が合わなく朦朧として水分量の制限も辛そうでしたが、みるみるうちに元気になり手術から9日で無事に退院しました。

今では傷も薄れご飯もガッツリ。
体重も増えました
手術したことをついつい忘れるくらいです

無事に乗り越えられる事をお祈りしています

410 ：名無しの心子知らず：2009/06/30(火) 12:58:44 ID:jUI9W8Oc

>>408

うちは病名が違うので時間ももっと短かった（正味二時間くらい）けど
ICUでの様子はやっぱり痛々しかったな

執刀医に「お子さんが（ご両親に）気づかれて不意に体を起こすと
まだ色々管とかついてますから、あんまり近づかないで視界に入らないようにね」と
言われたのですげぇ恐る恐る子供の様子を伺ったよ

衝撃だったのは首に（点滴の）針が刺さってたこと
思わず「く、首に〜」って口走った、ｺﾞﾒｿ
主治医は「心臓に何かあったときはこの静脈から強心剤とか入れれば
余計な部位に薬が行かなくてすみますから」って丁寧に説明してくれた

もちろん意図はわかるんだけど、なんつうかそのパッと見た瞬間の
インパクトがでかかったよ･･･

411 ：名無しの心子知らず：2009/06/30(火) 13:34:54 ID:36WHVRrm

ICUといえば、たくさんの点滴（事前に人のブログ等で見てたので驚かなかった）だけど、
日がたつにつれて一つ減り二つ減り、酸素も取れて・・というのを
見るのは嬉しかった。